Gutachter, die nächste

Re: Gutachter, die nächste

von Mausilope am 04.12.2008 13:23

Hallo! Anlässlich meines 3. Gutachter-Termins am letzten Dienstag wärme ich das Thema wieder auf Diesmal war ich bei der Rheumatologin dran. Ich kenne sie noch aus ihrer Zeit hier im KH, sie war auch an meiner Diagnose damals beteiligt. Und endlich mal ein Doc, dem ich nicht erklären musste, was Lupus ist und dass das nix ist, was mit ein bisschen Schlaf und gesunder Ernährung wieder weg geht...Sie hat sich wirklich bemüht, war total auf meiner Seite, hat mich aber auch auf Dinge aufmerksam gemacht, die nicht relevant sein werden und meine Hoffnungen gleich wieder gebremst. Aber jedenfalls war sie die erste, die mich ernst genommen hat, keine dämlichen Fragen stellte ("Ja, was hindert sie den leicht dran, zur Arbeit zu gehen, ich sehe nichts?!") und überhaupt einfach nett war. Als ich ihr meine Röntgenbefunde gleich gar nicht geben wollte, weil da sowieso nur drin steht, dass nichts zu sehen ist, hat sie gleich protestiert und gemeint, genau das würde sie gern ins Gutachten rein geben, sonst schicken mich die sowieso noch mal. Und sie erklärt gleich ganz genau, warum das so ist, nämlich weil man ja bei Lupus keine erosiven Veränderungen hat und das ganz, ganz typisch ist und kein Zeichen, dass ich nichts habe. Und sie hat auch überhaupt nicht gemotzt, weil gerade wieder kaum Gelenkschwellungen zu sehen waren. Ich hab ihr nur meine überschüssige Haut an den Fingergelenken gezeigt und da konnte sie sich schon ein Bild machen, wie das an schlechten Tagen so aussieht.

Tja, jetzt heißt es noch Daumen drücken, dass diese drei Gutachten ausreichen. Wobei der Nephrologe wohl ein Schuß ins Knie war, denn der hat nur festgestellt, dass meine Niere stabil sei und mir nicht mal den anscheinend so wichtigen "fiktiven" Krankenstand eingetragen. Sollte das alles nicht genug sein, muss ich wohl noch zu einem Orthopäden *stöhn*.


Aber trotz der netten Behandlung und der nicht mehr sooooo schlechten Aussichten war ich nach dem Termin komplett durch den Wind. Kennt Ihr das auch? Ich weiß nicht mal warum, aber mich macht das so was von fertig....

Re: Gutachter, die nächste

von Mausilope am 16.10.2008 14:58

Leya, danke für die vielen Links! Ich werde mir die Infos jedenfalls gut aufheben und dann gegebenenfalls meiner Anwältin fürs Gerichtsverfahren vorlegen. Die kann da bestimmt was draus machen!

Scheint mir auch so. Der Gutachter hat allerdings auch gemeint, das wäre jetzt noch so ein Versuch, denen halt Daten zu liefern. Wie gesagt, er hat die Problematik schon verstanden, kann sich aber auch nicht gegen die Kriterien wehren.

Na logisch!

katarina, auf Kur war ich schon zweimal, Fachärzte waren dort keine, ich denke nicht, dass mir das in meinem jetzigen Zustand viel helfen würde. Also bisher war ich bei den üblichen Gutachtern direkt bei der Pensionsversicherung, also Neurologe und Allgemeinmediziner. Die haben meinen Antrag dann abgelehnt, was aber noch nichts heißt, das wird bei 90% der Anträge so gemacht. Jetzt läuft die Klage gegen die Pensionsversicherung und nach bisherigen Informationen muss ich insgesamt zu drei Gutachtern, Nephrologe und Neurologe sind schon erledigt, fehlt noch die Rheumatologin. Es kann allerdings sein, dass noch weitere Gutachter beigezogen werden. Naja, irgendwie müssen die ärmsten ja auch zu ihrem Geld kommen.

Nein, keine Ahnung, ob es das leichter machen würde...

Klar, ich hab Lupus-Nephritis IVa, das nennt man wohl einen schweren Verlauf. Allerdings ist die dank Cell Cept unter Kontrolle. Und wenn man eine Therapie erhält, die hilft, ist das wohl so, als hätte man die Krankheit gar nicht. Aber soll ich jetzt alle Medis absetzen, nur um zu beweisen, dass ich krank bin? Ist doch lächerlich, oder?Mein Hauptproblem sind die Gelenkschmerzen und die Arthritis und da habe ich alle gängigen Medis durch, nichts hilft außer Cortison in hohen Dosen.

Dani, So direkt natürlich nicht. Er meinte nur, es sei "sehr schwer da eine Pension draus zu machen". Naja, wie gesagt, ich setze auf die Rheumatante, weil die kennt mich erstens von Anfang an und die kennt hoffentlich auch alle Lupus-Probleme nicht nur aus Zeitschriften. Ich verstehe ja, dass ein Neurologe, der hauptsächlich mit Depressionen zu tun hat jetzt nicht das Hihi, so in einem Päckchen mit einem Zettelchen "zur Information, bitte ausprobieren und bitte um Rückmeldung"

Emma, Da war meiner wenigstens sehr verständig und meinte, auf Depression würde er jetzt lieber nicht pochen, denn da hieße es wieder nur, mal eine kleine Therapie und der geht's eh wieder gut. Und eine klassische Depression hätte ich ja auch gar nicht.

Theo, Obwohl es nicht lustig ist, musste ich jetzt echt schmunzeln. Ging mir genau so! Und den Namen von der Psychologin habe ich natürlich auch vergessen...


Ich bin immer noch total fertig von dem Vormittag gestern. Ich weiß nicht, eigentlich war der Gutachter ja wirklich nett und so aber diese ewigen Seelenstrips, das ständige wieder Runterbeten von Symptomen und diese dämlichen Fragen "Haben Sie Kinder, ach nein, ja warum denn nicht?" oder "womit beschäftigen Sie sich denn so tagsüber?" (hä? mit Arztbesuchen, Medi-bestellungen, wie ich meine Schmerzen in Griff kriege, den Geschirrspüler raume ich auch ab und zu mal aus...). Es nervt einfach soooooo....

Re: Gutachter, die nächste

von mondbein am 16.10.2008 12:32

Ich frage jetzt noch einmal:
CellCept ist doch ein sehr schweres Medikament, welchens man nicht mal so einfach wegen eines bloßen Verdachts nimmt, oder sehe ich das falsch?
Ich selbst nehme es ja nicht, aber ich war seit langer Zeit mal wieder beim Lungenfacharzt und der wollte mir unbedingt CellCept aufschwätzen und meinte, das wäre so toll und genau das Richtige für mich. Das habe ich dann meinem RD gesteckt und der hat mir berichtet, dass etliche Menschen durch dieses Medikament eine Kreuzfeld-Jacob-Symptomatik entwickelt haben *ganzdollgrusel* (Dies wusste übrigens auch mein Hausarzt).

Und jetzt frage ich mich: Wer nimmt denn so etwas freiwillig, wenn es nicht absolut lebensnotwendig ist?

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Gutachter, die nächste

von theo1956 am 16.10.2008 12:22

Hallo Mausilope,

auch ich mußte seinerzeit zu einem Psychologen der mich hinsichtlich meiner Abgaben Konzentrationsschwäche und Belastbarkeit begutachtete. Dieses Gutachten erstreckte sich über zwei Tage innerkalb von zwei Wochen. Am ersten Tag war es ein Abfragen meiner Angaben, warum ich überhaubt "hier" wäre und warum ich einen beruflichen REHA-Antrag in meinem Alter noch stellen würde.

Am zweiten Tag wurde der richtige Test durchgeführt, z.B. Lesen von Worten die etwas später nach einem anderen Test wieder gegeben sollten. Die Zuordnung von Bildern eines Ablaufes in logischer Reihenfolge. Es war eine ganze Menge die ich da durchführen sollte. Auch ich war der Meinung das ich, meinem Alter entsprechend, einiges richtig gelöst hätte. Aber darum ging es wohl gar nicht. Vielmehr und das viel mir erst Tage später auf, warf der Gutachter immer wieder Bemerkungen während meiner Arbeit in den Raum wie " diese Tabletten habe ich auch schon genommen" oder " ihr Beruf ist ja wirklich schwer". Ich habe es zwar teilweise gehört, bin aber nicht darauf eingegangen sondern habe mich meiner Aufgabe zugewendet. Auch zu dem Thema LUPUS habe ich nichts weiter gesagt, wozu auch, ich gehe davon aus das sich der Gutachter mit dieser Krankheit vorab beschäftigt hat.

Nach etwa 2 Stunden war ich so fertig, das seitens des Gutachters der Test abgebrochen wurde. Die Störungen seitens des Gutachters hatten mich in der Konzentration wohl so stark gefordert das ich nicht mehr konnte. Ich weiß auch noch, das ich nachfragen mußte wo die Ausgangstür sei, da ich diese nicht mehr gefunden habe. Und dennoch habe ich die falsche Tür genommen.

Es war schon heftig dieser Test. Nach ein paar Tagen bekam ich vom Rententräger bescheid, das ich die volle Erwerbsminderungsrente auf Dauer bekomme. Die Auswertung des Testes habe ich nie bekommen. Vieles von dem Test weis ich gar nicht mehr, selbst den Namen des Gutachters habe ich vergessen und das schon beim Test.

Also für Dich abwarten was der Rententräger sagt. Du kannst so glaube ich auch Widerspruch gegen den Test einlegen.

Schöne grüße Theo

Re: Gutachter, die nächste

von Emma am 16.10.2008 09:58

Hallo Mausilope,

ich glaube dieses Verhalten von den Ärzten bzw. Gutachtern ist normal....
ich war am Montag beim Gutachter und hatte alle Berichte mit
und von meiner Rheumatologin stand drin

"steht aktuell im Rahmen der Grundkrankheit ein ausgeprägtes Fatigue-Syndrom plus Depression klinisch im Vordergrund,
welches typische" Nebenleiden" beim SLE sind und die nur schlecht auf die immunsuppressive
Therapie ansprechen. Hiermit ist eine erhebliche Einschränkung der allgemeinen
Leistungsfähigkeit verbunden."

und der tolle Gutachter hat nur auf meine Depressionen geachtet und meint eine
psychosomatische Kur wäre toll und danach bin ich wieder fit für das Callcenter und mein Lupus ist nicht
so schlimm .....

Ich nehme auch CellCept und habe wieder Nierenbeteiligung....

Ich drücke dir die Daumen, das du deine Pension schnell bekommst....

Re: Gutachter, die nächste

von Silvia am 16.10.2008 08:52

Hallo Mausilope,

was wir so alles aushalten müssen. und was die tollen Ärzte mal so "meinen". Manchmal würde ich gerne unsere Erkrankung für eine Zeit einem Arzt aufs Auge drücken und dann mal schauen, wie er dann reden/handeln würde.
Leider wird das ein Wunschdenken bleiben - schade eigentlich.

Ich drücke dir für das nächste Gutachten die Daumen und wünsche dir, dass unterm Strich das Beste für dich heraus kommt.

LG
Silvia

Re: Gutachter, die nächste

von Dani am 16.10.2008 06:03

Hallo Lope,

warte doch erstmal ab. Der Neurologe hat doch sicherlich nicht gesagt, dass er Dich als nicht krank einstuft. Und wenn er weiß was Lupus ist, dann kennt er ja auch die Symptome. Und Deine Müdigkeit, Schmerzen etc. wird er als guter Gutachter auch in sein Gutachten reinschreiben. Mein Gutachter damals musste mir ja auch glauben, dass ich nach 4-5 Stunden nicht mehr konzentriert arbeiten kann.

Ich drücke Dir die Daumen für die Rheuma-Docin.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Gutachter, die nächste

von Leya am 16.10.2008 03:47

Hallo,

also, die Erschöpfung / Fatigue - denn eine bloße Müdigkeit ist es ja nicht - bei SLE ist doch wohl das häufigste Symptom. Dass dieses Symptom in seiner enormen Ausprägung auf unser Gesamtbefinden so unterschätzt und uns auch so wenig geglaubt wird, finde ich unerträglich.

Ich habe mich ein wenig umgesehen und dies zur Erschöpfung gefunden:

http://www.elef.rheumanet.org/newsletter/4/a-4gr1.htm

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18050225



Erläuterung FSS = Fatigue Severity Scale (FSS)

Doktorarbeit http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978813103&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978813103.pdf

Seite 23





Doktorarbeit http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=98343798x&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=98343798x.pdf


Von den Seiten 12 - 15


Die im Zitat erwähnten Abbildungen bitte unter dem Link aufrufen. Sie enthalten die Fragen an den von Fatigue Betroffenen.



Die Schwere der Erschöpfung kann also sehr wohl anhand von FSS etc. ermittelt werden. Und kann so auch in Befunden beschrieben werden.
Die Fatigue ist wohl nicht objektiv beweisbar wie etwa durch einen Blutwert oder Veränderungen im Röntgenbild o. ä.
Nur das kann kein Grund sein, das Symptom einfach nicht zu glauben. Mir fällt dazu ein, dass ein Gutachter einmal einen Tag von uns miterleben könnte. Er würde uns sofort glauben.

Wichtig ist : Zitat von oben von
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=978813103&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=978813103.pdf



Die von der Psychologin vorgenommenen Tests auf Konzentrations- und Reaktionsfähigkeit scheinen mir jedenfalls für die Beurteilung der SLE-Fatigue nicht wirklich angemessen.




Dass Schmerzen nicht objektiv gemessen werden können, stimmt sicher. Dass sie aber überhaupt nicht objektiv feststellbar sein sollen, kann ich mir insofern nicht vorstellen, als die Ärzte bei den Untersuchungen doch Bewegungseinschränkungen, Schwellungen u.ä. feststellen, also manchmal zumindst Indizien für Schmerz haben.

Ich fand noch das hier:
http://www.wissenschaft.de/wissenschaft/gutzuwissen/285759.html




Irgendwie schon auffällig, dass Millionen von Menschen Schmerzen geglaubt werden und vielen auch die Erschöpfung / Fatigue, aber offensichtlich den an Lupus-Erkrankten nicht in diesem Maße geglaubt wird.

Wir wussten es doch schon immer, dass wir mit einem gebrochenen Arm besser dran gewesen wären. Den kann man wenigstens sehen, was vieles einfacher macht.



Gruß

Leya

Re: Gutachter, die nächste

von mondbein am 15.10.2008 23:25

Du nimmst ja immerhin CellCept - soweit ich weiß, wird das doch nur bei schweren Verläufen gegeben, oder täusche ich mich? Meine Quensyl sind dagegen doch wohl die reinsten Drops.
Warum bekommst du denn ein solches Hammermittel?

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Gutachter, die nächste

von Sunflower am 15.10.2008 21:21

Das darf nicht wahr sein, ich hoffe das es gut ausgeht. Bist Du Beamtin?
Gruß
Sabine