ich dachte immer ich spinne

Re: ich dachte immer ich spinne

schlimmer geworden ist es um weihnachten rum. ich hatte fieber und so ein grippegefühl und danach gings los. an silvester war ich als notfall beim rheumadoc wegen thoraxschmerzen. da meinte er dann das wär was muskulöses. bin also so wieder nach hause geschickt worden. ja und dann hat sich eins zum andern ergeben. ich hab angefangen zu husten (und der is nicht weggegangen, ich huste also seit weihnachten konstant) und dann hatte mein doc urlaub und ich war bei seiner vertretung wegen dem husten und weil ich nicht richtig atmen konnte. und der hat mich dann zum lungenfacharzt geschickt. der hat dann nur den funktionstest gemacht und dabei 80% tätigkeit festgestellt und mich nach hause geschickt. dann war mein doc wieder da und ich hab versucht ihm klar zu machen dass hier irgendwas gar nicht mehr okay ist und er hat ultraschall gemacht wegen erguß oder ähnliches. aber fand nichts. und wegen der tachykardie sollte ich zum kardiologen dann. der termin war aber dann erst 6 wochen später und ich war schon total am ende.
ich hab immer große probleme einzuschätzen wie ernst es schon ist... aber als ich dann zwei wochen vor dem kardiologentermin nachts aufgeschreckt bin und wie wild gehustet hab und gar keine luft mehr bekam, das herz raste.. ich schlafe auf der seite und hatte echt ein gefühl als wär ich unter wasser und könnte nicht auftauchen.
dann war ich morgens in aller frühe in der notaufnahme und dann in der kardiologie und da wurde ein ekg gemacht, wo man halt wieder die tachykardie sah. und dann ultraschall. die herzklappen waren okay. auch kein insuffizienz zu sehn. also auch nicht die erklärung für die ödeme.
der arzt im kh hat dann meinen doc angerufen und gefragt ob er mich aufnehmen soll. der hat dann aber gemeint dass schon genug tests gemacht worden sind und dass das nicht nötig wäre. da hab ich das erste mal gestutzt.
und als ich dann eine entzündung im bein (erysipel) bekam und penicillin nehmen musste, da is er dann rausgeplatzt mit seiner persönlichkeitsstörung. ich bin aus allen wolken gefallen.
und dann ist er in urlaub gegangen und ich stehe jetzt hier. hab das gefühl.. also keine kraft mehr zu haben. weil es wirklich immer schlimmer wird seit weihnnachten. ich schlafe nicht mehr richtig. muss mit erhöhtem kopf schlafen. ich huste ständig. am meisten abends. mir is ständig schlecht und schwindelig. ich kann kaum noch essen. oft wird mir nur vom geruch schon übel. ich hab kopfschmerzen. oft so stark dass ich sehstörungen habe. ich hab rückenschmerzen die dazu führen dass der hinterkopf taub wird. ich verliere eiweiß.
und das schlimmste daran ist dass ich damit hier sitze und niemand eigentlich irgendwas davon weiß. meine eltern hören mir auch nciht zu. meine mutter meint ich wäre selbst schuld. die kopfschmerzen kämen von den medikamten blabla. scheiß autismus. ich krieg den mund nicht auf.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Hallo Wolfskind,

dass finde ich sehr merkwürdig von Deinem Rheumadoc, dass er nicht wollte, dass Du im KH aufgenommen wirst. Gehe doch noch mal in die Notaufnahme, und schildere Deine Beschwerden, oder zu einen anderen Arzt. Weil der Husten muss ja irgend wo her kommen, und die Eiweißausscheidung ja auch.

Hör bitte nicht auf das Gerede Deiner Mutter, und nimm allen Mut zusammen, und geh zu einem anderen Arzt.

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

Kennst Du die Datenbank zur Suche nach einem Rheumatolgen

http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx

Bohr ein Loch in den Sand
sprich ein Wort hinein
sei leise
vielleicht
wächst dein kleines Vertrauen
irgendwann
groß in die Sonne

© Konstantin Wecker

Re: ich dachte immer ich spinne

ich nehme an er hat mich nicht aufnehmen lassen weil in den letzten wochen schon ein paar untersuchungen gemacht worden waren. aber ich hatte nicht das gefühl dass da jemand wusste was er tut.

danke für den link Dieter, ich werd mal durchschaun ob da was dabei is hier in der nähe.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Guck doch mal hier, wenn du einen Arzt mit Erfahrung in Sachen Lupus/Kollagenosen suchst:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm

LG Renate

Re: ich dachte immer ich spinne

ich schätze ich hätte es gerne mit meinem doc hinbekommen. weil ich eh so lange gebraucht hab bis ich mit dem reden konnte. über ein jahr hats gedauert.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Hallo wolfskind und willkommen im Forum.

Wie wäre es denn wenn du mehrere Rheumatologen anmailst und/oder anrufst wenn dir das möglich ist und deine Probleme schilderst einschließlich des Asperger und fragst ob derjenige bereit ist dich durchzuchecken und eine bessere Therapie einzuleiten möglichst ambulant. Du wirst sicher nicht von allen Antwort bekommen, deshalb mehrere.

Alternativ könntest du bei der Selbsthilfeorganisation per mail anfragen ob die dir einen Arzt vermitteln würden.
Ich kann mir ein bißchen vorstellen wie dir zumute sein muß wenn du zu einem neuen Arzt mußt (meine Tochter hat eine ähnliches "Problem" wie du). Das ist sehr schwer für dich, aber vielleicht besser als wenn du ganz zusammenklappst und dann ins nächste beste Krankenhaus kommst, da hast du dann gar keine Einflußmöglichkeiten mehr - eine Eiweißausscheidung deutet auf eine Nierenbeteiligung und die kann lebensgefährlich sein, aber sicher weißt du das schon.

Ich wünsche dir die Kraft etwas gegen deine Krankheit zu unternehmen.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: ich dachte immer ich spinne

Hallo Wolfskind,

je mehr ich von Dir lese, umso mehr festigt sich bei mir der Einduck, dass Dein Arzt nicht für, sondern gegen Dich arbeitet. Hinzu kommt, dass ich es für absolut vermessen halten - im Übrigen auch noch nie von einer entsprechenden Rückfrage einer Notfallambulanz bei einem Hausarzt gehört habe - sich per Ferndiagnose gegen eine Aufnahme in einem Krankenhaus auszusprechen.
Es klingt hier durch alle Beiträge, dass angeregt wird, dass Du den Arzt wechselst und Du zusätzlich in einer spezialisierten Klinik, ob ambulant oder stationär sei mal dahingestellt, betreut wirst.
Ich kann nach Deinen Schilderungen durchaus nachvollziehen, dass und warum Du bei Deinem bisherigen Arzt bleiben möchtest. Dennoch muss es auch für Dich die Möglichkeit geben, Ärzte zu wechseln und generell Dein Anliegen mitzuteilen und durchzusetzen. Gibt es denn vielleicht jemanden, der Dich begleiten und unterstützen und vielleicht sogar so etwas (natürlich nach Rücksprache mit Dir) wie Dein Sprachrohr sein könnte?

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

Hallo wolfskind,

auch ich möchte dich ganz herzlich in unserem Rudel wilkommen heißen!

Es tut mir sehr leid, was du erleben musstest und immer noch tust. Ich kann dich nur dazu ermuntern, dir einen kompetenten und verständnisvollen Arzt zu suchen; vielleicht helfen dir ja der Arztfinder und die anderen links dabei - das wünsche ich dir!
In welcher Ecke Deutschlands wohnst du denn?

Alles Gute und liebe Grüße von Monika

P.S.: Ich werde nächstes Jahr 50, könnte also locker deiner Mutter sein. Mir ist es unvorstellbar, wie deine Mutter drauf ist

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: ich dachte immer ich spinne

ich hab schon letztes jahrr den SBA bekommen. und danach dann auch betreuung beantragt. diese sollte dann mit mir arztbesuche etc machen und mir helfen. mich "abfragen" und solche dinge. aber bisher ist es soweit noch nicht gekommen. soll heißen die anträge sind raus aber es hat sich noch nichts getan. seit januar warte ich jetzt. und seit dem wird es auch immer schlimmer. psyche und körper hängen ja auch eng zusammen.

ich komme aus der nähe von dortmund.

meine familie war schon immer schwierig. ich hab auch einen bruder der auf einer sonderschule ist. depressionen sind auch bei beiden elternteilen aufzufinden und meine mutter hat psoriasisartrithis.
sie ist auf dem tripp alles mit schüsslersalzen zu behandeln und versteht nicht dass das nicht meine richtung ist. sie meint ich würde mich quer stellen. dabei bin ich einfach nur ziemlich hilflos und verwirrt.
was sie schon macht ist, mich zum kh zu fahren oder zum arzt oder sowas. aber wirklich mitwirken tut niemand. ich muss das irgendwie alleine alles in die hand nehmen. und ich bin jetzt echt an einem punkt wo ich keine kraft mehr hab.

aber ich merke dass ihr mich nicht in der ecke liegen lassen wollt ;) danke

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.