Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von mmair am 08.02.2009 19:06

Hallo Susanne,

Ich bin mir nicht so sicher ob ich als teilnehmer richtig in der Daten "einpassen" wurde. Erstens hab ich nicht direkt SLE sondern Mischkollegnose (MCTD) und Mikroskopische Polyangiitis (MPA). Zweitens bin selber "von Fach" Mediziner und dabei sind meine "leidensweg" von Diagnose, behandelung und Lebensbeeinträchtigung nicht "typisch". Ich weis nicht was für Fragen das sind (kann aber bisschen vorstellen) und ich wollte nicht als "ausenstehender" das meine Daten nicht benutzt sind, oder das ich der ganzen Kurve nach Rechts-Links schieben. Ich finde es aber super das du dich mit deisen Thema befasst. Wenn du allerdings möchte das atypische Fall auch mitdrin sind, kannst mir ein PN schicken und ich kann ein Fragenbogen zukommen lassen. Nicht das wir unsere zeit verschwinden.

Tolle das du hier soviele unterstützung bekommst, aber bei deisen Gruppe ist das ja selbstverstandlich Wir sind ja unvwiederstehlich!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von satchmo am 08.02.2009 19:33

Hallo Susanne
Lieferst Du auch Fragebogen in die Schweiz? Wenn ja, bin ich auch dabei
Liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von ondi am 08.02.2009 20:15

Hallo Susanne,
ich habe mich erst heute in diesem Forum eingeloggt und bin überrascht, wieviele Leute sich mit diesem Thema auseinandersetzen (müssen). Ich habe in den letzten 12 Jahren die vielfätigsten Erfahrungen machen können.
Angefangen mit einer Odysee nach den richtigen Ärzten, durchlebte physische und psychische Krisen bis hin zu
wunderbaren, erleichternden Erfolge durch die klassische Homoöpathie und begleitende Maßnahmen mit der TCM Arznimittel-Therapie, unterstützt mit TCM Diäthetik und regelmäßigen Yogaübungen kann und möchte ich hier stolz mitteilen, dass meine Schübe immer weniger vorkommen.
Zur Zeit setze ich mich jedoch intensiv mit dem SLE auseinander, da ich erst jetzt erkenne, dass alle meine Symptome auf einen Systemischen Lupus hinweisen, diagnostiziert wurde erst Fibromyalgie, danach auch das Sjögren Syndrom.
Bisher habe ich alle meine therapeutischen Maßnahmen selbst einleiten müssen und mich bis jetzt gegen Kortison -und Chiningaben geweigert. Letztendlich zwingt mich zur Zeit meine extreme Mundtrockenheit zu schnellsten Zahnersatzmaßnahmen, wobei ich zur Zeit mit meiner Krankenkasse um Kostenübernahme kämpfe.
Bedingt durch die Xerostomie hat sich meine Zahsubstans in dem letzten halben Jahr rapide abgebaut. Ich habe nun heute herausgefunden, dass eine extreme Xerostomie eine Ausnahmeindikation nach § 28. Abs.2, Satz 9 SGB V ist und von der Krankenkasse im Rahmen einer " medizinischen Gesamtversorgung" getragen werden muss.
Ich teile gerne meine Erfahrungen mit "Leidensgenossen" und bin neugierig, was ich noch alles von anderen erfahren darf.
Gerne gebe ich Ihnen weitere Informationen für Ihre Doktorarbeit und freue mich, dass sich da jemand auf dieses Thema konzentriert.

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Gabi am 09.02.2009 14:54

Hi Susanne,

was sind eigentlich die Auswahlkriterien für Deine Studie?
Das dürfte ja für Alle hier interessant sein....

Liebe Grüße, Gabi

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 09.02.2009 15:43

Hallo zusammen!!!

Da bin ich wieder! Ich durfte heute auch schon wieder einige Studien versenden und habe mich riesig darüber gefreut! Bisher haben bereits stolze 36 Forumsteilnehmer angefragt. Das ist ungeheuer viel und dafür meinen herzlichen Dank. Fünf Fragebögen habe ich bereits ausgefüllt zurück.

Zunächst einmal: Ich nehme gerne jeden Forumsteilnehmer, egal aus welchem Land auch immer (satchmo: schick mir deine Emailadresse), vorausgesetzt er hat hauptsächlich einen SLE. Damit wäre Deine Frage beantwortet, mmair. Eine Erweiterung um Mischkollagenosen mit uneindeutig klassifiziertem SLE an sich würde meine Studie sprengen, da es eigentlich ein neues Feld ist. Nichtsdestotrotz könnten meine Ergebnisse natürlich interessant für Patienten mit Mischkollagenosen werden.

Also, ich würde mich riesig freuen, wenn Ihr Euch weiter an meiner Fragebogenaktion beteiligt. Ich kann auf jeden Fall noch Lupus-Patienten gebrauchen, die mir die Fragebögen beantworten. So, wie ich es am Wochenende in anderen Lebensqualitätsstudien gelesen habe, sollte ich eigentlich um die 100 ausgefüllten Fragebögen haben. Die genaue Zahl werde ich noch berechnen lassen. Wir haben an der Universität ein statistisches Team, dass jeden Studenten diesbezüglich bei seiner Arbeit unterstützt. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir helft diese Zahl zu erreichen.

Herzliche Grüße
Susanne

P.S. Noch Fragen? Fragt! Ich melde mich wieder und halte Euch auf dem Laufenden!

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Kruemelmonster am 09.02.2009 15:50

Ich hätte da auch noch eine Frage:

Ist eine sek. Fibromyalgie (die ja einen nicht unerheblichen Einfluss auf die Schmerzen direkt, aber auch auf die Effizienz einer möglichen Behandlung hat) ebenfalls ein Ausschlussgrund, oder vielleicht sogar besonders erwünscht und wenn du Fibromyalgiepatienten mit in die Studie hinein nimmst, wird das auch in der Auswertung Berücksichtigung finden?

LG
Krümelmonster

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Micky am 10.02.2009 09:25

Schade, da auch ich eine Mischkollagenose habe, kann ich nun doch nicht mitmachen.

Gruß Micky

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Renate am 10.02.2009 09:32

Ja Micky und ob es für uns jemals eine eigene Studie gibt bezweifle ich, da wir ja eine sehr eng verwandte Erkrankung des SLE haben und im Grunde sozusagen fast das gleiche haben und die gleichen Einschränkungen, Schmerzen, Lebensqualität, gleichen Medikamente usw.

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 10.02.2009 14:05

Da bin ich wieder!

Ja Micky, das ist wirklich schade. Aber danke, dass Du mitmachen wolltest. Mischkollagenosen, die ich dann wieder in einem Extrakapitel besprechen müsste, sprengen leider das Thema meiner Doktorarbeit. Allerdings kommen ja vielleicht ein paar Ergebnisse bei meiner Arbeit heraus, die für Patienten mit Mischkollagenosen ebenso hilfreich sein werden. Deshalb Renate, bitte nicht den Kopf hängen lassen!!!

Die sek. Fibromyalgie ist auf keinen Fall ein Ausschlussgrund. Denn sie begleitet die Lupus-Patienten, wie ich mittlerweile lernen konnte, relativ häufig. Bitte gib das auf dem Fragebogen noch zusätzlich an.

Heute sind es bereits 44 Forumsteilnehmer, denen ich den Fragebogen zugesendet habe. 9 Fragebögen konnte ich bereits auswerten.

Bitte denkt daran mir Eure Kontonummer zu geben, damit ich Euch das Porto erstatten kann. Ich treibe GARANTIERT keinen Unfug damit. Wenn ich Euch meine Fragebögen zusende, erhaltet Ihr ja all meine Daten, damit Ihr Euch auch persönlich mit mir in Verbindung setzen könnt, wenn Ihr wollt. Ich werde Euch immer so schnell, wie möglich antworten und auch alles ganz rasch bearbeiten.

So, bis zum nächsten Mal.

Ich halte Euch auf dem Stand.

Herzliche Grüße
Susanne

Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von Susanne am 11.02.2009 08:09

Guten Morgen,

eine Teilnehmerin hat mir noch einen wertvollen Hinweis gegeben:

"Hallo Susanne,

im Forum habe ich gelesen, dass Sie noch Teilnehmer fuer Ihre Studie brauchen. Und ich wollte nur
schnell vorschlagen, dass man im Forum vielleicht schreiben koennte, dass es nur 6 Seiten sind : )
und auch nur ankreuzen ... An der letzten Studie an der ich teilgenommen habe, musste ich einen
ganzen Katalog ausfuellen. Vielleicht haelt diese Erfahrung andere von der Teilnahme ab."

Also, ich würde mich sehr freuen, wenn sich noch mehr melden würden.

Einen guten Tag wünsche ich Euch
Susanne