Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
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Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 21.08.2015 17:12Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich habe seit drei Wochen die Diagnose Lupus erythematodes und Raynaud Syndrom.
Gelesen habe ich viel und jetzt suche ich einfach Menschen die mit mir Ihre Erfahrungen teilen und
bei Fragen weiterhelfen können.
Ich habe im Forum viel über die Schmerzen im Oberbauch (bei mir sind sie links) gelesen.
Dort bildet sich bei mir auch ein kleines Knötchen.
Vom Kortison und dem Quensyl kommt es ehr nicht, das hatte ich, als die Schmerzen anfingen, noch
gar nicht genommen.
Leider finde ich in den Beiträgen keine genaue Antwort was das nun sein könnte.
Leber, Magengeschwür oder Bauchspeicheldrüse oder vom Lupus?
Blutuntersuchung der Hausärztin war leider nicht sehr aussagekräftig.
Hat jemand von Euch eine Antwort? Scheinbar haben ja viele von Euch auch diesen
Oberbauchschmerz oder Druck.
Es hält mich leider auch vom Einschlafen ab.
Viele Liebe Grüße
Heike
Antworten
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Leya am 22.08.2015 03:05Hallo Heike,
herzlich willkommen im Forum.
Wir können keine Diagnosen stellen und dürften es auch gar nicht.
Hat Deine Hausärztin Dich abgetastet?
Wurde keine weitere Diagnostik veranlasst; wie z. B. Ultraschall?
Dass die Schmerzen so stark sind, dass Du nicht einschlafen kannst, tut mir leid.
Bitte bleib beharrlich, will sagen, lass Dich nicht vertrösten, sondern dräng auf eine umgehende Klärung.
Wenn die Schmerzen am Wochenende zu stark werden sollten, könntest Du z. B. die Notaufnahme eines Krankenhauses aufsuchen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Fischerin am 22.08.2015 10:07Hallo Linda ,
auch ich möchte Dich Herzlich im Forum begrüßen und freu mich ,das Du uns gefunden hast.
Verstehen können wir Dich gut ,das ewige warten zermürbt einen ich hoffe Du findest einen guten Rheumatilogen der Dich ernst nimmt auch das ist auf anhieb nicht immer der Fall .
Ich habe auch immer die schmerzen im Oberbauch (Links) war Magen und Darmspiegel vorige Woche bis auf meine leichte Gastritis war alles Ok Histologischer Befund ist noch nicht da .
Ultraschal war im März auch in Ordnung . Nun gehe ich erst wieder im September zum RA .
Ich habe eine misch Kollagenose und nehme Azatioprin,Quenzyl ,und Predniselon .
Glaub mir ,wenn man die Krankheit angenommen hat lernt man mit Ihr zu leben .
Das brauch natürlich alles seine Zeit und Du bist auf dem richtigen Weg .
Ich drücke Dir die Daumen ,das Du bald zu einem RA kommst.
LG.Fischerin
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 22.08.2015 16:32Danke für die Antworten @Leva und @Fischerin.
Ich habe mich jetzt auf Schonkost gesetzt und hoffe das beste.
Am Montag gehe ich wieder nach meinem Uralub und 1 Woche Krankschreibung arbeiten.
Ich arbeite 70 % habe drei Kinder und bin Alleinerziehend.
Nach der Diagnose vor drei Wochen hoffe ich das ich das alles schaffe, da mein Pensum doch sehr hoch ist.
Ich bin gerade in der Phase in der ich mich frage: "Warum ich".
Habe ich nicht schon genug in einer Missbrauchs-Ehe gelitten?
Ich hoffe das ich bald in eine andere Phase komme, da diese Phase nichts bringt.
Liebe Grüße
Heike
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Fischerin am 23.08.2015 08:19Hallo Heike,
endschuldige bitte ,das ich Linda geschrieben habe ! Aber das gehört auch zu uns die Konzentrationsschwäche da hab ich immer eine Ausrede !!!!
Weist Du das Stress schon der Auslöser für jeden Schub sein kann und wenn ich lese was Du so hinter Dir hast und nun allein für 3 Kinder sorgen musst da ist es kein Wunder ,das es Dir nicht so gut geht.
Ich hoffe Du hast Eltern oder Geschwister die Dich ein wenig unterstützen ,das Du mal ein paar Ruhepausen einlegen kannst . Krüble nicht über das warum ,das ist verschwendete Energie .
Wie alt sind Deine Kinder ,wenn Sie alt genug sind sprich mit Ihnen das Du ab und zu Hilfe brauchst .
Ich wünsche Dir viel Kraft für den Arbeits beginn und wenn es nicht mehr geht musst Du wieder zum Arzt .
LG.Fischerin
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 16:03Hallo Fischerin,
danke für deine Worte.
Die erste Woche arbeiten war doch sehr gut, bis auf gelegentliche Schwindelattacken.
Ob die vom Lupus oder vom Cortison und Quensyl kommen, wer weiss das schon.
Jetzt kommt aber der Hammer.
Ich habe letzte Woche die Laborberichte geholt weil ich von 2010-2013 Probleme mit der Leber hatte.
Gewichtsverlust, Müdigkeit, roter Ausschlag an den Händen usw.
Jetzt steht im Laborbericht das es Kollagenose und SLE sei.
KEIN MENSCH HAT VOR DREI JAHREN MIR DAS GESAGT.
Die Antwort der Internisten auf die Blutergebnisse war "MEDIZINIESCHES RÄTSEL"
und da steht aber schwarz auf weiss im Laborbericht SLE.
ICH BIN STOCKSAUER.
Ich hätte vor drei Jahren schon die Diagnose haben können anstatt weiterzuleiden.
Leider arbeitet die Ärztin nicht mehr in der Praxis und ist jetzt woanders beschäftigt.
Es ist echt unfassbar.
Liebe Grüße
Heike
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 28.08.2015 17:11Hallo Heikelein,
herzlich willkommen erst einmal 
Steht die Diagnose (SLE) im alten Arztbericht oder wo hast Du sie gefunden?
Vielleicht liegt ein Missverständnis vor, ich habe da so eine Idee.....
Ansonsten rate ich Dir, lass Dir die Zeit, Dich mit dem Geschehen anzufreunden und versuche, die Behandlung konsequent durchzuhalten; in nicht ganz wenigen Fällen kommt der Lupus zur Ruhe und/oder wird zahm 
Grüße, desiderata
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 17:22Hallo desiderata,
ich hab die Diagnose seit vier Wochen vom Rheumatologen.
Die Laboruntersuchung von damals stammt vom Internisten. Dahin hat mich mein alter
Hausarzt überwiesen.
Ich habe alle Blutuntersuchungen von den Ärzten abgeholt letzte Woche. Um alles zusammen zu haben für
mich selber. Da habe ich es dann gelesen.
Ich hätte die Diagnose also schon 2013 beim Internisten haben können. Steht da vom Labor das es Nachgewiesen wurde. Kollagenose SLE. Sie hätte nur das mal durchlesen müssen.
Aber nein die Internistin sagt mir das ich ein "Medizinisches Rätsel" bin.
Liebe Grüße
Heike
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 28.08.2015 17:28Heikelein,
das hatte ich mir ungefähr so gedacht.
Ein Labor kann nicht einfach eine Diagnose "Lupus" stellen, sondern kann angeben, für welche Erkrankungen bestimmte Werte typisch ist oder bei welchen sie häufig vorkommt.
Das ist nicht gleichbedeutend mit einem Nachweis.
Schau nochmal, ob das "nur" auf dem Laborblatt steht und was genau dort vermerkt wurde.
Abgesehen davon sind Kollagenose und Lupus nicht zwei Diagnosen, sondern der Lupus ist die genauere Bezeichnung der Art der Kollagenose = umgangssprachlich "Bindegewebsrheuma".
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 17:44Hallo Desiderata,
ich habe es abgekürzt. Ich weiss das es keine Zwei Diagnosen sind .
Es steht da Kollagenose und die genauere Bezeichung SLE kommt im Text später.
Die Unterwerte dsDNS IgG EIA
Ergebnis 110 Normbereich ist 100
AAK gegen DsDNS werden in wechselnder Häufigkeit (3<ca.30%)verschiedenen Kollagenosen und seltener auch bei anderen Autoimmunerkrankungen gefunden.
Typisch sind sie für den SLE in 30-90 % nachweisbar.
Das steht da in dem Endbefund.
Ich verstehe einfach nicht warum mir sowas nicht gesagt wurde vor drei Jahren.
Liebe Grüße