Fernsehsendung

Re: Fernsehsendung

von Leya am 01.06.2011 00:18

http://achse-online.de/cms/die_achse/warumachse/warumachse.php


Hier mal eine - nicht vollständige Liste - der seltenen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises:

http://rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_722.html


Hier vollständige Listen seltener Erkrankungen und Informationen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Ich bin froh, dass wir mit 40.000 Lupus-Betroffenen gerade noch zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Wäre das nicht der Fall, würde es nicht einmal mehr besondere Forschungsmittel, die Achse, Stiftungen und und und geben, sondern es würde sich überhaupt gar kein A.... mehr für unsere Erkrankung interessieren. Was wäre dann wohl die Folge?

Was die Sendung betrifft, fand ich den Beitrag über die Achse grundsätzlich gut. Besonders aufgefallen ist mir, dass Frau Köhler - im Gegensatz zu ihrem letzten Auftritt in der Talk-Sendung von Herrn Lanz - sehr souverän und außerst gut informiert war (oder mir erschien) und ihr Einsatz für die Seltenen auch sehr intensiv und glaubwürdig rüberkam.

Ich weiß, die Medien benötigen immer einen Beispielsfall. Der Person sollte man möglichst etwas ansehen. Und wenn sie ein Kind ist...umso besser. Da fühlt der Zuschauer gleich mit, bleibt dran. Ich freue mich auch, dass dem kleinen Jungen geholfen werden konnte. Dieser Fall lenkt aber das Augenmerk weg von denen, für die es keine Behandlung gibt oder nur sehr beeinträchtigende Therapien, und schon gar keine dauerhafte Heilung. Ich hätte mir also sehr gewünscht, dass auch die Situation dieser Betroffenen ausdrücklich und zusätzlich etwas ausführlicher erwähnt worden wäre.

@ Mirja
Danke für den Tipp, diese Sendung anzusehen.

Gruß

Leya

Re: Fernsehsendung

von Patina am 31.05.2011 21:01

Es werden bei den Seltenen Erkrankungen der Achse aber nur SLE und Sklerodermie aufgeführt. Viele Patienten mit Kollagenose sagen auch, sie haben Lupus, das ist aber dann bei Ihnen kein SLE sondern eine Kollagenose von den anderen. Manche Ärzte diagnostizieren auch jeden Patienten mit ds-DNA-Antikörpern als SLE-Patienten, obwohl er nebenher noch andere Kollagenose Antikörper aufweist. Alles in allem herrscht bei der Diagnostik ein ziemliches Kuddelmuddel.

Ich bin auch der Überzeugung: Ein bisschen mehr Ausbildung und Differentialdiagnostik und "Kollagenose" als Oberbegriff ist eine Allerweltskrankheit. Es wird dann die Spezialisten für die schwierigen Fälle geben und der Rest wird, wie Diabetes, vom Internisten behandelt.

Den Sendungsausschnitt mit Frau Köhler fand ich jetzt aber nicht weltbewegend, außer, dass der Prof. Klein, ein ganz netter Mensch zu sein scheint.

Re: Fernsehsendung

von Mausal1186 am 31.05.2011 20:11

Interressant- v.a. weil die ärzte sich immer so anstellen, als gehöre die zu den seltensten von allen!
ich kann diese Beispiele schon gar nciht mehr alle an einer Hand abzählen, die dies eigentl. bestätigt.
Nun, bleibt die Tatsache, dass man sich noch im "seltenen" bereich bewegt;)
danke für die Mail!
lg

Re: Fernsehsendung

von Stella am 31.05.2011 07:25

Hallo Mausal,

ja die Kollagenosen gehören zu den seltenen Erkrankungen. Auch wenn ich es mir inzwischen auch schon nicht mehr ganz so vorstellen kann. Ich habe innerhalb kürzester Zeit gleich zwei Lupis Erkrankte kennengelernt und wir sind ein kleiner Ort. Von einer dritten weiß ich auch noch und ich schätze es gibt noch soviele mehr ohne das sie es wissen. Dennoch soll es nicht so oft sein.

LG Stella

Re: Fernsehsendung

von Mausal1186 am 30.05.2011 23:10

gehören wir jetzt auch dazu? alle mit Kollagenose? weil es ja nur wieviele? 5? auf 10.000 menschen sind?
und wir sind hier schon ziemlich viele....^^ scherz beiseite. Guter beitrag!
aber im ernst - gelten Kollagenosen als seltene?
Ich hab mich in dem beitrag oft wiedererkannt. va. als es um die ärzte ging und dass sie oft nichts finden....
wird ja vielen so gehen...
lg

Re: Fernsehsendung

von Mausal1186 am 30.05.2011 22:52

daaaanke! Konur33!
werd mal reinschauen!

Re: Fernsehsendung

von konur33 am 29.05.2011 17:03

Moin Mausal,
brauchts bis morgen nicht warten.Hier ein Alternativ-Link.
http://www.ndr.de/flash/mediathek/mediathek.html?broadcastid=1378
NDR-Mediathek,Sendung aussuchen und anklicken.Oder warte bis zum nächsten Formel 1 - Sonntag

Re: Fernsehsendung

von Mausal1186 am 29.05.2011 14:04

hi, hast du die fernsehsendung gesehen? ich will mir morgen vielleicht die wiederholung anschauen.
wie war sie?

Re: Fernsehsendung

von Mirja am 28.05.2011 19:20

noch mal mit klick mich:

klick mich

Re: Fernsehsendung

von Mirja am 28.05.2011 19:19

Hallo,

hier der Link:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/tietjen_und_hirschhausen/tietjenundhirschhausen361.html


LG
Mirja