ich dachte immer ich spinne

Re: ich dachte immer ich spinne

from Renate on 04/11/2010 03:35 PM

Guck doch mal hier, wenn du einen Arzt mit Erfahrung in Sachen Lupus/Kollagenosen suchst:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm

LG Renate

Re: ich dachte immer ich spinne

from wolfskind on 04/11/2010 03:34 PM

ich nehme an er hat mich nicht aufnehmen lassen weil in den letzten wochen schon ein paar untersuchungen gemacht worden waren. aber ich hatte nicht das gefühl dass da jemand wusste was er tut.

danke für den link Dieter, ich werd mal durchschaun ob da was dabei is hier in der nähe.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

from Dieter on 04/11/2010 03:30 PM

Kennst Du die Datenbank zur Suche nach einem Rheumatolgen

http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx

Bohr ein Loch in den Sand
sprich ein Wort hinein
sei leise
vielleicht
wächst dein kleines Vertrauen
irgendwann
groß in die Sonne

© Konstantin Wecker

Re: ich dachte immer ich spinne

from Conny on 04/11/2010 03:01 PM

Hallo Wolfskind,

dass finde ich sehr merkwürdig von Deinem Rheumadoc, dass er nicht wollte, dass Du im KH aufgenommen wirst. Gehe doch noch mal in die Notaufnahme, und schildere Deine Beschwerden, oder zu einen anderen Arzt. Weil der Husten muss ja irgend wo her kommen, und die Eiweißausscheidung ja auch.

Hör bitte nicht auf das Gerede Deiner Mutter, und nimm allen Mut zusammen, und geh zu einem anderen Arzt.

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

from wolfskind on 04/11/2010 12:52 PM

schlimmer geworden ist es um weihnachten rum. ich hatte fieber und so ein grippegefühl und danach gings los. an silvester war ich als notfall beim rheumadoc wegen thoraxschmerzen. da meinte er dann das wär was muskulöses. bin also so wieder nach hause geschickt worden. ja und dann hat sich eins zum andern ergeben. ich hab angefangen zu husten (und der is nicht weggegangen, ich huste also seit weihnachten konstant) und dann hatte mein doc urlaub und ich war bei seiner vertretung wegen dem husten und weil ich nicht richtig atmen konnte. und der hat mich dann zum lungenfacharzt geschickt. der hat dann nur den funktionstest gemacht und dabei 80% tätigkeit festgestellt und mich nach hause geschickt. dann war mein doc wieder da und ich hab versucht ihm klar zu machen dass hier irgendwas gar nicht mehr okay ist und er hat ultraschall gemacht wegen erguß oder ähnliches. aber fand nichts. und wegen der tachykardie sollte ich zum kardiologen dann. der termin war aber dann erst 6 wochen später und ich war schon total am ende.
ich hab immer große probleme einzuschätzen wie ernst es schon ist... aber als ich dann zwei wochen vor dem kardiologentermin nachts aufgeschreckt bin und wie wild gehustet hab und gar keine luft mehr bekam, das herz raste.. ich schlafe auf der seite und hatte echt ein gefühl als wär ich unter wasser und könnte nicht auftauchen.
dann war ich morgens in aller frühe in der notaufnahme und dann in der kardiologie und da wurde ein ekg gemacht, wo man halt wieder die tachykardie sah. und dann ultraschall. die herzklappen waren okay. auch kein insuffizienz zu sehn. also auch nicht die erklärung für die ödeme.
der arzt im kh hat dann meinen doc angerufen und gefragt ob er mich aufnehmen soll. der hat dann aber gemeint dass schon genug tests gemacht worden sind und dass das nicht nötig wäre. da hab ich das erste mal gestutzt.
und als ich dann eine entzündung im bein (erysipel) bekam und penicillin nehmen musste, da is er dann rausgeplatzt mit seiner persönlichkeitsstörung. ich bin aus allen wolken gefallen.
und dann ist er in urlaub gegangen und ich stehe jetzt hier. hab das gefühl.. also keine kraft mehr zu haben. weil es wirklich immer schlimmer wird seit weihnnachten. ich schlafe nicht mehr richtig. muss mit erhöhtem kopf schlafen. ich huste ständig. am meisten abends. mir is ständig schlecht und schwindelig. ich kann kaum noch essen. oft wird mir nur vom geruch schon übel. ich hab kopfschmerzen. oft so stark dass ich sehstörungen habe. ich hab rückenschmerzen die dazu führen dass der hinterkopf taub wird. ich verliere eiweiß.
und das schlimmste daran ist dass ich damit hier sitze und niemand eigentlich irgendwas davon weiß. meine eltern hören mir auch nciht zu. meine mutter meint ich wäre selbst schuld. die kopfschmerzen kämen von den medikamten blabla. scheiß autismus. ich krieg den mund nicht auf.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

from Conny on 04/11/2010 12:27 PM

Hallo Wolfskind,

dass ist nicht so gut, da wirst Du keine Überweisung bekommen. Oder such Dir einen anderen Hausarzt, und schildere ihm Deine Beschwerden, ohne zu sagen, was der Rheumadoc gesagt, und gemacht hat. Weil es sollte abgeklärt werden, in wie weit der Lupus aktiv ist, wenn er es wirklich ist.

, dass wäre für mich schon Grund genug um den Arzt zu wechseln.

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

from wolfskind on 04/11/2010 12:09 PM

meinst du dass ich das machen soll um rausfinden zu lassen was noch alles los ist in meinem körper? oder wo soll das hinführen?
ich bin ja nicht auf der suche nach einer anderen diagnose. der lupus passt schon in das beschwerdebild das ich habe.

mein hausarzt ist auch gleichzeitig mein rheumatologe.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

from Conny on 04/11/2010 11:36 AM

Hallo Wolfskind,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich würde jetzt an Deiner Stelle, den Hausarzt fragen, ob er einen Berechtigungsschein für eine Rheuma - oder Immunologische Ambulanz ausstellt, und auf der Überweisung Verdacht auf SLE darauf schreibt. Würde auch beim 1. Gespräch die Unterlagen nicht mit nehmen, so dass die dort wirklich von vorne mit der Diagnose anfangen können.

Ich hatte 16. Jahre nur Hautlupus, und habe einige Jahre bis zur Diagnose dies auch so gemacht, bis dann die 2. Hautklinik heraus gefunden hat das es wirklich Lupus ist, und im 17 Jahr kam SLE dazu, seitdem bin ich in der Immunologische Ambulanz in Behandlung und sehr zu Frieden.

LG

Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

from wolfskind on 04/11/2010 11:11 AM

ich muss zugeben dass ich inzwischen auch sehr verunsichert bin. ich hatte angst wenn ich jetzt den arzt wechsel und mit meinen gesammelten diagnosen da ankomme (wo ja unter anderem v.a persönlichkeitsstörung drin steht) dann bin ich gleich wieder in einer schublade drin.
ich hatte als die ödeme entstanden waren gesagt dass ich das ambulant in den griff kriegen möchte. mit drainage und kompressionsstrümpfen. mein arzt hätte mich lieber in eine lymphklinik geschickt. das war mir echt zu viel. aber das hat er nicht verstanden. er wollte dann wissen warum ich nicht in die kinik gehen will und ich hab gesagt, dass ich nur wegen dem beine quetschen nicht aus meinem alltag gerissen werden will. ich hab auch gearbeitet und so. und irgendwie hat sich da dann in seinen kopf reingesetzt dass ich mir in meiner rolle als kranke gefalle. und daraus wurde dann dieses jahr eine persönlichkeitsstörung. alles halb so wild dachte ich erst. er wollte mich (als er mir das um die ohren gehaun hat) nur schocken damit ich vielleicht doch in die lymphklinik gehe. aber dann kam die rechnung mit den diagnosen nach hause und ich dachte mir fallen die augen aus dem kopf. der hat das tatsächlich da reingeschrieben und noch dazu eine essstörung (weil er ja meint daher käme der eiweißverlust) hallo??
ja und jetzt steh ich da mit den diagnosen und hab das gefühl gar nicht mehr ernst genommen zu werden.

er hat auch nicht verstanden was es bedeutet autistisch zu sein und welcher zusammenhang besteht zu der krankheit. dass ich das eben auch anders wahrnehme und mich nicht darin suhle oder was auch immer er meint.
angeblich würden mich ja auch meine ganzen freunde zu hause besuchen kommen und umsorgen. was er nicht weiß (weil er nie gefragt hat) ist dass ich immer alleine bin. weil ich eben die menschen scheue und so.

ja und jetzt steh ich irgendwie an die wand gedrückt und weiß gar nicht mehr wirklich weiter.
was den lupus angeht, da hab ich inzwischen einen guten überblick bekommen. verstehe das ziemlich gut was da passiert im körper (hab ja den hyfunctional autism, also mit hochbegabung und lese viel medizin bücher) aber das bringt mir gar nichts wenn ich dann beim arzt sitze und es nicht schaffe den mund aufzumachen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

from alex20 on 04/11/2010 10:59 AM

von mir auch auch guten morgen und willkommen hier im forum

ich nehme auch immer eine strecke von 50 km in kauf um in die uniklinik aachen zu fahren ,da es bei mir im kreis düren soweit ich weiß keine ärtze gibt die daruf spezialisiert sind , naja mittlerweile muss ich "nur " noch 1 mal in 2 monaten oder 1 mal im quartal dorthin fahren das macht die ganze sache ein bisschen überschaubarer

ich wünsche dir alles gute und hoffe du fndest auch einen guten artz in deiner nähe