ich dachte immer ich spinne

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 16:53

Ach, das ist ja ungünstig, dass Dich nicht eine gute Freundin o. ä. mal eben bei einem Arztbesuch begleiten und unterstützen kann. Sungamanitus und mein letzter Beitrag haben sich überschnitten und so habe ich ihren eben erst gelesen und die Idee finde ich sehr gut, nämlich Rheumatologen anzumailen.

In Dortmund gibt es eine Lupus-Selbsthilfegruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft. Kontakt ist auch per E-Mail möglich. Vielleicht kann man Dir dort internistische Rheumatologen empfehlen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 17:06

ich bin früher nie beim arzt gewesen. daher hatte ich auch nie einen hausarzt und der rheumatologe wurde direkt mein hausarzt. hier in der nähe gibt es sonst keinen rheumatologen. nur einen im krankenhaus eine halbe stunde von hier. ich glaube aber die ärzte hier kennen sich untereinander. zumindest hatte ich den eindruck als ich in der notaufnahme war und von dort ja mein doc angerufen wurde.

nach und nach hab ich immer mehr aktivitäten eingestellt und bin immer weniger geworden und hab mich nicht mal beschwert. mit mir kann mans ja machen. und als mir dann der doc sagte er wäre davon überzeugt dass ich mich darin suhle... das is echt immer noch in meinem kopf und geht da nicht mehr raus.
und es wird glaub ich eine riesen überwindung werden mich jemandem zu öffnen. also hier bei euch geht das. aber bei einem arzt?
schlimm genug dass ich krank bin.. aber es kann ja wohl nicht wahr sein dass der ernsthaft glaubt mir gefällt das...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Conny am 11.04.2010 17:08

Hallo Wolfskind,

hat Deine Mutter dass Vertrauen an die Ärzte verloren, oder warum steht sie Dir nicht bei. Sie müsste doch am Besten wissen, wie es ist chronisch krank zu sein.

Lass Dich nicht unterkriegen und suche so lange nach einem Arzt bist Du den gefunden hast, mit dem Du alles besprechen kannst. Weil es ist sehr wichtig, wenn Du vertrauen zu dem Arzt hast, nur davon kann bei Deinem Rheumadoc keine Rede sein. Wende Dich mal an die Rheumaliga Dortmund, die können Dir vielleicht helfen, einen geeigneten Arzt zu finden.

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 17:28

@sungmanitu-wakan
ist deine tochter auch autistin? ich bin jahre lang unerkannt gewesen und schätze mal dass ich durch den leidensdruck irgendwann krank geworden bin.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von Leya am 11.04.2010 17:31

@ Conny
Die Rheuma-Liga in Dortmund hat aber leider weder ein Lupus-Gruppe noch die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme per E-Mail. Guckst Du hier:
http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Arbeitsgemeinschaften/ag022.php


@ Wolfskind
Möchte hier schon einmal - vielleicht etwas verfrüht, aber dann sind die Daten wenigstens schon mal hier - auf die Rheumaklinik Düsseldorf (auch mit Ambulanzen) hinweisen. Chef ist Prof. Schneider, der auch das Lupus-Buch geschrieben hat.
Hier die Homepage der Klinik
http://rheumatologie.rheumanet.org/index.html
und hier die E-Mail-Adressen der Ärzte. Vielleicht auch ein Weg, Wolfskind?
http://rheumatologie.rheumanet.org/mitarbeiter.html

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

von Conny am 11.04.2010 17:33

Danke Leya!

LG
Conny

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 11.04.2010 18:21

danke für den link. düsseldorf is schon ne ecke weg von hier. wäre nichts ein mal die woche ;)
ist das dort zu empfehlen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

von sungmanitu-wakan am 12.04.2010 09:37

@ wolfskind
ist nie diagnostiziert worden bei meiner Tochter.
Sie war immer "schwierig" als Kind so vollkommen anders als alle anderen. Vor ca. 10 Jahren habe ich mal eine Doku gesehen über Autismus und Asperger und da ist mir ein ganzer Lichterbaum aufgegangen. Sie hat sich dann auch damit beschäftigt und glaubt das auch das es eine recht milde Form des Aspergersyndroms ist bei ihr.
Sie kennt mittlerweile ihre Stellen wo sie anders ist, hat soziale und z.T. auch emotionale Beziehungen quasi auswendig gelernt, versucht sich der "normalen" Welt anzupassen (braucht dafür aber einen großen Teil ihrer 160 IQ-Punkte )
Sie geht arbeiten (Informatik) und wohnt sogar mit einem Freund zusammen (der genauso "komisch" ist), aber manche Dinge sind sehr kompliziert, so auch z.B. ein neuer Arzt.

Was die Uniklinik Düsseldorf anbelangt - fachlich sind die sehr gut, eine der auf Lupus spezialisierten Kliniken.

Ich denke aber das es für dich zuerst wichtig ist das auf den Asperger Rücksicht genommen wird, man bereit ist sich auf die Art der Kommunikation einzulassen die dir möglich ist und erst als zweites dein Lupus kommt. Einen nach deiner Beschreibung so klaren Fall sollte jeder Rheumatologe diagnostizieren können wenn er denn bereit ist dir zu glauben.

Versuche doch bitte deine Symptome aufzuzählen, bitte deine Mutter die Unterlagen von deinem Rheumatologen kopieren zu lassen und schicke beides zusammen an mehrere Rheumatologen. Das ist wirklich wichtig das du etwas unternimmst.

Gruß
sungmanitu

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: ich dachte immer ich spinne

von elkem am 12.04.2010 18:21

hallo wolfskind,
erst einmal ein herzliches willkommen von mir. du bist ja wirklich geplagt mit der wohl ungünstigsten kombination: asperger und lupus. mit beidem kennen sich nur wenige ärzte wirlich gut aus. du hast schon sehr gute hinweise bekommen, die ich nicht wiederholen muss.
dein rheumatologe ist meines erachtens gar nicht berechtigt, eine persönlichkeitsstörung zu attestieren, das kann nur ein psychiater. besteh darauf, schriftlich, dass dies aus den unterlagen entfernt wird. außerdem ist asperger keine störung, sondern eine eigene persönlichkeitsform, also nicht therapierbar( mein sohn hat asp.). man kann lediglich manchmal verhaltensformen antrainieren, um weniger schwierigkeiten im tägl. leben zu haben.
vielleicht kannst du dich in zukunft auf arztbesuche so vorbereiten, dass du möglichst viel schriftlich vorbereitest, weil du da sicher viel klarer bist und bei fragen, auf die du nicht direkt antworten kannst, auch anbietest, per mail zu antworten.
in deinem fall ist es besonders traurig, dass du so wenig seelische unterstützung durch deine mutter bekommst.
ich selbst behandle auch fast alles mit schüsslersalzen, aber ich wäre doch nie auf die idee gekommen, das meiner tochter(lupus und selektiver mutismus)) als allheilmittel anzubieten. das kann mal helfen gegen erregungszustände, auch mal schmerzen lindern bei erkältungen , also unterstützen. weiß deine mutter eigentlich, was die diagnose lupus bedeutet? will sie es wissen?
ich wünsche dir von herzen, dass du einen vernünftigen rheumatologen findest, der sich auf deine asperger-persönlichkeit einlässt, so dass du zu ihm vertrauen haben kannst und dich endlich gut aufgehoben fühlst. eine sache wiederhole ich jetzt doch, weil es mir so wichtig erscheint. eiweißausscheidungen deuten sehr oft auf nirenbeteiligung sowie auch die von dir beschriebenen ödeme. lass das auf jeden fall abklären.

liebe grüße
elke

p.s: bist du auch in einem asperger forum?

Re: ich dachte immer ich spinne

von wolfskind am 12.04.2010 22:23

danke für die lieben worte.
ich bin in einem asperger forum. bei tokol. da hab ich auch ne weile viel geschrieben aber dann überschlugen sich die ereignisse und ich war komplett überfordert und hab mich nicht mehr reingetraut. seit dem dümpelt alles so vor sich hin. ich hab sämtliche kontakte verloren. also im alltag und auch online. hab total dicht gemacht, mich zurück gezogen. und jetzt bin ich... ganz.. alleine. und als das jetzt mit meinem doc war, da bin durchgedreht. weil ich dachte das kann doch nicht wahr sein. ich wollte sterben und wollte dass es einfach aufhört. ich fühle mich hier eh nicht her gehörig. aliendasein. misfit.

ich hab früher, bei den ersten termin vor zwei jahren, briefe mitgebracht wo ich geschildert hab was für symptome ich hab und wo ich schmerzen hab. mir war klar dass er nie eine diagnose stellen kann wenn ich nicht rede. er hat die briefe (angeblich) gelesen aber erst wochen später. es war ein merkwürdiges hin und her und im nachhein zweifel ich daran dass er überhaupt gelesen hat. denn dort hab ich auch von den typischen autismus sachen geschrieben, der anderen wahrnehmung etc. inzwischen weiß ich ganz gut wie es sein sollte mit dem fühlen und wie es bei mir ist.

meine mutter bestreitet immer noch dass ich überhaupt lupus habe. es scheint bei ihr nicht anzukommen. nicht in ihr gehirn vorzudringen. ich hab das gefühl sie schaut durch den teil von mir durch und klammert sich an ihr weltbild. das beinhaltet scheinbar nicht dass ein kind dass schon viele jahre gelitten hat und auch traumata mitmachen musste. das also nachhaltig geschädigt ist zusätzlich (ptbs) dass diese kind auch noch körperlich krank ist.. das ist in ihrer welt wohl nicht möglich.

und so werd ich abgeschoben. mit der begründung mein essverhalten wäre ja auch sehr ungesund und viel zu einseitig und ritualisiert.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.