Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from wolfskind on 02/17/2011 05:19 PM

chrissi?? wie gehts dir?? was machen sie denn jetzt mit dir?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from chrissi32 on 02/17/2011 06:37 PM

Hallo,

danke der Nachfrage. Leider geht es mir furchtbar schlecht. Ich baue von Tag zu Tag mehr ab, isb. meine Muskeln scheinen dahinzuschwinden, so schnell, dass es mir Angst macht. Ich wurde jetzt wegen meinem Gewicht von grade noch 40 kg (gefühlt mittlerweile noch weniger) an die künstliche Ernährung gehängt, aber mein Körper scheint zu streiken, und ich muss davon nur ständig zur Toilette, irgendwas will der Körper ausschwemmen. Ich esse zusätzlich eigentlich normal...d.h. mit der künstliche Ernährung zusammen sollte ich auf ca. 3000 kcal täglich kommen, aber ich kriege nur Herzklopfen, mir wird furchtbar heiß.
Die Ärzte verstehen es auch nicht, heute haben sie mich zum psychosomatischen Konsil gebracht, ob ich zum Lupus nicht noch eine Essstörung habe. Die Oberärztin dort hat mir endlich mal richtig zugehört, und meinte, man müsse auf jeden Fall nochmal meine Hormone abklären (Schilddrüse, auch den Zuckerstoffwechsel). Eine Essstörung sieht sie bei mir nicht! (Auch schonmal was).

Neben den jetzt noch 75 mg Prednisolon und Azathioprin bekomm ich jetzt auch noch ein Antibiotikum, da meine Lymphozyten total abgesackt sind.

Bei den letzten Blututersuchungen sind jetzt trotz hohem Kortison sogar die ENAs und die Phospholipidantikörper positiv gewesen, Komplement ist erniedrigt, also spricht eigentlich alles für eine aktive Sache. Ich muss mich auf jeden Fall erkundigen, ob sie die ENAs auch differenziert haben...vielleicht bringt das ja mal ans Licht, ob es jetzt wirklich ein Lupus oder doch eine andere Kollagenose ist.
Ich habe so ein subjektives Empfinden, als würde in meinem Körper ein riesiger Kampf toben, bin manchmal ganz blau am ganzen Körper, als würde sich alles zerstören. Ich habe wirklich Angst!

Morgen will mir der Chefarzt erklären, wie es weitergeht, er wollte sich nochmal mit den Immunologen und den Neurologen der Uniklinik Bochum beraten.
Scheine doch ein etwas schwerer Fall zu sein!

Manchmal denke ich mir auch, ich wäre vielleicht in der Rheumatologie besser aufgehoben, obwohl sich die Neurologie hier mit Autoimmunkrankheiten auch gut auskennt.

Etwas Sorge machen mir auch meine Nierenwerte, denn ich habe vermehrt Eiweiß im Urin, im 24h-Urin lag er bei mir vor 5 Monaten noch bei ca. 300 mg/24 Stunden, jetzt lag er bei 940 mg.....

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Leya on 02/17/2011 10:48 PM

Hallo Chrissi,

ich mache mir Sorgen um Dich.

Bitte berichte morgen, was der Chefarzt vorschlägt.

Vielleicht wird ja auch noch ein Rheumatologe aus einer anderen Klinik hinzugezogen?!

Nur so ein Gedanke, der mir gerade kam:
Hat man sich in der Klinik dazu geäußert, ob Dein Befinden Folge der Immunglobuline sein könnte, die Immunglobuline also bei Dir diese "Neben"wirkungen haben könnten oder Du möglicherweise sogar allergisch auf sie reagierst?


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from SabineS on 02/17/2011 11:18 PM

haben die bei Dir das noch nicht gemacht? Das wundert mich echt, zumal bei einer so hohen Dosis an Corti...

Man kann da möglicherweise unter den hohen Dosen an Cortison die gleichen Symptome wie beim Diabetes entwickeln, also ständig "aufs Klo müssen", Gewichtsabnahme trotz hochkalorischer Ernährung, ständiger Durst usw. Gleichzeitig hat man einen deutlich zu hohen Blutzuckerspiegel --- wenn es denn so sein sollte --- Keine Angst, diese Symptome verschwinden in aller Regel wieder, wenn nach dem Schub das Corti wieder reduziert wird.

Aber eben, um festzustellen, ob dies denn so bei Dir der Fall ist, müssten sie den Zuckerstoffwechsel überprüfen!

Omannomann, das ist so was von heftig, was da bei Dir abgeht

LG Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from chrissi32 on 02/18/2011 06:44 PM

Hallo,

habe Neuigkeiten, wie es weitergeht.
Die Neurologen haben sich mit der Uniklinik Bochum kurzgeschlossen, dort werde ich am nächsten Dienstag in der Rheumatologie vorgestellt (passt ganz gut, da ich ja dort letztes Jahr schon auf der Kollagenosestation von Prof. Kreuter lag und die mich schon kennen.)
Dann soll ich für weitere Untersuchungen für ein paar Tage nach Bochum St. Josef verlegt werden, umd auch den Organbefall einzugrenzen, im Raume stehen da nochmal Untersuchung der Bauchspeicheldrüse (wegen meiner ständig erhöhten Werte), Nierenpunktion, evtl. eine andere Gewebeentnahme, evtl. Dünndarmuntersuchung.....die wollen anscheinend ganz genau wissen, was mit mir los ist, ehe sie die Medikamente auf gut Glück umstellen.

Wegen der künstlichen Ernährung werde ich jetzt nur noch tagsüber an den Tropf gehängt, soll eben dazu essen, so viel ich kann. Nachts möchte ich den Tropf nicht, da er den Stoffwechsel zu sehr puscht, und außerdem diese Nährlösung die Venen sehr reizt und brennt.
Heute morgen Wiegen war wieder Ernüchterung - nur noch 39,4 kg.

Trotzdem bin ich jetzt wieder etwas zuversichtlicher, dass es mal wieder bergauf geht, ich weiß jetzt, wie es weitergeht und hoffe auf nächste Woche. Auch wenn ich weiter erstmal nicht nach Hause komme, aber das war mir fast klar.
Vor allem da andauernd Leute entlassen weden, und ich bleibe...bin jetzt schon in der 4. Woche.

Die Sache mit dem Zuckerspiegel haben sie anfangs schon gemacht, immer mal imTagesverlauf gemessen, hatte oft Werte um 180 mg/dl, aber da sagen sie, das ist normal unter Kortison und nach dem Essen/während der künstlichen Ernährung. Ich glaube ihnen einfach mal.

Das mit den Immunglobulinen habe ich auch schon überlegt....die Ärzte sagen dazu aber nichts, wahrscheinlich wissen sie es auch nicht!

Danke auch für Eure aufmunternden Worte.

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from wolfskind on 02/19/2011 11:25 AM

was haben die bei dem konsil eigentlich gemacht/gefragt?

ich denke es dauert auch ein bisschen bis du zunimmst und nicht mehr abnimmst. auch wenn du schon ne weile so viele cal zu dir nimmst.. es dauert einfach :/

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Conny on 02/19/2011 12:17 PM

Hallo Chrissi,

ist doch super, dass jetzt alle Hebel in Bewegung gesetzt wurden. Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir nach dem Untersuchungsmarathon geholfen werden kann.

Gute Besserung und alles Gute!

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Melanie80 on 02/19/2011 01:09 PM

Hallo Chrissi!

Ich wünsche Dir auch gute Besserung!!
Und das es Dir bald besser geht!!

LG Melli

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Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from chrissi32 on 02/22/2011 10:38 AM

Hallo,

übermorgen werde ich jetzt tatsächlich nach Bochum in die Rheumathologie verlegt. Ich soll mich nochmal auf 10-14 Tage einstellen.....

Drückt mir die Daumen, dass sie mir dort helfen können!

Viele Grüße
Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from wolfskind on 02/22/2011 11:10 AM

wie gehts dir denn inzwischen??

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.