ich dachte immer ich spinne

Re: ich dachte immer ich spinne

mir fällt auch immer mehr auf dass ich viel zu viel einfach ertrage. ich krieg ja das quensyl und eigentlich muss ich sagen hat sich dadurch kaum irgendwas verbessert. aber ich hab das einfach so stehn gelassen und nichts mehr gesagt zum doc. einfach gedacht naja dann is das halt so.
vielleicht auch klar dass der dann irgendwann dachte dass mit mir irgendwas nicht stimmt, weil ich mich nie.. beschwert hab. er dachte sicher dass ich das einfach genieße. so ein schwachsinn.....

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

ne ich denke ich werde wohl abwarten. mein doc ist sowieso noch eine woche in urlaub.. und dann wird es wohl erst mal darum gehn was er mir um die ohren geknallt hat, ich muss versuchen das grade zu rücken. im moment denke ich kann ich den arzt nicht wechseln. eh schon alles so verwirrend.

danke für deine mühe so spät noch ;) bin das gar nicht gewohnt ;)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Hallo Wolfskind,

Du bist jetzt gerade noch wach und wartest vielleicht auf eine Antwort und so möchte ich Dir schreiben, dass ich Deinen Beitrag gelesen habe. Aber leider vermag ich Deine Beschwerden nicht einzuschätzen. Eigentlich würde ich ja schreiben, geh morgen einfach mal bei Deinem Rheumatologen vorbei. Nur glaubt er Dir eben nichts von dem, was Du berichtest.
Hast Du Dir schon einen anderen / neuen Rheumatologen ausgesucht, an den Du vielleicht jetzt schon mal eine E-Mail schicken könntest, so dass Du Dich vielleicht sehr kurzfristig dort vorstellen könntest?

Gruß
Leya

Re: ich dachte immer ich spinne

danke das ist wirklich lieb :) rudel hört sich schon mal gut an ;) ein online rudel. :)

ich denke grade nach..

ich denke, ich verliere die kontrolle über meine körperteile und mein gehirn. die hände wollen nicht mehr richtig tippen, zucken teilweise rum und so. kurze zuckungen, kaum sichtbar für andere. ich bin bei klarem bewusstsein. ich krieg das alles mit. ich schwanke und zucke und mache komische bewegungen. das ist neu. also das hab ich seit naja vielleicht zwei wochen. aber es wird schlimmer. heute sehr schlimm. heute mittag ist mir was runter gefallen weil die hand nicht mehr so wollte wie ich wollte. und mir fallen manchmal worte einfach nicht ein. ich denke dann, das dings da, dieses ach wie hieß das noch. und ich vertippe mich oder schreibe was anderes als ich wollte. sehr merkwürdig.
ich war zu beschäftigt damit meinen arzt zu hassen und so ist mir gar nicht aufgefallen dass ich viel mehr kopfschmerzen habe als früher. vieeel mehr. und vieeel schlimmer. mit lichtempflindlichkeit. so doll dass ich in der wohnung mit sonnenbrille rumlaufe.

ich hab das noch nicht lange. und dass das mit den medis zu tun hat glaub ich nicht. ich nehm das ja schon ein jahr und da war nie was. und das macht angst. ungelogen. ich bin verunsichert. so in mir drin.
ich hab das auf die psyche geschoben, dass ich einfach unter stress stehe durch die ereignisse. das war ja auch sehr verwirrend. ich hatte überhaupt keinen überblick mehr. aber langsam frag ich mich was da eigentlich wirklich passiert. ich will (muss) immer alles verstehen und unter kontrolle haben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Anna, ich würde dir so gerne noch etwas Liebes sagen, aber ich bin total platt und muss off - hier im Krankenhaus ist die Nacht schon vor Tau und Tag zu Ende

Fühl dich verstanden und gegrüßt von Monika und dem Rest des Rudels!

Bis bald!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: ich dachte immer ich spinne

danke für die lieben worte.
ich bin in einem asperger forum. bei tokol. da hab ich auch ne weile viel geschrieben aber dann überschlugen sich die ereignisse und ich war komplett überfordert und hab mich nicht mehr reingetraut. seit dem dümpelt alles so vor sich hin. ich hab sämtliche kontakte verloren. also im alltag und auch online. hab total dicht gemacht, mich zurück gezogen. und jetzt bin ich... ganz.. alleine. und als das jetzt mit meinem doc war, da bin durchgedreht. weil ich dachte das kann doch nicht wahr sein. ich wollte sterben und wollte dass es einfach aufhört. ich fühle mich hier eh nicht her gehörig. aliendasein. misfit.

ich hab früher, bei den ersten termin vor zwei jahren, briefe mitgebracht wo ich geschildert hab was für symptome ich hab und wo ich schmerzen hab. mir war klar dass er nie eine diagnose stellen kann wenn ich nicht rede. er hat die briefe (angeblich) gelesen aber erst wochen später. es war ein merkwürdiges hin und her und im nachhein zweifel ich daran dass er überhaupt gelesen hat. denn dort hab ich auch von den typischen autismus sachen geschrieben, der anderen wahrnehmung etc. inzwischen weiß ich ganz gut wie es sein sollte mit dem fühlen und wie es bei mir ist.

meine mutter bestreitet immer noch dass ich überhaupt lupus habe. es scheint bei ihr nicht anzukommen. nicht in ihr gehirn vorzudringen. ich hab das gefühl sie schaut durch den teil von mir durch und klammert sich an ihr weltbild. das beinhaltet scheinbar nicht dass ein kind dass schon viele jahre gelitten hat und auch traumata mitmachen musste. das also nachhaltig geschädigt ist zusätzlich (ptbs) dass diese kind auch noch körperlich krank ist.. das ist in ihrer welt wohl nicht möglich.

und so werd ich abgeschoben. mit der begründung mein essverhalten wäre ja auch sehr ungesund und viel zu einseitig und ritualisiert.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

hallo wolfskind,
erst einmal ein herzliches willkommen von mir. du bist ja wirklich geplagt mit der wohl ungünstigsten kombination: asperger und lupus. mit beidem kennen sich nur wenige ärzte wirlich gut aus. du hast schon sehr gute hinweise bekommen, die ich nicht wiederholen muss.
dein rheumatologe ist meines erachtens gar nicht berechtigt, eine persönlichkeitsstörung zu attestieren, das kann nur ein psychiater. besteh darauf, schriftlich, dass dies aus den unterlagen entfernt wird. außerdem ist asperger keine störung, sondern eine eigene persönlichkeitsform, also nicht therapierbar( mein sohn hat asp.). man kann lediglich manchmal verhaltensformen antrainieren, um weniger schwierigkeiten im tägl. leben zu haben.
vielleicht kannst du dich in zukunft auf arztbesuche so vorbereiten, dass du möglichst viel schriftlich vorbereitest, weil du da sicher viel klarer bist und bei fragen, auf die du nicht direkt antworten kannst, auch anbietest, per mail zu antworten.
in deinem fall ist es besonders traurig, dass du so wenig seelische unterstützung durch deine mutter bekommst.
ich selbst behandle auch fast alles mit schüsslersalzen, aber ich wäre doch nie auf die idee gekommen, das meiner tochter(lupus und selektiver mutismus)) als allheilmittel anzubieten. das kann mal helfen gegen erregungszustände, auch mal schmerzen lindern bei erkältungen , also unterstützen. weiß deine mutter eigentlich, was die diagnose lupus bedeutet? will sie es wissen?
ich wünsche dir von herzen, dass du einen vernünftigen rheumatologen findest, der sich auf deine asperger-persönlichkeit einlässt, so dass du zu ihm vertrauen haben kannst und dich endlich gut aufgehoben fühlst. eine sache wiederhole ich jetzt doch, weil es mir so wichtig erscheint. eiweißausscheidungen deuten sehr oft auf nirenbeteiligung sowie auch die von dir beschriebenen ödeme. lass das auf jeden fall abklären.

liebe grüße
elke

p.s: bist du auch in einem asperger forum?

Re: ich dachte immer ich spinne

@ wolfskind
ist nie diagnostiziert worden bei meiner Tochter.
Sie war immer "schwierig" als Kind so vollkommen anders als alle anderen. Vor ca. 10 Jahren habe ich mal eine Doku gesehen über Autismus und Asperger und da ist mir ein ganzer Lichterbaum aufgegangen. Sie hat sich dann auch damit beschäftigt und glaubt das auch das es eine recht milde Form des Aspergersyndroms ist bei ihr.
Sie kennt mittlerweile ihre Stellen wo sie anders ist, hat soziale und z.T. auch emotionale Beziehungen quasi auswendig gelernt, versucht sich der "normalen" Welt anzupassen (braucht dafür aber einen großen Teil ihrer 160 IQ-Punkte )
Sie geht arbeiten (Informatik) und wohnt sogar mit einem Freund zusammen (der genauso "komisch" ist), aber manche Dinge sind sehr kompliziert, so auch z.B. ein neuer Arzt.

Was die Uniklinik Düsseldorf anbelangt - fachlich sind die sehr gut, eine der auf Lupus spezialisierten Kliniken.

Ich denke aber das es für dich zuerst wichtig ist das auf den Asperger Rücksicht genommen wird, man bereit ist sich auf die Art der Kommunikation einzulassen die dir möglich ist und erst als zweites dein Lupus kommt. Einen nach deiner Beschreibung so klaren Fall sollte jeder Rheumatologe diagnostizieren können wenn er denn bereit ist dir zu glauben.

Versuche doch bitte deine Symptome aufzuzählen, bitte deine Mutter die Unterlagen von deinem Rheumatologen kopieren zu lassen und schicke beides zusammen an mehrere Rheumatologen. Das ist wirklich wichtig das du etwas unternimmst.

Gruß
sungmanitu

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: ich dachte immer ich spinne

danke für den link. düsseldorf is schon ne ecke weg von hier. wäre nichts ein mal die woche ;)
ist das dort zu empfehlen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich dachte immer ich spinne

Danke Leya!

LG
Conny