Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

hallo an alle!

ich bin nicht ganz neu, nur war ich länger nicht mehr hier vielleicht ganz kurz was zu mir: also ich bin 25 jahre alt, studentin und habe eine undifferenzierte kollagenose.
ich nehme seit mai letzten jahres 5 mg cortsion und quensyl...eiegntlich geht es mir mit den medikamnten viel besser. nur in letzter zeit beobachte ich, dass ich extreme probleme mit der sonne hab. ich muss dazu sagen, dass ich eh ein ganz heller typ bin und nicht wirklich braun werde. aber zur zeit ist es so, dass meine haut sofort anfängt zu brennen, wenn ich in der sonne bin. hinzukommt, dass ich neuerdings ziemlich viele trockene, rote stellen um die augen habe und meine hau t ständig juckt. kennt ihr das auch? kann das vielleicht auch vom quensyl kommen...sollte ich eurer meinung nach lieber die sonne ganz meiden oder reicht es aus, wenn ich mich mit sonnencreme eincreme? ganz allgemein habe ich das gefühl, dass sonne mir nicht gut bekommt...ich bin immer ziemlich schnell fertig und kaputt..ich hoffe so sehr, dass es nur eine phase ist!

würde mich über antworten sehr freuen!!!
lg

Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hallo kruemel,

tut mir leid, dass dir die Sonne so viele Probleme macht.

Ich hab SLE und die Probleme mit der Sonne leider auch. Ganz schlimm wurde es mit dem Cellcept.
Mir tut die Haut weh und wird mehr oder weniger sofort rot, wenn ich in die Sonne gehe. Ausserdem werd ich da sehr muede und die Gelenke werden dick.
Leider scheint hier in Kalifornien eigentlich immer die Sonne.
Ich hab viel sonnensichere Kleidung. Ausserdem kann man hier ein Pulver kaufen, das dann einen UV-Schutz in Baumwollkleidung waescht.
Ohne Sonnencreme ( SPF 58 ) kann ich nicht aus dem Haus. Und ich versuche halt zwischen 10 und 5 moeglichst drinnen zu sein, bzw ich guck vorher wieviel UV-Strahlung gerade ist. Ansonsten nehme ich als Faustregel an, dass die UV-Strahlung ok ist, wenn mein Schatten 1,5 mal so lang ist wie ich.

Das ist alles ein ganz schoener Aufwand, aber man gewoehnt sich dran. Und seit ich da wirklich konsequent aufpasse, geht es mir viel besser. Und das nicht nur auf die Haut bezogen.
Am Anfang ist es wirklich aetzend, aber ich denke mir, Sonne meiden hat wenigstens keine Nebenwirkungen so wie die ganzen Medikamente.

Ach ja, Huete hab ich natuerlich auch einige.

liebe Gruesse

Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

hallo blueberry,

vielen dank für deine antwort ich habe auch das gefühl, dass ich mich einfach daran gewöhnen muss die sonne zu meiden, auch wenns schade ist. alle leute freuen sich und liegen in der sonne..na ja, aber wie du schon geschrieben hast, die sonne zu meiden ist da wahrscheinlich noch die angenehmste lösung. mir geht es zur zeit auch nicht so wirklich gut, die gelenke und der rücken tun ziemlich weh...die beschwerden waren eigentlich die ganze zeit kaum mehr vorhanden...ich werde mir morgen erstmal sonnencreme mit lsf 50 kaufen, bestimmt gehts dann ne ganze ecke besser, hoffentlich wünsche dir alles gute.
liebe grüße

Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hallo Krümel,

Sonne ist für die Gesunde schon nicht "gesund" und für viele von uns leider noch ein bißchen mehr "ungesünder".

Quensyl macht übrigens auch noch lichtempfindlicher.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

hi ihr, das mit der Sonnenempfindlichkeit ist bei mir auch schlimm.
Habe mal in einen anderen Thread geschrieben das mein Hautarzt mir gesagt hat ich soll nur noch vor Sonnenaufgang und nach Sonnenuntergang vor die Türe , was er mir letzte Woche nochmal dringends angeraten hat.....
@blueberry : was ist denn das für ein Pulver wo du von berichtest? Kann man das auch bei uns bekommen?
Und was verstehts du unter sonnensicheren Kleidung? ich bin auch immer auf der Suche nach UV Schutzkleidung die auch noch bezahlbar ist.....
LG nach Kalifornien und den Rest
Bine

Was vor uns liegt und was hinter uns liegt ist nichts
im Vergleich zu dem, was in uns liegt.
Und wenn wir das, was in uns liegt nach außen in die
Welt tragen, geschehen Wunder.“
(Henry David Thoreau)

Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hi Ihr!

Die liebe Sonne!!! Auch ich liebe es in der Sonne zu liegen! Jetzt meide ich sie, weil ich einfach Angst habe und ich oft lese: das wir die Sonne meiden sollen und es ein Faktor ist, welches den Lupus wecken koennte!
Zwischendurch denke ich mir: ne das kannst nicht sein, vor allem im Moment wo in Deutschland so schoenes Wetter ist. Ich kauf mir eine Sonnenmilch mit sehr hohen SPF und leg mich in die sonne! mal schaun, aber meine Angst ist wahrscheinlich so gross, das ich es nicht tun werde!
Also eine Sonnenmilch werde ich mir bestimmt holen muessen, weil ich in einer Kindertagesstaette arbeite und wir oft draussen sind!

In letzter Zeit merke ich, das ich Lichtempfindlicher werde!

Liebe Grüsse
Mimi
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Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hallo Krümmel das problem kenn ich zugute ,ich vertrage die Sonne überhaupt nicht mehr,das ist für den Lupus tüpisch die Sonnenempfindlichkeit,zumal das Medikamen Quensyl sowieso darauf reagiert...ich nehme Sonnenschutz Faktor 60.. krass was...? Vieleicht lässt du dich richtig durchschecken von deinem Hautarzt bevor es richtig schlimm wird.

Viel Glück...L.G.Bianca

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Hallo an Alle !!! starke Sonnenempfindlichkeit

Hallo Bikerbine,

hier der Link zu dem Pulver

Rit Sunguard

Das Pulver gibt man einfach zur Waesche in die Waschmaschine. Dadurch bekommen die Sachen einen SPF 30. Ein normales T-Shirt hat wohl nur SPF 5. Der Schutz haelt 20 Waeschen, dann muss man wieder ein Paeckchen zur Waesche geben. Die Klamotten sehen danach noch genauso aus, und man riecht es auch nicht. Teuer ist es auch nicht, $2 pro Paeckchen. Leider hab ich auf der Seite nicht gefunden, ob die auch nach Europa liefern. Ich kann nochmal gucken, ob ich nen anderen Anbieter find.

Mit sonnensicherer Kleidung meinte ich solche mit SPF 50. Die von den speziellen Seiten fuer Sonnenschutz gefaellt mir meistens nicht, und sie ist ziemlich teuer. Zumindest hier haben aber inzwischen viele Outdoor-Labels auch SPF 50 Klamotten. Ist dann halt eher sportlich und man muss ein bisschen suchen, weil der SPF nicht gross beworben wird.

Ich dachte auch eine Zeit lang, ich koennte nur im Dunkeln raus. Aber ich hab nachgelesen, dass die UV-Strahlung abnimmt, wenn die Sonne sinkt, weil die Strahlung dann einen laengeren Weg durch Athmosphaere hat - oder so . Ich hab keine Ahnung, wie das physikalisch funktioniert. Aber abends, so ne Stunde vor Sonnenuntergang haben wir hier nur einen UV-Index von 1 oder 2 ( Skala 0 - 16, ab 3 wird's mir zuviel ).