Fragen zu Therapie mit Azathioprin

Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 00:37

Hallo, ihr Lieben!

Ich habe seit September 2009 die Diagnose undiff. Kollagenose mit Verdacht auf SLE. Der Beginn der Krankheit kam sehr plötzlich. Innerhalb von wenigen Tagen taten mir so gut wie alle Gelenke und Muskeln weh. Ich hatte Kopfweh, Schwindel, mir war nur noch übel und ich konnte weder lange sitzen, stehen noch liegen. Ich musste ständig umherlaufen, damit ich die Schmerzen aushalten konnte. Dazu hätte ich "im Stehen" einschlafen können. Paracetamol hatte ich im Haus und die Maximaldosis genommen, aber das wirkte gar nicht. Ich hab nur noch gejammert und geheult. Mein Mann wusste auch nicht mehr, wie er mich noch trösten sollte.

Leider war meine Hausärztin zu diesem Zeitpunkt noch in Urlaub. Woanders wollte ich aber nicht hingehen. Also habe ich mich noch anderthalb Wochen mit fast schlaflosen Nächten und vielen Schmerzen durchgeschleppt. Gleich am ersten Praxistag bin ich dann zu ihr. Und nachdem ich ihr meine Symptome geschildert hatte, äußerte sie gleich einen Verdacht auf Rheuma und hat mich umgehend ins Krankenhaus eingewiesen. Dort haben sie mich dann mehr oder weniger komplett auf den Kopf gestellt. Viele Röntgenaufnahmen, Ultraschall, Blutabnahmen, MRT vom Kopf, EMG, neurologische Untersuchungen, EKG, Langzeit EKG ... usw. und Fragen, Fragen, Fragen! Ich glaube, die Ärzte dort kennen mich jetzt besser als mein Mann!

Anfangs herrschte großes Rätsel raten, was ich denn haben könnte, aber nach gut vier Wochen Klinikaufenthalt bekam ich dann die Diagnose undiff. Kollagenose mit V. a. SLE. Seitdem nehme ich täglich 2 x 200 mg Quensyl und Paracematol nach Bedarf. Aspirin vertrage ich nicht und Ibuprofen sollte ich nicht nehmen.

Im Oktober hatte ich wieder einen Schub, der aber Gott sei Dank nicht mehr so intensiv und so lange gedauert hat wie der Erste. Der Schwindel und die Übelkeit waren danach fast verschwunden, aber die Gelenk- und Muskelschmerzen wechselten sich brav ab. Dazu bekam ich häufig migräneartige Kopfschmerzen und meine Lymphknoten am Unterkiefer schwollen an und taten weh.

Ich verlor Kilogramm um Kilogramm, was ich aber überhaupt nicht bedauerte, denn ich bin schwer übergewichtig. Mein Ausgangsgewicht waren rund 115 kg. Meine Hausärztin war schon besorgt, denn innerhalb der letzten 3 Monate hatte ich rund 18 Kilogramm verloren, trotz guten Essens. Sie wollte mir dann 10 mg Cortison aufschreiben, um es zu stoppen und gleichzeitig gegen meine Schmerzen vorzugehen. Das wollte ich aber nicht, da ich einfach zuviel Angst vor den Spätfolgen habe. Und zunehmen wollte ich auch auf keinen Fall wieder! Meine Psyche war schon durch die Diagnose angeknackst und ich muss mich ab und zu selber an den Ohren packen und wieder aus dem seelischen Loch ziehen.

Ein paar Tage später fielen mir die vielen Haare in meiner Bürste auf und ich stellte erschrocken fest, dass ich Haarausfall hatte. Nach ein, zwei Wochen hörte das dann wieder auf und so wie es aussieht, wachsen die Haare auch wieder nach. Ganz zarte Babyhaare. Mir war und ist nur noch kalt und meine Zehen und Hände sind immer eisig. Jeden Tag gibt es irgendetwas Neues.

Nach knapp drei Monaten schien es mir, dass die Gelenk- und Muskelschmerzen etwas besser geworden waren und ich konnte jetzt nachts immer öfter durchschlafen. Der Schwindel und die Übelkeit waren vollends verschwunden und die bleierne Müdigkeit wurde auch etwas weniger. Ich freute mich, denn ich dachte, dass jetzt vielleicht das Quensyl anfängt zu wirken.

Im Gegensatz zu den weniger werdenden Schmerzen standen meine Blutwerte. Sie hielten sich anfangs auf einem "schlechten Niveau" und sind aber nun so miserabel, dass ich bei meinem Besuch diese Woche beim Rheumadoc zusätzlich noch Azathioprin verordnet bekommen habe. Als ich die Patienteninformation gelesen hatte, wurde mir ziemlich mulmig. Meine Hausärztin hat mir zwar alles erklärt, aber so ganz beruhigt hat mich das nicht.

Vor Therapiebeginn werde ich jetzt bei meiner Hausärztin komplett durchgeimpft. Meine letzten Impfungen sind ja auch schon ein Weilchen "abgelaufen" Jetzt bin ich diese Woche gegen Masern, Mumps und Röteln geimpft worden, was ich bis jetzt gut vertragen habe. Als nächstes kommen dann Pneumokokken und dann Diphterie, Tetanus, Pertussis und Polio an die Reihe. Gegen die saisonale Grippe wurde ich bereits Anfang November problemlos geimpft Die Schweinegrippe-Impfung möchte man bei mir nicht machen, weil die Ärzte Angst haben, dass ich aufgrund meiner Allergien dann wieder mal kollabiere (wegen der Inhaltsstoffe, über die den Ärzten zuwenig bekannt ist). Mir ist das Risiko auch ein bisschen zu groß. Wenn dann alles abgehakt ist, soll ich im Januar mit dem Einschleichen von Azathioprin beginnen.

Ich will natürlich, dass sich etwas an meinem Zustand verbessert oder zumindest nicht verschlechtert. Aber ich bin auch sehr unsicher, was mich bei der Einnahme des Azathioprins erwartet. Natürlich werden nicht alle Nebenwirkungen eintreten. (Hoffentlich gar keine!) Das weiß ich ja auch, aber dennoch habe ich ein sehr mulmiges Gefühl. Ich hoffe auch, dass ich darauf nicht allergisch reagiere.

Wie ist das denn bei Euch gewesen? Wurdet ihr auch noch mal durchgeimpft? Hattet ihr stark unter irgendwelchen Nebenwirkungen zu leiden? Oder sind sie nach einer Weile verschwunden? Und wie ist das eigentlich bei der Dauereinnahme? Zeigen sich da bei euch irgendwelche unangenehmen Folgen? Wären die evtl. reversibel? Wie lange müsst ihr das Azathioprin nehmen? Hilft es euch gut? Wann hat denn bei euch die Wirkung eingesetzt? Hat es auch die Schmerzen reduziert? Hat es das Blutbild verbessert und/oder die Entzündung verringert? Musstet ihr trotz Azathioprin noch Cortison ergänzen? Hat es den Verlauf der Krankheit geändert? Oder ist alles noch beim Alten?

Ich hab noch sooo viele Fragen!

Ich sage euch schon einmal Danke für's Lesen!

Liebe Grüße,
Babs

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Conny am 13.12.2009 12:01

Hallo Babs,

eine Impfung mit Lebendimpfstoffen sollte während der Therapie NICHT durchgeführt werden. Quelle hier

Sollst Du den das Quensyl absetzen, und nur das Azathioprin nehmen? Ich habe das Azathioprin mal ein paar Monate, zusammen mit hochdosiertem Cortison genommen und hatte keine Pobleme damit. Ich wurde nicht durch geimpft, nur hat es mir nichts gebracht.

LG
Conny

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 17:18

Hallo, Conny!

Ja, das stimmt. Keine Impfung mit Lebendimpfstoffen während der Therapie mit Azathioprin. Das hat man mir auch so erklärt. Meine Therapie soll deshalb auch erst nach allen Impfungen starten. Meine Hausärztin hat deswegen auch mit der Masern, Mumps, Röteln Impfung begonnen, da das Lebendimpfstoffe sind. Man soll ja auch bestimmte Zeitabstände zwischen den Impfungen lassen. Das Quensyl soll ich noch weiter nehmen und zusätzlich dann das Azathioprin. Zunächst einmal für halbes Jahr, sofern ich es gut vertrage. Dann habe ich wieder einen Termin beim Rheumadoc. Falls etwas Gravierendes sein sollte, soll ich sofort Kontakt mit dem Rheumadoc aufnehmen. Für die Kontrollen gehe ich weiter zu meiner Hausärztin.

Haben sich deine Symptome unter Azathioprin gar nicht verändert? Warst du anfälliger für Infektionen? Muss man sich dann eigentlich von größeren Menschenmassen fernhalten? Oder ist das egal? Ich gehe nämlich sehr gerne in Konzerte und auch mal ins Kino usw. Das möchte ich eigentlich gerne weiter machen.

Liebe Grüße,
Babs

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Conny am 13.12.2009 18:05

Hallo Babs,

2004 wurde bei mir der SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen festgestellt, nach 16 Jahren nur Hautlupus.
Da wurde halt erst einmal mit Azathioprin und Cortison behandelt Nur dies hat halt nichts gebracht, und nach über einem Jahr wurde dann das Cell Cept eingesetzt und mir ging es super gut, meine Blutwerte wurden super und der Lupus konnte damit im Schacht gehalten werden. Anfälliger für Infektionen war ich nur in der Zeit wo ich Cell Cept, Immunosporin, MTX und Cortison genommen habe, dann wurde das Cell Cept abgesetzt und das Quensyl kam dazu.
Ich nehme jetzt schon seit einigen Jahren Quensyl, Immunosporin, MTX und bin nicht Anfälliger für Infektionen nicht einmal eine Erkältung bekomme ich. (klopf 3 x auf Holz).

Mußt erst einmal ausprobieren, ob Du Konzerte usw. weiterhin besuchen kannst, dass hängt davon ab wie anfällig Du mit den Medis bist, weil jeder Körper reagiert anders.

Ist das jetzt nicht sehr viel Stress für den Körper die ganzen Impfungen, zu bekommen?

LG
Conny

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 18:31

Hallo, Conny

Ich hoffe, dass das mit den Impfungen glatt über die Bühne geht. Meine Hausärztin meinte, dass es schon sein könnte, dass ich mich allgemein etwas kränker fühlen könnte. Bisher habe ich Impfungen immer gut vertragen. Nur so viele hintereinander habe ich ja auch noch nicht bekommen.

Ich muss dazu sagen, dass ich keine einzige Kinderkrankheit hatte. Als Erwachsene habe ich vor rund zehn Jahren Windpocken von einem Kindergartenkind bekommen. Da lag ich komplett flach - mit allem was dazu gehört. Als ich jetzt im September aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte ich auch gleich einen blöden Herpes Zoster auf dem Rücken bis zur Brust. Nach sieben Tagen Behandlung mit Zostex war er aber recht bald ausgemerzt. Es sind zum Glück auch keine Neuralgien geblieben. Meine Hausärztin meinte, dass ich deshalb nicht gegen Varizellen geimpft werden müsste.

Hoffentlich werde ich vom Azathioprin nicht allzu anfällig für Infektionen. Ich bin ja jetzt schon eine lahme Ente und überhaupt nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Wenn ich dann auch noch weniger unter Menschen käme, dann wäre das für mich ziemlich hart.

Der Hautlupus ist bei dir nach innen gewandert? Oha! Das habe ich auch noch nicht gewusst, dass das passieren kann. Woran hast du das denn überhaupt gemerkt?

Liebe Grüße,
Babs

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Micky am 13.12.2009 18:43

Hallo Babs,

ich nehme seit 2006 2 x 50 mg AZA. Zu Beginn der AZA-Therape war ich (noch) anfällig für Infektionen. Nachdem die volle Wirkung da war, ging es mir aber deutlich besser, so dass ich sogar das Pred absetzen konnte.

Wegen des AZAs musst du dich nicht von Menschenmassen fernhalten.


Das kannst du.

Gruß Micky

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 18:50

Hallo Micky,

das hört sich doch schon ganz gut an! Ich möchte nämlich nicht zu Hause "angenagelt" sein.
Ich schiebe im Moment etwas Frust. Alles ist noch so neu und ich bin ehrlich gesagt damit ganz schön überfordert.
Hoffentlich nerve ich nicht zuviel mit meinen Fragen.

Liebe Grüße,
Babs

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Micky am 13.12.2009 18:53

Aber nein, du nervst doch nicht!

Ja, das kenne ich auch. Aber du wirst sehen, in diesem Forum wird dir geholfen, weil jeder nachvollziehen kann, wie du dich fühlst.

Gruß Micky

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Babs am 13.12.2009 19:06

Danke, Micky!

Ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es ist gar nicht so einfach anderen Menschen zu erklären, warum man dies oder das jetzt nicht machen kann. Viele habe zwar zunächst Verständnis, aber im Grunde können sie es nicht nachvollziehen. Ich bin ihnen auch nicht böse. Ich verstehe es ja selber kaum.

Aber immerhin kann ich mich hier einmal richtig ausquatschen. Das ist richtig schön!

Liebe Grüße,
Babs

Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin

von Micky am 13.12.2009 19:10

Stimmt genau.

Gruß Micky