hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von mminzh am 21.12.2015 11:37

Hallo,

weiss gar nicht recht wo ich anfangen soll, bin zur zeit ziemlich durcheinander, deswegen vielleicht am besten mal chronologisch.

vor ca zwei monaten hatte ich morgens ganz starke schmerzen im kiefer, so dass es mich jedesmal durchfuhr vom rechten ohr bis zum mund wenn ich den mund zum sprechen oder essen öffnete.
nach kurzer zeit bildete sich ein `knubbel`am kiefer (so gross wie win kleines ei). ich nahm eine ponstan und die schmerzen waren aushaltbar, erst am abend konnte ich ins kkh zur zahn/kieferchirurgie. dort wurde ich zum röntgen geschickt. als ich wieder im stuhl sass, diskutierten vier ärzte über meine bilder.
der oberarzt war sehr nett und auch sehr kompetent imo. er sagte, dass es jetzt eine akute ohrspeicheldrüsenentzündung sei, wahrscheinlich bakteriell, dafür gabs antibiotika (die auch sofort wirkten, knubbel und schmerzen weg).
ABER mein kiefergelenk sieht aus wie von einer 60 jährigen- ich bin 35! da ich mir 100% sicher bin, dass ich nicht knirsche muss das ja irgendeinen grund haben, er fragte mich nach anderen sachen. da fiel mir wieder ein, dass ich mit 17 3 mal die knie punktiert bekommen habe und bis zu 300ml flüssigkeit rausgezogen wurden. damals auch verdacht auf rheuma, aber nach hin und her mit zwei ärzten und beschwerdefreiheit hab ich weitere untersuchungen hingeschmissen und auch nicht mehr gross drüber nachgedacht.

jedenfalls ging dann die ganze sache los, bekam termin bei der rheumatologie.
röntgen-thorax (nix, ärztin hatte nach sarkozidose gesucht) 
mri kiefer (bestätigte kiefergelenksarthrose)
augenuntersuchung (sicca aber schmerzfrei, soll einfach nach bedarf tropfen. wahrscheinlich auch zu wenig speichel- untersuchung kommt noch)
blutuntersuchungen - erst nix, dann erneuter bluttest-
jetzt rief mich freitag die ärztin an und sagte ich hätte wahrscheinlich lupus! zur zeit wohl nicht aktiv, sie nannte es `laborkonstellation`.
sie emphiehlt mir mal ein halbes jahr plaquenil (antimalariamittel) zu nehmen.

ich bin jetzt ziemlich verwirrt:
bin natürlich seit freitag am googlen. wenn ich so lese was hier einige für schlimme probleme schon in jungen jahren haben, dann muss ich umso dankbarer sein wie gut es mir geht.

habe zur zeit nur leichte schmerzen im knie, im fuss und in den händen. aber auf der skala bis zehn nur bei 3.
was mich momentan am meisten beschäftigt sind ab und zu sher starke muskelschmerzen am schulterblatt die in den arm und nacken ausstrahlen. zum glück hat ich aber schon nach der kieferdiagnose physio verordnet bekommen. eigentlich für den kiefer aber da ich dort (komischerweise) absolut beschwerdefrei bin, kümmert sich der therapeut um meinen muskel. das war zwischenzeitlich so schlimm (wie ein blitz durchschoss es mich und ich konnte den kopf nicht mehr drehen) so dass ich im rheuma notfall war. dort manipulieren und filtration, vier tage acnr medi.
die rheumatologin sagt (nach einmal mit den händen bei gestreckten beinen den boden berühren) dass ich hyperlax sei und daher die muskelgeschichte.
glaub ich aber nicht. der therapeut sagt auch dass ich einfach beweglich bin aber nicht hyperlax.
beim lupus gibts doch manchmal auch muskelentzündungen oder??

ansonsten hab ich noch ein leichtes taubheitsgefühl im rechten grossen zeh, beim zähneputzen fühlen sich meine zähne taub an (?????) ich kriege sehr schnell blaue flecken. sonst zum glück gar keine hautsymptome.

nun erstaunt mich auch das weitere vorgehen bzw nichtvorgehen der ärztin. sie sagte praktisch, kommen sie wieder wenn sie die medis haben wollen, ansonsten nicht.

muss man bei der diagnose nicht jetzt weitere tests re organbeteiligung machen?? hatte schon einmal einen stationären kkh aufenthalt wegen nierenbeckenentzündung, komischerweise auch ohne irgendwelche symptome (schmerzen beim wassertlassen) vorher.

herz würd ich auch gern mal checken.

hatte dieses jahr auch 6 monate wegen starker `rückenschmerzen`und antriebslosigkeit und anfangendem burnout antidepressiva genommen. habe alles auf den stress geschoben:

habe nämlich (danke!!!) drei kleine kinder, die mich natürlich den ganzen tag und manchmal auch nachts in beschlag nehmen.

ab und zu fällt mir so herzstolpern auf und eben depression, abgeschlagenheit, müdigkeit und wortfindungsstörungen und konzentrationsschwäche hab ich manchmal auch. aber eben ich hab fast rund um die uhr stress.

wir haben halt auch noch nen kinderwunsch, im moment hab ich noch eine hormonspirale (auch schlecht bei lupus, oder?) und die ärztin sagte dass plaquenil kein problem in der schwangerschaft sei. wenn man aber auf u.s. seiten liest wird ausdrücklich abgeraten, da der stoff die augen des ungeborenen schädigen kann. auch ich hab angst vor augenproblemen (meine oma war die letzten 20 jahre ihres lebens fast blind).

soll ich nun etwas nehmen, um nicht einen stärkeren lupus verlauf zu riskieren, wenn ich eigentlich keine schlimmen symptome habe?
muss ich unbedingt noch weitere untersuchungen machen? welche?

möchte einfach möglichst alles abgeklärt haben, habe verantwortung für meine kinder, versteht ihr?
natürlich gibts keine sicherheit das weiss ich auch, aber ich möcht nicht plötzlich ùmklappen`wenn man es hätte wissen können.

sorry für das vielleicht etwas unsortierte durcheinander. hoffe ihr könnt damit was anfangen?

lieben gruss, mm 

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von Leya am 22.12.2015 21:57

Hallo MM,

herzlich willkommen im Forum.

Die Ausführungen Deiner Rheumatologin wären mir auch zu wenig.
Ich würde einen Termin bei ihr vereinbaren und mir dann ihre Diagnose ausführlich erläutern lassen.
Dabei könntest Du ja auch alle Deine Fragen loswerden.
Außerdem würde ich die Rheumatologin um einen Arztbericht bitten.
Je nachdem, wie lange es bis zum Termin dauert, könntest Du darum bitten, dass Dir der Bericht schon vorher zugeht.

Außerdem besteht ja grundsätzlich die Möglichkeit, bei einem anderen internistischen Rheumatologen eine Zweitmeinung einzuholen.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von mminzh am 23.12.2015 09:49

Vielen Dank für Deine Antwort!
Hab jetzt um einen neuen Termin gebeten, der ist aber leider erst im Februar. Der Bericht soll in ca zwei Wochen kommen.
Die Ärztin schrieb mir auf meine Frage re Organbeteiligung, dass keine vorliegt, insbesondere seien meine Nierenwerte gut.
Sie hat aber lediglich Urin gehabt, anhand dessen sie das beurteilen kann.
Ist es nicht das normale Vorgehen, einen Nierenultraschall zu machen?
Und Herz? Und Hirn?
Weisst Du, ich möchte ja keine Panik machen und wie gesagt mir gehts ja eigentlich nicht schlecht, aber ich möchte einfach so sicher wie möglich sein, dass nichts "verschlafen" wird. Bin ich da am Überreagieren oder tick ich richtig da Druck zu machen?
Es gibt doch auch Fälle von Sle die langsam anfangen und sich steigern, ohne klassische Schübe. Gibt es hierzu Erfahrungsberichte?
Vielen Dank für Eure Zeit
Allen eine wunderbare, besinnliche Weihnachtszeit!
Mm

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von Leya am 24.12.2015 03:28

Hallo MM,

ich würde auch meinen, dass außer einer Blut- und Urinunterschung und Röntgen des Thorax sowie der Untersuchung der Augen weitere Diagnostik erforderlich ist.

Aufgrund Deiner Beschwerden an mehreren Gelenken und an den Muskeln, sollte man meinen, dass Deine Gelenke und Muskeln eingehend untersucht werden.

Üblicherweise wird auch ein Herzecho (Ultraschall vom Herz) und eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane vorgenommen.
Außerdem Lungenfunktionsuntersuchungen, EKG und Blutdruckmessung.
Eine Untersuchung des Gehirns gehört meines Wissens nicht zum "Standardprogramm", d. h. sie würde nur vorgenommen werden, wenn Beschwerden dazu Anlass gäben.

Nein, Du reagierst nicht über. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du eingehend untersucht werden möchtest. Schließlich könnte der Lupus jedes Organ und auch alle anderen Strukturen des Körpers beeinträchtigen.

Zu unterschiedlichen Verläufen schau hier bitte unter der Überschrift "Verlauf"
http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

Hat Deine Rheumatologin Dich aufgeklärt hinsichtlich möglicher Auslöser von Schüben?
Ganz wichtig ist, dass Du Dich nicht ungeschützt der Sonne aussetzt - unbedingt Sonnenschutzmittel benutzen.
Und auf keinen Fall ins Solarium gehen.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von Leya am 24.12.2015 04:25

Hallo MM,

hier kann man sich von der Rheuma-Liga Schweiz die Broschüre "Systemischer Lupus erythematosus" kostenfrei herunterladen
http://www.rheumaliga-shop.ch/de/publikationen/weiteresrheuma/systemischer-lupus-erythematosus.html

Auf der vorletzten Seite findet sich der Hinweis auf

Sofern sich die Diagnose Lupus bestätigt, könntest Du vielleicht dort zur Beratung einen Termin vereinbaren, so dass man Deine Fragen zu Verhütung, Medikamenten während Schwangerschaft etc. beantworten kann.

Hier noch Infos zum Wirkstoff Hydroxychloroquin (Plaquenil) vom Portal "Embryotox"

https://www.embryotox.de/hydroxychloroquin.html

Auf der Homepage von lupus suisse habe ich eine Selbsthilfegruppe an Deinem Wohnort gefunden.
Vielleicht magst Du dich auch dort austauschen; gerade die Betroffenen vor Ort können u. a. gute Tipps zur niedergelassenen Spezialisten und geeigneten Ambulanzen oder Kliniken geben:

http://lupus-suisse.ch/Deutsch/Kontakt-in-der-Region/Zuerich/


Hast Du einen Hausarzt, der Dich unterstützen und beraten kann?

Übrigens kann ich vor dem Hintergrund der Erblindung Deiner Großmutter nachvollziehen, dass Du bei Plaquenil ein ungutes Gefühl hast. Sollte sich die Diagnose Lupus bestätigen, könntest Du mit Deinem Arzt ja mögliche Therapiealternativen erörtern.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von mminzh am 28.12.2015 19:05

Liebe Leya,
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Nun sind die Weihnachtstage vorbei und heute lieg ich krank im Bett. Hab starke Kopfschmerzen und Schmerzen im Knie und Händen. Fieber im moment bei 38,8. Fühl mich sehr schlapp und hab den ganzen Tag nur im Bett verbracht. (Ein Wunder dass das überhaupt geht, musste mir das so richtig erkämpfen, hab auch noch Streit mit meinem Mann)
Könnte das ein Schub sein? Klar Ferndiagnose schwer.
Ich hab einfach tierisch Angst, dass das wieder was mit den Nieren ist. 2009 war ich schon mal mit Nierenbeckenentzündung eine Woche im Kkh. Damals hatte ich auch vorher kaum "Nierensymptome" sondern genau wie jetzt Fieber, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit.

Gibt es in der Apo so Teststreifen für Eiweiss im Urin? Wäre das aussagekräftig, dh wenn alles gut dann kann nichts sein?
Hatte glaubs mal irgendwo gelesen dass jmd unauffällige Urinwerte hatte und beim Schallen doch was?
Was soll ich tun? Abwarten oder ins Kkh?

Gibts hier Leute mit Nierengeschichten??

Gruss, mminzh

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von Leya am 29.12.2015 01:15

Hallo Mminzh,

tut mir sehr leid, dass es Dir schlecht geht.

Abwarten würde ich nicht.

Die medizinischen Fragen, die Dich bewegen, muss Dir ein Arzt beantworten.

Auch wegen Deiner Vorgeschichte und der hinzu gekommenen Diagnose Lupus würde ich in Deinem derzeitigen Zustand umgehend meinen Hausarzt aufsuchen oder, wenn das nicht geht, meinen Hausarzt um einen sofortigen Hausbesuch bitten. Alternativ bleibt das Krankenhaus.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von mminzh am 30.12.2015 11:35

Hallo,
Also es hat mir gestern keine Ruhe gelassen und da mein Hausarzt (zu dem ich eh ein gespaltenes Verhältnis habe) in Ferien ist bin ich im Kkh Notfall gelandet. Dort wurde Urin und Blut untersucht. Ich wurde mit dem Befund "grippaler Infekt" nach Hause geschickt. Ganz schön peinlich btw.
Nun hab ich noch ne Frage zu den Blutwerten:
Lymphozyten sind ganz tief bei 0.47 und das CRP hoch bei 37.
Bin ja noch ziemlich unvertraut mit den ganzen Werten... Sind das normale Werte bei einer Grippe? Oder ist das vielleicht ein Schub?

Hab übrigens im Januar schon einen Termin bei einem Facharzt (internistischer Rheumatologe), hoffe dass bis dahin der Bericht von der Kkh Rheumatologin da ist.

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von Leya am 30.12.2015 21:04

Hallo Mminzh,

ich finde es überhaupt nicht peinlich.
Besser einmal zu früh in die Notaufnahme als etwas versäumen.
Sehr wichtig auch zum Ausschluss einer Nierenerkankung.

Ja, niedrige Leukozyten und ein hoher CRP treten m. E. auch bei einem grippalen Infekt auf.

Die Abgrenzung zu einem Schub kann ein Facharzt vornehmen, der auch Deine vorherigen Leukozyten- und CRP-Werte kennt, aktuell bestimmt, durch weitere Diagnostik ergänzt und auch Deine Beschwerden berücksichtigt.

Super, dass Du bereits im Januar einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen hast.
Hinsichtlich des Berichts des KKH würde ich Anfang Januar nachfragen.

Baldige Besserung.

Guten Rutsch.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

von mminzh am 30.12.2015 23:41

Danke Dir! Werde dann berichten.
Wünsche Dir und allen anderen Mitlesern ein gesegnetes, neues Jahr!