Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

Hallo Colligirl,

das meine ich absolut selbstironisch. Keine Diskriminierung psychisch Erkrankter oder so.... 

Bitte nicht jedes Wort auf die Godwaage legen ja?

LG
Daisydoo 

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Re: Fragen über Fragen

Hallo Peter Pan,

heute ist nun Donnerstag....
Wie war dein Arzttermin, die Auswertung. Gibt es gar Neuigkeiten?
Bin gespannt.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Fragen über Fragen

Hallo Leute,
um ehrlich zu sein, bin ich richtig gerührt, dass ihr an mich denkt und euch nach mir erkundigt. Mir fehlt sowas gerade ein bisschen im "richtigen Leben". Vielleicht lässt sich dieser Ausbruch an Emotionalität aber auch durch die traurige Musik begründen, die hier im Hintergrund läuft

Also... die Untersuchungen haben ergeben, dass die ANA´s wieder bei 1:80 und damit im Grunde negativ sind. Ebenfalls negativ waren ds-DNS, Anti ssa/Ro, Anti-La-ssb Antikörper. Gleiches gilt für das Antiphospholipid Syndrom.
Thrombozyten sind wieder runtergegangen - auch das ist sehr beruhigend. Die Leberwerte sind wieder etwas angestiegen. Das könnte allerdings auch an den Vivinox Schlaftabletten liegen. Mit diesen Ergebnissen geht es mir sehr gut.

Dennoch bin ich damit ja nicht die Symtome los. Ein Lupus wird mit diesen Werten aber immer unwahrscheinlicher, oder? Ich meine, es gibt zwar einen Seronegativen Lupus aber der ist schon ziemlich selten, oder?

Aber was könnte es sonst sein? Entzündungen hatte ich bisher keine, Fieber konnte ich auch nicht feststellen.
Meine Frage ist: FALLS es doch Lupus ist - wie gefährlich kann er mit diesen Werten sein? Ich lebe halt mit einer dauerhaften Angst, dass ich etwas nicht früh genug bemerke.

Danke, dass ihr Interesse zeigt.

Re: Fragen über Fragen

Was ich auch sehr eigenartig finde: Seit ein paar Tagen, zeichnen sich die Adern an meinen Handinnenseiten so stark ab, dass die Hände fast blau wirken. Kennt ihr sowas?

Re: Fragen über Fragen

hallo peter pan, ich habe mir jetzt nicht alles 100pro durchgelesen....ist ja schon einiges zusamengetragen worde. aber auf deine frage mit den händen: nein, daß kenne ich nicht, ich habe öfter mal marmorierte haut,. allgemein zu lupus will ich dir nochmal sagen: mein rheumatologe sagt immer, die krankheit ist wie ein chamäleon. natürlich gibt es messwerte und einige typische symptome, die sich bei vielen überschneiden. dennoch ist es meiner erfahrung nach so , daß diese krankheit auch bei jedem noch ein sehr individuelles geischt entwickelt...manchmal sind das ganz eigentartige kombinationen von symptomen. die kommen und gehen wie und wann sie wollen. manchmal gehen sie leider nur nach mehrfacher aufforderung unter chemischer mithilfe  ;(
zu deinen ana-werten: 1 zu 80 zählt in manchen laboren noch als positiv.
ana sind aber auch nicht indiz für die aktivität der erkrankung, wenn ich es richtig verstanden habe, z.b.mir geht es sauschlecht: die ana liegen bei 1 zu 360, mir geht es gut: die ana liegen bei 1:2560 ( mein bisheriger höchstwert). ich habe auch keine ena werte und co(ich kenne lupis die hatten 8 jahre keine spezifischen antikörper!!). ....was im blut sonst noch so typisch wäre.  habe trotzdem die diagnose.
also vielleicht habe ich das noch nicht richtig verstanden und falls es jemand besser weiß, lass ich mir das gerne sagen....aber ich denke ein lupus wird nicht über nacht lebensgefährlcih, es sei den man ist schon sehr schwer betroffen und der körper ist schon sehr in mitleidenschaft gezogen, aber auf dem weg dahin würden sich dann meines erachtens schon noch gravierendere symptome zeigen. also eigentlich will ich sagem, daß ich der meinung bin, deine werte sind nicht gefährlich!!!!! aansgt brauchst du glaube ich deswegen  nicht zu haben. allerdings verstehe ich die verzweiflung die ursache all der sympotme zu finden. das kenne ich nur zu gut. dran bleiben!! aber versuch auch jeden tag was schönes zu machen und dich etwas abzulenken auch wenn es schwer fällt, weil alles weh tut und so.kann ja auch nur eine kleinigkeit sein. ich hoffe du findest hilfe und wünsche dir viel kraft. sara
 

Re: Fragen über Fragen

Hände die sich blau verfärben kenne ich von meiner Tochter das ist das Reynaud Syndrom und steht in Verbindung mit dem Lupus.

Re: Fragen über Fragen

Hallo Sara,
danke für die ausführliche Antwort. Finde das alles auch sehr rätselhaft und es fällt mir seher schwer, mich zu beruhigen. Das der Ana nichts über die Aktivität der Erkrankung aussagt hatte ich auch schon gelesen. Der Lupus macht es einem aber auch alles andere als leicht. Nun habe ich auch noch gelesen, dass hervorstehende Adern an den Händen auf eine Herzinsuffienz hinweisen könnte. Und wodurch kann sowas hervorgerufen werden? Na? Genau: Lupus. Habe gerade mal Aspirin genommen, wurde sofort besser.

@Kira: Nicht die Hände laufen blau an, sondern die Adern zeigen sich verstärkt - unabhängig von Einfluss der Temperatur.

Re: Fragen über Fragen

Also meine ANA´s liegen schon seit Jahren bei 1:80000 und es geht mir sehr gut.
Also das mit Deinen Adern ist schon komisch. Hast Du vielleicht eine Gerinnungsstörung?

LG
BlueEyes