Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
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Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Lupiene am 01.05.2010 17:25hallo,
nachdem ich im krankenhaus mit dem norovirus gekämpft habe, bin ich nun wieder zu hause.
allerdings geht es mir gar nicht so gut. letztens hatte ich schonmal das gefühl, dass ich diese krankheit nicht überlebe...bzw. irgendwann daran sterbe. gestern habe ich die nachricht erhalten, dass der rheumadoc aufgrund der befunde von einer fibrosierenden alveolitis ausgeht
. hat das jemand von euch? ich finde im netz nicht's dazu!ich war gestern so geschokt, dass ich den doc auch nicht befragt habe!
er hat mir gesagt, dass er endoxan-infusionen und bosentan vorschlägt. auf meine frage, ob ich daran (an der fibrosierenden alveolitis) sterben werde bzw. kann, hat er geantwortet das es nicht um einen zeitpunkt - das "wann"- geht, sondern das es um das"wie" geht
. er wil mich davor bewahren, dass ich demnächst einen sauerstoffapperat im rucksack tragen muss, der mir sauerstoff zuführt.
ich bin total schockiert.
und die sache mit den endoxan-infusionen. er sagte, es gäbe einen eierstockschutz (hormone?) die die fruchtbarkeit erhalten.
endoxan ist für mich irgendwie das horrorwort schlechthin. ich denke gleich an haarausfall, unfruchtbarkeit und lebengefahr.
ach mensch....
lg lupiene
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Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Leya am 01.05.2010 17:57Hallo Lupiene,
ich habe den Begriff gerade mal bei google eingegeben und erhalte mehrere Seiten als Ergebnis. Ich versuche später noch einige Seiten zu verlinken.
Ist der Rheumadoc, der die Diagnose gestellt hat, aus der Klinik und hat schon einen solchen Fall gesehen?
Endoxan hat mir bei einer Fibrose des Mediastinums (Mediastinum) das Leben gerettet. Ich bin sehr, sehr, sehr froh, dass es Endoxan gibt.
Bis später.
Gruß
Leya
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von drago0404 am 01.05.2010 18:17Hallo, leider kann ich nichts zu dieser Erkrankung sagen, ich kann (hoffe ich doch!!!) dir aber etwas die Angst vorm Endoxan nehmen. Genau wie Leya bin ich dankbar für dieses Mittel, denn dadurch schläft mein Lupus schon seit 8 oder 9 Jahren, ich habe durch das Endoxan überhaupt keine Schmerzen usw. Also alles genau wie beim Gesunden. Ich würde es immer wieder nehmen. Hab damals Blasenschutz und auch, glaub ich, was zum Schutz der Eierstöcke bekommen. Ich sollte nur extrem drauf achten, nicht während der Therapie und auch nicht 6 Monate später schwanger zu werden, da das wohl zu extremen Missbildungen führen könnte. Mir war nie übel, hatte auch keine anderen Nebenwirkungen. Damals hab ich noch geraucht, ich bin mit dem Ständer, an dem das Endoxan dran war, über den Flur in Richtung Raucherinsel gerannt- durfte aber auf halber Strecke wenden und musste dann warten, bis es ab war, danach durfte ich wieder qualmen 
Mir fielen etwas die Haare aus, aber wer das nicht wusste, hat es nicht bemerkt. Hab dann Panthenol-Tabletten genommen und alles war ok. Ich hatte 11 mal 800 mg bekommen, 1 mal 1000. Weiß nicht, ob das viel oder wenig ist. 
Meistens gabs noch Cortison dazu als Infusion, im Schnitt waren es immer noch mal 200 mg. Erst 1 ganzes Jahr, nachdem ich den letzten Tropf bekommen hab, war der Lupus k.o. , also hat es dann noch so lange im Körper gebraucht, eh es angeschlagen hat. Hat sich aber voll und ganz gelohnt. Fühl dich einfach mal gedrückt!
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Marion am 01.05.2010 19:21Hallo Lupiene,
auch ich habe Endoxan mein Leben zu verdanken und es hat mich vor der Dialyse bewahrt.
Habe vor 5 Jahren nicht groß darüber nachgedacht, denn mein Leben war mir wichtiger.
War damals gerade beim Nachwuchs basteln und habe auch mit Schmerzen darauf verzichtet.
Mein Wolf läßt mich einigermaßen in Ruhe, zumindestens was die Organe angeht.
Mein Haare hatte ich auch zu 80% verloren, sind aber heute genau wieder so wie früher.
Die Angst werde ich Dir nicht nehmen können, denn die hatte ich auch.
Vertraue Deinem Arzt, denn er wird Dir nicht einfach so Endoxan verschreiben.
Halte durch und nicht immer an das Schlimmste denken.
Gruß Marion
ANNEundLISA
Gelöschter Benutzer
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von ANNEundLISA am 01.05.2010 20:18Hallo Lupiene !
Wünsch dir alles gute für deine Therapie und dass es dir gesundheitlich berg auf geht! Denk an dich!
Anne
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Lupiene am 01.05.2010 20:23hallo,
vielen dank für eure lieben antworten!
@leya:
ja, das stimmt. die seiten sind aber überhaupt nicht ergiebig und da steht nie was zu kollagenosen. bei wikepedia z.b. wird eine seite angezeigt bei der es um diffuse-fibrosierende alveolitis geht- ich denke, dass das etwas anderes ist. ich finde einfach nichts zu kollagenosen und fibrosierender alveolitis, sowie deren prognose. freue mich, wenn du mir helfen kannst!
der doc ist in einer rheumaambulanz einer uniklinik. er hat nichts dazu gesagt, ob er sowas schon öfter erlebt hat...er meinte nur "die krankheit tobt in ihnen".
@drago: danke, du hat mich ein wenig beruhigen können. und vor allem deine aussage, dass du es immer wieder nehmen würdest klingt sehr beruhigend!
vielen dank - ich glaube das kann ich gerade total gebrauchen. ich bin so geschockt
@Marion: danke auch für deine zeilen, es tut echt gut, von euch zu lesen! und eigentlich schreibt ihr alle drei, dass ihr dem "zeug" dankbar seit und das es euch geholfen hat. eigentlich müsste mich das total beruhigen....ich weiß auch nicht, warum ich so aufgeregt bin. ich habe gestern bestimmt drei stunden einfach so da gesessen und mich kaum bewegt....
danke!
traurige grüße
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von mondbein am 02.05.2010 00:02Liebe Lupine,
auch ich habe eine Alveolitis. Habe bis vorletzte Woche auf der Pulmonologie eines renommierten KHs gelegen, wo (u.v.a.) diese Diagnose gestellt wurde. Seit Januar habe ich eine chronische Lungenentzündung, die einfach nicht verschwinden will - gegen die gängigen Antibiotika bin ich leider resistent. Die A. steht häufig im Zusammenhang mit Kollagenosen, vor allem der Sklerodermie, bei mir jedoch wurde das erkrankte/entzündete Lungengewebe nicht durch meinen Lupus ausgelöst - dies wurde durch eine Biopsie gesichert und ER diesbezüglich freigesprochen.
Verstanden habe ich das Ganze nicht wirklich, auf jeden Fall habe ich ein Infiltrat im linken Lungenlappen, soviel habe sogar ich gerafft. Behandelt wird bei mir -lupusunabhängig- mit Kortison und sonst nichts (wenn man Lyrica und Stangyl mal ignoriert, welche mir dort -by the way- auf´s Auge gedrückt wurden).
Die Sauerstoffzufuhr fand ich übrigens recht erleichternd, ich hätte keine Skrupel, mit ein solches Gerät tagtäglich "anzutun".
Deine A. scheint ja mit dem Lupus zusammenzuhängen, an deiner Stelle würde ich Endoxan/Bosentan nicht ablehnen; ich wäre froh, wenn es etwas Vergleichbares für mich gäbe!
♥lichst und das Beste hoffend,
Monika
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Leya am 02.05.2010 01:06@ Lupiene
Eben, weil es sich offensichtlich um eine seltene Erkrankung handelt, hatte ich nachgefragt, wer die Diagnose gestellt hatte. Wurde bei Dir auch eine Biopsie durchgeführt?
Ich habe, wie versprochen, weiter gegoogelt. Bevor ich die Links hier einstelle, sollten wir uns klar machen, dass die Erkrankung offensichtlich aufgehalten werden kann, also die z. T. in den Links geschilderten Folgen wahrscheinlich gar nicht erst eintreten werden. Dies ist zunächst ein buntes Durcheinander mit verschiedensten Informationen.
NACHTRÄGLICHE ANMERKUNG AM 02.05.2010 um 4.17 Uhr. Die bloße Erwähnung im Zusammenhang mit Lupus und anderen AIs ist sicherlich nicht besonders informativ, vielleicht sogar eher verwirrend, deshalb bitte gleich weitergehen zu/ab meinem Beitrag vom 02.05.2010 3.44 Uhr
Schweizer Verein für Pulmonale Hypertonie
http://www.buchhandel.de/WebApi1/GetMmo.asp?MmoId=2997919&mmoType=PDF
http://www.lab-d-e.de/Immunologie.39.0.html Siehe unter 2.9
Hier wird nur erwähnt, dass die fibr. Alveolitis bei Kollagenosen vorkommt. Mehr findet sich nicht dazu. Siehe die Seiten 5 und 33
http://gwdu05.gwdg.de/~nephro/Kollagenosen.pdf
Es geht gleich weiter ...
Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan
von Leya am 02.05.2010 01:59Hier nur als Aufzählung unter: "Pulmonale Manifestationen bei Kollagenosen"
http://extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2005/MT_Deutschland/27_mtd/MTD_27_S12.pdf
Hier wird leider auch nur erwähnt, dass es bei Kollagenosen vorkommt (vierter Absatz)
http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/lost-and-found/?full=6592
Seite 37
http://www.stgag.ch/uploads/media/interstitielle_Lungenerkrankung.pdf