Erfahrungen mit Endoxan

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 22:59

hallo in die runde,


wie schön, dass ihr so offen, ehrlich und ausführlich über eure erfahrungen geschrieben habt. es hilft enorm, solche "erfahrungsberichte" von gleichgesinnten zu lesen!!

@dani und renate: vielen dank für eure tipps und hinweise. mein doc hat auch von dem eierstockschutz gesprochen, meinte aber, dass es nicht sicher ist, dass dadurch die fruchtbarkeit erhalten bleibt.
ich habe heute bei der krankenkasse angerufen und gefragt, ob ich eizellen einfrieren kann...aber die waren mega überfordert

@lea1990: vielen dank, dass du alle meine fragen beantwortet hast! oh je, du hast ja echt harte zeiten hinter dir

ich verstehe das mit dem blasenschutz nicht so richtig. du hattest doch 6 infusionen und du hast nur dreimal einen blasenschutz bekommen? was bedeutet denn, dass du alle 4 stunden einen blasenschutz bekommen hast? war das dann eine tablette während der infusion?
wie lang wollen sie die eierstöcke denn nun noch schützen bzw. wie lang ist die endoxantherapie schon her?
sorry- fragen über fragen!

@blueeys: meine güte, dass hört sich ja auch sehr dramatisch an. wenn sich der zustand unter der therapie so verändert, ist das ja schon sehr erschreckend....ich hoffe, du hattest verständnisvolle lehrer, die dir nicht noch einen strick aus der situation gedreht haben.

@mailingstar: also, zunächst mal:

das habe ich bis eben noch nicht gewußt. das sind tolle nachrichten!! herzlichen glückwunsch ich drücke dir die daumen, dass du weiterhin eine schöne schwangerschaft hast!

ansonsten bin ich bei deinem bericht über die hautveränderungen überrascht. ich wußte gar nicht, dass das auch passieren kann...wobei es dir ja auf der anderen seite halbwegs okey ging...konnte man dir gegen die übelkeit nichts geben? hast du das fieber von den infusionen bekommen?
respekt, dass du das mit der umschulung noch durchgezogen hast!

euch einen schönen abend,
lg lupiene

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 19.06.2010 23:03

@sonne: sorry, ich habe gar nicht auf deinen beitrag geantwortet!
es scheint wenige zu geben, die bedenkenlos erneut "ja" zur therapie sagen würden...dein "jein" kommt auch meinem momentanen gefühl ganz nah...warum haben sie in deinem fall von infusionen auf tabletten umgestellt? sind dir die tabletten besser bekommen?

glg lupiene

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Rina66 am 19.06.2010 23:59

"""""""hast du endoxan als tabletten genommen oder hast du auch infusionen bekommen?"""""

Beides. einmal habe ich eine Infusion bekommen und danach in Tablettenform, ein paar Jahre lang.

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lea1990 am 20.06.2010 03:01

Sorry, habe es ein bisschen unverständlich erklärt. Ich habe bei jedem Endoxan-Stoss alle 4 stunden eine Blasenschutzspritze bekommen und dass insgesamt dreimal. Also eine sofort nach 4 stunden eine und nochmal nach 4 Stunde.
Die Therapie is bald 1 1/2 Jahr her.

Eigendlich weiß ich gar nicht wieso ich die Spritze noch bekomme. Geschützt werden müssen die Eierstöcke jedenfalls nichmehr werden. Ich gehe einfach davon aus, weil ja eine Schwangerschaft unter dieser Spritze(Wechseljahre) schon sehr ausgeschlossen ist, dass ich sie weiter bekomme damit ich nich Schwanger werde? Jedes mal wenn ich in der Klinik bin, liest der Doc den Medikamentenplan durch und sagt ja hier Trenantone-Spritze(so heißt der Schutz) absolutes muss.
Naja vllt denken die ja , junges Mädchen und doof, keine ahnung.

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von BlueEyes am 20.06.2010 12:49

@Lupiene,

also Verständnis hatten nicht alle Lehrer. Hab dann freiwillig die 11. Klasse wiederholt und zuhören bekam ich von einem Lehrer: "Es gibt schlimmeres, ich soll mich nicht so haben". Das war heftig für mich damals. Mir fielen die Haare sehr extrem aus aber eine Perücke wollte ich nie haben. Ja, ich habe sehr extrem auf Endoxan reagiert, aber wie schon geschrieben, jeder reagiert anders. Vielleicht wäre es heute auch nicht mehr so. Damals hatte man den Lupus gerade diagnostiziert und wusste nicht so recht was los war und da wurde als erste Therapie Endoxan eingesetzt und dies schien dem Lupus gar nicht zugefallen. Bevor ich wieder zu Endoxan zurückgreifen würde, würde ich wieder zu einer Immunadsorption greifen und darauf bestehen.

LG

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von mailingstar am 20.06.2010 14:17

@Lupiene:

Nein, das Fieber hatte ich vorher schon. Ist bei mir immer ein Anzeichen für einen Schub. Es wurde unter Endoxan besser, nachdem es unter Paracetamol und anderen Medis immer wieder zurückkam.

Das mit der Haut konnte man ja aushalten - es war ja nur fleckig und geschwollen. Trug einfach eine große Sonnenbrille, die ich den ganzen Tag nicht mehr abgenommen habe. Nach zwei Tagen war der Spuk dann auch schon wieder vorbei. Ging nur immer direkt nach der Infusion los.

Man hat mir die üblichen Tropfen gegen die Übelkeit gegeben, aber die habe ich auch nicht vertragen. Habe in dem Zeitraum einfach etwas weniger gegessen, weil mir nicht danach war und es teilweise auch ncht drin blieb. Es war immer um die Infusion rum und genau in der Mitte des "Zyklus", dass es mir so auf den Magen schlug.

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von NiNoa am 20.06.2010 17:35

Hallo Lupiene,

ich suche gerade meinen Thread, ich meine er hieß "Blut im Urin"... Du kannst ja vielleicht noch einmal gucken, denn da gibt es vielleicht auch noch nützliche Infos für dich.

Aber hier fasse ich es gerne noch einmal zusammen:

Ich persönlich (Endoxan-Therapie von Nov 09-Feb 10) würde die Therapie wohl ziemlich sicher noch einmal durchmachen, denn es geht mir heute so gut wie in den letzten 10 Jahren nicht!! Das einmal vorab!
Und dazu muss ich sagen, ich war sehr lange definitiv kein harter Fall (keine Organbeteiligung, keine nennenswerte Einschränkung im Beruf usw.). Aber in 2009 ging es dann meinen Nieren auf einmal nicht gut und LEIDER bin ich erst nach vier Nephrologen an einen fähigen geraten und dann ging alles ganz schnell: Endoxan für 6 Male, hieß es.

Erst war ich auch enorm erschrocken und wollte mich mit Händen und Füßen wehren (s. mein Thread). Aber meine Ärztin hat mich ganz gut runter gekocht und aufgeklärt: beim ersten Mal sollte ich für 5 Tage ins KH, weil erst 3 Tage hochdosiert Cortison (also 3 Mal 500mg Urbason iv) und dann 800mg Endoxan (Teststoss) kämen.
Dann alle vier Wochen 100mg Endoxan und stets eine Nacht (Überwachung) ins KH.
Es gibt wohl auch Praxen, die es ambulant machen, aber davon würde ich abraten.

Wichtig: Ja, man bekommt sowohl einen Blasenschutz (korrekt, heißt Mesna und wird zusammen mit dem Endoxan alle vier Stunden [insgesamt 3 Mal] gegeben. Die Reihenfolge bei mir war so: 2 Liter Kochsalzlösung, danach 1. Mal Mesna, danach das Endoxan und danach wieder 2 Liter KsL. Das Ganze per Tropf, also iv und dauerte zw. 4-5 Stunden (keine Sorge, außer beim Endoxan [das aber in 1 Std. durch ist] darf man sich zum Pipimachen immer mal "abstöpseln" lassen. Und ebenfalls ja: wenn frau noch einen Kinderwunsch hegt, bekommt man einen Eierstockschutz als kleines, sich selbst auflösendes Implantat unter die Bauchdecke gespritzt (bei mir war es "Zoladex" mit dem Wirkstoff Goserelin, meine ich). Das wird dann alle vier Wochen aufgefrischt oder man greift direkt zum 3-Monats-Präparat.
Während und nach den Infusionen bekommt man stets ein Mittel gegen Übelkeit (entweder direkt mit iv oder als Tablette) und dieses als Tbl. dann auch mit nachhause. Dabei gibt es Unterschiede und ich rate dir, lass' dir direkt das stärkste geben! Es ist und bleibt ein Zellgift/Chemotherapeutikum und es ist ein Hammer. Aber lass' dich davon möglichst wenig schrecken, denn zumeist hilft es auch "hammer"!
Bei mir waren 6 Male geplant (und ich hatte lt. Nierenbiopsie einen hohen Grad an Betroffenheit/Gruppe IV!) und nach 3 Malen meinte meine Ärtztin schon, wir könnten vielleicht aufhören. Habe mich dann zum 4. Mal durchgerungen und danach hat es gereicht!

Vielleicht hatte ich "Glück", aber ich glaube auch, dass die Medizin sich auch hier schon wieder kräftig weiterentwickelt hat und wir davon profitieren. Ach, noch zum Thema "Chemotherapie". Mein Nephro meinte, es sei eher als Chemo light anzusehen und meine Rheumatologin erklärte dazu, das Krebspatieten bzgl. der Dosis von z.B. Endoxan etwa das 30-fache bekämen (also 30.000mg/Tag)!! Nur nochmal zum Verhältnis.

Insgesamt: logisch war es eine ätzende Zeit! Auch ich war groggy und konnte erst am 3. Tag nach der jeweiligen Infusion wieder arbeiten gehen. Und ich weiß nicht, wie es mir nach 8 oder 10 Malen (manche hier mussten -aber das ist dann z.T. auch schon recht lange her!- noch häufiger "ran") gegangen wäre. Aber so ging es mir stetig besser, das ist einfach Fakt! Dass Aufgedunsensein (leicht Hautrötung) hatte ich übrigens auch, aber pump' dir mal innerhalb von 8 Stunden über ca. 6 Liter Flüssigkeit rein. Es lies' am Tag der Entlassung schon stark nach. Mit Haarausfall hatte ich kaum Last und heute ist mein Haar wieder ganz kräftig und dicht (und es ist noch kein halbes Jahr her!).

Mir hat gutgetan, dass ich über meine Befindlichkeiten Tagebuch geführt habe. So konnte ich Wiederholungen erkennen und mich damit beruhigen. Sowieso würde ich bei einem nächsten Mal (das natürlich gerne in weiter Ferne bleiben darf) VERSUCHEN (!!!), entspannter und zuversichtlicher ranzugehen. Es als Medizin und Heilung sehen (was es bei mir definitiv war) und nicht so verängstigt sein (wollen).

Das sagt sich heute natürlich leicht, aber vielleicht konnte ich dir ja ein bißchen Mut rüberschicken?! Ich bin ganz sicher, dass auch du die Zeit gut schaffst! Lege dir in die freien drei Wochen kleine Highlights (möglichst draußen, da dein Immunsystem ja eher zart sein wird und Kinobesuche o.ä. nicht so klug sind), nimm' dir gute Bücher und einen mp3-player mit und sei' zuversichtlich!

Alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Keksy am 21.06.2010 12:35

Hallo,

auch ich habe 1999 Endoxan bekommen. Ich empfand es damals als nicht schlimm. Mir ging es gut. Ich habe Vollzeit gearbeitet und bin immer mit dem Auto zur Chemo gefahren. Schlecht war mir höchsten von dem Mittel, welches die mir zur Vorbeugung gegen Überkeit gegeben haben.

Natürlich würde ich die Therapie wieder machen. Es hat mich vor der Dialyse geschützt und meine Nieren funktionieren heute fast zu 100% wieder.

Gruß Keksy

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von Lupiene am 22.06.2010 19:55

ihr lieben,

vielen dank für die vielen atworten!!

@lea: vielen dank fürs erklären!

@blueeys:

also, dass ist wirklich hard! unglaublich wie wenig empathisch und wenig pädagogisch geschult manche lehrer sind. aber ich finde es super, dass du aus eigenem antrieb die klasse wiederholt hast und dass du dich nicht aufgegeben hast.

@mailingstar:
freut mich, dass der spuk nur zwei tage gebraucht hat - damit kann man ja dann leben.

@ninoa: vielen dank für deine ausführliche zusammenfassung!! deine erläuterungen machen wirklich viel mut.

das nenne ich mal eine erfolgreiche therapie! ich könnte das heute noch von keinem medikament sagen, aber vielleicht sage ich das ja ebenfalls bald vom endoxan :)

ich finde, dass sich das mit dem "teststoß" wirklich gut anhört - ich werde das auch mal vorschlagen. man muss ja nicht gleich mit 1000mg anfangen.

warum rätst du davon ab? ich hatte das schon in meine überlegungen einbezogen...

au weia, dass hört sich kompliziert an. wie wird denn die stelle gefunden, wo das implantat eingespritzt werden muss? und was meinst du mit 3-monats-präperat?
das mit dem tagebuch werde ich mir als guten tipp merken und mut hast du mir allemale gegeben!
ich berichte über die entscheidung,

lg lupiene

Re: Erfahrungen mit Endoxan

von NiNoa am 24.06.2010 12:58

Hallo Lupiene,

so, noch mal ein paar Details, bei denen ich mich irgendwie holprig ausgedrückt habe:

1. Ambulant halte ich deshalb für unklug, weil sich das Ganze (sog. "Vorlauf" [Kochsalzlösung] plus Endoxan) ja schon über 3-4 Stunden zieht und DANACH noch 2x Mesna (Blasenschutz) im Abstand von 4 Stunden folgt. Ergo: Durchlauf plus 8 Stunden. Wenn du jedoch ins KH/Praxis kommst (nehmen wir mal an, gegen 9.00 Uhr), müssen erst noch die aktuellen Blutwerte und dein Allgemeinzustand gecheckt werden (ja, jedes Mal) und so gehen die Stunden ins Land. Ich war oft erst gegen 0.00 Uhr durch und dann nach Hause gehen...?!
Nee, nicht zuletzt weil ich mich mit einer Nacht Überwachung einfach sicherer fühlte. Denn manche (gaaaaaanz selten!) reagieren z.B. allergisch aufs Mesna oder anderer Kram kann passieren. Da habe ich lieber noch ein bissel ein Knöpfchen neben dem Bett.

2. Das mit dem Implantat ist ein Klacks! Ich hatte JEDES Mal jemanden, der das noch nie gemacht hatte und dennoch war es kein Thema. Es gibt eine ausführliche Beschreibung in der Packung und eine bestimmte Stelle ist nicht notwendig; mach' dir keinen Kopf! Und: es gibt halt eine Version, die 4 Wochen anhält und eine, die für 3 Monate Wirkstoff-Menge hat. Somit kann man mit einmal Pieksen 3 Monate hinkommen und muss nicht jeden Monat ran.

Lass' dich gut beraten (fragen, fragen, fragen) und dann gilt es zu vertrauen! Die machen das nicht zu ersten und ganz bestimmt nicht zum letzten Mal!! Alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)