Ich bin neu
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Ich bin neu
von Scarlett am 26.05.2015 17:38Ich stelle mich mal ganz kurz vor
Ich habe seit 41 Jahren ein SEL Verschiedene Erkangungen sind dazu gekommen, ich zähle die erst mal nicht auf, weil mich da eine ganz andere wichtige Frage brennend interessiert. Ich habe zwar eine Nephrocalcinose und war vor kurzem beim Nephrologen da meine Wete nicht so gut waren. Der meinte ich sollte eine Nierenbiopsie machen da es auf einen Lupus nephritis hin deutet. Hat da jemand Erfahrung wie die Heilungschancen sind und welche Medikamnte da gegeben werden. Und gibt es noch vielleicht andere Alternativen. So eine Biopsie ist eigentlich nicht so ohne, da kann, aber muß nicht auch viel passieren.
Wäre toll wenn man mir weiter helfen könnte!
Danke schon mal voraus!
Antworten
Re: Ich bin neu
von kk9979 am 27.05.2015 05:40Hallo Scarlett,
vor der Nierenbiopsie brauchst du keine Angst zu haben. Ich hatte eine als ich 17. Jahre alt war. Ich lagerte plötzlich im Gesicht und in den Beinen sehr viel Wasser ein. Daraufhin kam ich in die Uniklinik, wo man gleich ein Nierenproblem vermutete. Die Biopsie wurde gemacht, damit man feststellen konnte, welche Art der Nierenerkrankung vorliegt. Es gibt viele Formen (membranöse Glomerulonephritis, IgA-Nephritis, mebranoproliferative GN, mesangioproliferative GN....). Jede Form wird ein wenig anders behandelt. Deshalb ist es wichtig, herauszufinden, welche Form es bei Dir ist und so weit ich weiß, gibt es auch diese Formen bei einer Lupusnephritis. Ich selbst habe eine membranöse GN, aber bisher keinen Lupus.
Die Biopsie dauert an sich nicht lange. Du musst dich dort auf den Bauch legen, dann bekommst du eine Spritze, damit die Stelle wo die Biopsie stattfindet, betäubt ist. Die Spritze tat bei mir ein wenig weh. Dann wird mittels Ultraschall die Biopsie gemacht. Dies geschieht mit einer Hohlnadel. Das ist Sekundensache es hat einmal ein Geräusch wie knallen gegeben - das wars. Danach musst du 24 Stunden auf dem Rücken liegen bleiben und nicht aufstehen, damit keine Blutungen an der Niere auftreten. Ich war an Blutdruckgerät und Pulsoxy angeschlossen. Bei mir gab es keinerlei Komplikationen...es war alles gar nicht so schlimm. Und danach weißt du aber, was genau an deiner Niere nicht richtig läuft. Lass es dir doch nochmal ganz genau vom Nephrologen erklären.
Viel Glück, das wird schon...
Re: Ich bin neu
von Scarlett am 27.05.2015 11:09Hallo kk9979,
danke dür die Info!
Wurde bei dir auch eine Therapie gemacht?
Hat und hilft das?
Welche Medikamente gibt es?
Auf alle Fälle habe ich morgen noch einmal ein Gespräch mit dem Nephrologen. So eine Entscheidung ist ziemlich schwer.
Danke noch mal und liebe Grüße
Re: Ich bin neu
von kk9979 am 27.05.2015 18:51iHallo Scarlet,
bei mir gab es damals eine Therapie, die sich Therapie-Schema nach Pontelli nennt. Diese besteht aus wechselnder Gabe von Methylprednisolon (also Kortison) und Chlorambuzil. Man versuchte aber erst den ebenfalls erhöhten Blutdruck mittels ACE-Hemmer zu senken, diese haben auch eine positiven Einfluss auf die Eiweißausscheidung im Urin. Der wiederum mit der Nierengeschichte zusammenhängt. Es hat auch geklappt, das Eiweiß im Urin wurde immer weniger. Man entschied sich dann dafür, da ich ja erst 17. Jahre alt war, weiter abzuwarten, bevor ich die schweren Medikamente (nach Pontelli) bekommen sollte. Den ACE-Hemmer bekam ich bei Diagnosestellung im Juli und die Therapie nach Pontelli, wollte man im September starten. Da sich mein Zustand aber so gebessert hatte, hat man auf das Therapieschema Pontelli verzichtet und es trat sogar nach etlichen Monaten mehr eine Remission ein. Dies bedeutet, dass man eine symptomfreie Phase hat. Mittlerweile ist das bis heute so, dass meine Nierenfunktion weiterhin okay ist.
Zu genau kann ich mich damals bei Diagnosestellung an die Prognose der Ärztin erinnern, die mich statt bei der Visite zu informieren in ihr Büro geholt hat. Da sagte sie mir, dass nur 25% der Patienten in Remission kommen und der Rest sich so verschlechtert, dass man zur Dialyse muss. Sie sprach sogar schon das Thema Transplantation an...aber das trat ja alles wie oben beschrieben nicht ein, auch Ärzte können sich irren was Prognosen angeht....
Seit 2009 habe ich einen erhöhten Ana-Titer. Nun rätseln die Ärzte ob es vielleicht auch ein nachgelagerter Lupus sein kann...bin da noch in der Findung einer Diagnose oder nicht...
seit 2009 habe ich nun einen erhöhten Ana-Titer, den ich damals nicht hatte. Nun rätseln die Ärzte, ob es ein nachgelagerter Lupus sein kann. B