Fragen zu Therapie mit Azathioprin
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AntwortenConny
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Conny am 13.12.2009 20:09Hallo Babs,
ich hatte über Woche diese Beschwerden, wie Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Leistungsschwäche, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, Bauchschmerzen, Gewichtabnahme 6 Kilo in einer Woche, Haarausfall, Sonnenempfindlichkeit, Raynaud -Symptomatik und Veränderung der Haut (Hände), bis ich dann zum Hausarzt gegangen bin. Blutabnahme, Ergebnis war, dass etwas mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung ist, dann wurde Magen- und Darmspiegelung gemacht, beides ohne Befund. Dann wurde auf Lupus getestet, und das Labor wollte weitere Tests machen, und mein Doc hat mich in die Immunologische Ambulanz überwiesen, und die haben dann die Tests gemacht, und vieles mehr. Dann die Diagnose SLE mit autoimmunhämolytischer Anämie. Mit den Medis die ich jetzt nehme, sind meine Blutwerte stabil, so dass ich vor einigen Wochen das Cortison absetzen konnte.
LG
Conny
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Babs am 13.12.2009 20:49Hallo Conny 
Also hat es sich dann bei dir im Grunde so verschlechtert wie es bei mir ganz ähnlich angefangen hat. Habe ich das richtig verstanden, du hast jetzt ein bisschen Ruhe vor dem Lupus? Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es ganz lange "gut" bleibt.
Ich wäre auch schon zufrieden, wenn sich bei mir etwas stabilisierte. Es möchte mir auch kein Arzt eine Prognose geben. Diese Ungewissheit nagt doch ziemlich an mir. So hangele ich mich von Termin zu Termin und hoffe jedesmal auf etwas Positives *seufz*.
Liebe Grüße,
Babs
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Conny am 13.12.2009 21:50Hallo Babs,
ja hast Du richtig verstanden, es war ein heftiger Schub. Danke schön, ich hoffe auch das es so bleibt, auch ohne Cortison. 
Das mit der Ungewissheit kann ich gut nachvollziehen, wie es Dir jetzt geht, das Probleme hatte ich von 1987 - 1992, wo dann endgültige die Diagnose Hautlupus nach etlichen Hautbiopsien gestellt wurde. Die 1. Hautärztin hatte sofort den Verdacht geäußert und mich in die Hautklinik überwiesen, die waren sich nach der Biopsie nicht sicher ob es Lupus ist, dann habe ich 2 Jahre gar nicht unternommen, und dann wieder und wieder bis ich dann 1992 in eine andere Hautklinik überwiesen wurde.
Die Ärzte können Dir keine Prognose geben, weil jede Erkrankung anders verläuft und bei jedem die Medikamente anders anschlagen. Drücke Dir die Daumen, dass es Dir durch Azathioprin und Quenysl auch besser gehen wird, nur kann es auch eine Zeit dauern. Wünsche Dir ganz viel Kraft, und hoffe dass es bald aufwärts geht.
LG
Conny
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Babs am 14.12.2009 14:10Liebe Conny!
Vielen Dank für deine lieben Worte! 
Du Arme, du hast fünf lange Jahre auf eine Diagnose warten müssen? Das kostet aber wirklich Kraft und Nerven. Da kann ich mich ja freuen, dass es bei mir relativ schnell gegangen ist. Obwohl, wer ist schon scharf auf eine solche Diagnose?
Ich weiß ja, dass ich mich in Geduld üben muss, aber es fällt mir recht schwer. Heute ist wieder ein blöder Tag. Ich fühle mich total mies und "alles" tut weh. Und wie es so ist, an genau solchen Tagen hat man immer reichlich zu tun. Morgen sieht es sicher wieder besser aus - hoffe ich
Liebe Grüße,
Babs
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Esther am 14.12.2009 14:53weißt du babs - ich warte seit 3 jahren auf eine diagnose.... und an so Tagen -wie du heute anscheinend einen hast.... da ist das nicht so toll.
i wünsch dir - dass morgen ein besserer tag ist.
den heutigen dann einfach abhaken......
lg esther
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Babs am 14.12.2009 19:42Hallo, Esther!
Ja, abhaken, das ist das Einzige, was man mit so einem Tag machen kann! Recht hast du! *schonmaldenstiftdafürhinlege*
Ich habe in deinem Profil gesehen, dass du bei Grunderkrankung "WAI" angegeben hast. Darauf muss man erst einmal kommen! Ich finde deinen Humor toll! 
Wie kommst du denn so zurecht? Hast du wenigstens schon herausgefunden, was dir hilft oder was du besser nicht machen solltest?
Liebe Grüße,
Babs
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Esther am 15.12.2009 07:58mir geht´s gesundheitlich gut - außer dass ich viel zu dick bin.... aber "dagegen" kann man wenigstens was tun.
lg esther
du wirst deinen weg auch finden. da bin ich mir sicher
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Fragen zu Therapie mit Azathioprin
von Renate am 16.12.2009 10:07Hallo,
hab zwar kein Azathioprin genommen, aber zehn Jahre lang ein anderes Immunsuppressivum (Sandimmun/Ciclosporin A).
Zu deinen Fragen: Nein ich wurde vorher nicht nochmal durchgeimpft, denn dazu war gar keine Zeit mehr, die Therapie für die Kollagenose musste ja sofort eingeleitet werden, da alles sehr akut war. Hätte auch nicht mehr lange durchgehalten ohne Behandlung.
Hatte und habe unter den Medikamenten keine starken Nebenwirkungen, komme damit seit fast 16 Jahren gut klar und bin sehr froh, dass es überhaupt Medikamente gibt durch die ich weiter leben kann und wieder etwas mehr Lebensqualität habe.
Die Wirkung von meinem Immunsuppressivum hat so ca nach vier Monaten eingesetzt, zusätzlich nahm ich in der Zeit Cortison etwas höher dosiert. Ansonsten nehme ich seit bald 16 Jahren durchgehend immer zusätzlich zum Basismedikament eine Erhaltungsdosis Cortison(Prednisolon) von 5mg.
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Therapie/therapie.htm
LG Renate