Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Nathalie77 am 22.04.2012 09:40

Hallo Ihr lieben,

vielen dank erstmal für Eure zahlreichen guten Tips zu meinem Beitrag "Fibromyalgie!!!???"
Ich habe immernoch starke schmerzen, ich werde noch wahnsinnig Ich habe seit November 2011 wechselnde schmerzen!!
Mal in den Füßen, in den Schienbeinen, in den Schultern, in den Händen, den Knien oder in den Armen... Ach ja und ganz oft im Becken! Meine Nephrologin hat mein Cell-Cept seit Januar auf 2g täglich erhöht, wobei ich immernoch einen niedriegn Spiegel habe (!??) Ich habe drei Monate viel Cortison genommen und bin ich jetzt nur noch bei 5mg.

Nachdem ich von Euch ganz oft den Tip Quensyl bekommen habe und bei meiner Ärztin 3 Wochen darum "gebettelt" habe, nehme ich jetz seit 10 Tagen 200mg täglich. Könnt Ihr mir sagen, wie lange es dauert bis sich die Wirkung positiv auf die Gelenk- und Weichteilschmerzen auswirkt?

Dann steht noch die Verdachtsdiagnose Fibromyalgie im Raum, wobei keiner meiner Ärzte so richtig daran glaubt. Leider habe ich auch noch kein Schmerzmittel gefunden, das mir hilft! Wegen der Nierenbeteiligung darf ich kein Ibu, Diclofernac oder Arcorxia nehemen Tramal und Tilidin vertrage ich nicht und Novalgin hilft nicht!!!

Ich habe die schmerzen "twenty for seven" mal mehr und mal weniger, bin aber nie ohne....das macht mich richtig mürbe!
Meine Familie und meine Freunde sind alle so super toll und kümmern sich zuckersüß um mich! Ich mag mich, wenn ich gefragt werde wie es mir geht, aber selbst nicht mehr jammern hören!

Euch allen einen sonnigen beschwerdefreien Sonntag

Viele liebe Grüße

Nathalie

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 10:41

Hallo Nathalie,

Zehn Tage Quensyleinnahme sind noch eine zu kurze Zeit, um sagen zu können, es hilft oder es hilft nicht.

  http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Therapie/therapie_antimalaria.htm

Hast du denn nicht wenigstens ein Bedarfschmerzmittel, wenn es mal ganz schlimm ist ?  Und einen Schmerztherapeuten könnte man auch noch mit einbeziehen. Physiotherapien, Entspannungstherapien. Und einen internistischen Rheumatologen, denn der kennt sich in der Regel mit Gelenk und Muskel und Weichteilschmerzen besser aus.

LG Renate   

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 11:57

Zu Schmerzen und auch was man tun kann, kannst du auch noch gute Tipps hier lesen:

http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen_schmerzen.htm 
 

Ich fände es wichtig, dass gegen deinen Schmerz was getan wird, denn der kann sich sonst verseblständigen.

   Quelle und mehr im obigen Link nachzulesen.

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von engelchen am 22.04.2012 12:21

Hallo Natalie77,

ich habe vor einem jahr auch quensyl bekommen, vorallem auch wegen der schmerzen, es hat bei mir ungefähr 8 wochen gedauert bis ich angefangen habe was zu merken (der arzt hat gesagt es könne bis zu 6 monate dauern bis die volle wirkung einsetzt). Dies mag aber bei jedem anders sein.

Wegen meine schmerzen bekomme ich tags katadolon und für die nacht katadolon S Long, nachdem ich vieles probiert habe muss ich sagen das mir das gut hilft !!

Ich hoffe es geht dir bald besser.

Lieben gruß     

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 13:24

Was mich ein bisschen ärgert, dass man einige nichtmedikamentöse Schmerztherapien selber zahlen muss. Habe ja auch das Problem Niere und auch noch Speiseröhre/Magen und darf nicht jedes Schmerzmittel nehmen, wenn ich mir da nicht noch mehr ruinieren möchte.

Und auch Krankengymnastik und manuelle Therapie Rezepte, alles wurde gekürzt und gibt es nicht mehr in kurzen Abständen. Habe mir jetzt zu meiner manuellen Therapie, Termine/Minuten, also Verlängerungen noch in Selbstfinanzierung dazu geben lassen. Ist aber nicht gerade billig, nur kommen wir mit 6 mal 20 Minuten jetzt einfach nicht aus.

Demnächst gehe ich noch zu einem Orthopäden, der schulmedizinisch und naturheilkundlich bzw. ganzheitlich mit Kollegin arbeitet. Sie bieten auch Osteopathie, Chiropraktik und vieles mehr an, einiges würde nnir aktuell sicher helfen, ich werde mir wohl dann da auch noch zusätzlich was selbst finanzieren. Habe jetzt kurzfristig Meloxicam genommen, mein Rheumatologe sagte aber, nur zur Überbrückung, darf das eigentlich nicht nehmen und verschreibt er dann auch nicht weiter, helfen tut es schon, nur meine Nieren und so, nee nee das geht nicht auf Dauer.

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von wolfskind am 22.04.2012 13:29

bei mir war der cellcept spiegel auch zu niedrig. die weitere erhöhung hab ich nicht mehr vertragen und erbrochen. ich sollte dann auf myfortic umgestellt werden + quensyl um eine höhere supression zu erreichen. mein zustand war dann aber schon so schlecht das man sich für endoxan entschied.
das quensyl braucht eine weile bis es zu wirken beginnt. mind 6 wochen denke ich.

gegen schmerzen bin ich auf oxycodon eingestellt worden. damit komme ich sehr gut zurecht.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 14:00

Hat schon jemand Erfahrungen mit Akupunktur und/oder Feldenkrais bezüglich Schmerztherapie gemacht ? Intersessiert mich sehr! Akupunktur habe ich schon mal begonnen, musste aber vorzeitig abbrechen, nicht weil es mir nicht bekam, hatte andere Gründe. Würde es nochmal und länger versuchen wollen. Von der Krankenkasse wird es leider nur für Knie und unterer Rückenschmerz übernommen, für andere Schmerzen, die man damit therapieren möchte, muss man leider auch das selber zahlen.

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Zazou am 22.04.2012 14:14

Hallo Nathalie77,

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 14:21

Zazou, das ist leider eine häufige Nebenwirkung vom Quensyl und wenn sich die bei dir nach drei Monaten nicht gegeben hat war es bestimmt richtig Quensyl abzusetzen. Ich hatte es zu Anfang ganz leicht bemerkt und zum Glück ging das weg und ich musste nicht absetzen, vertrage es bis jetzt sehr gut, wäre das so stark, ich hätte es auch nicht weiternehmen wollen. Mit ewigen Magenschmerzen, Durchfällen usw, hat man ja auch keine Lebensqualität mehr.

Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl

von Renate am 22.04.2012 15:09

Hallo Engelchen,

Ich habe mal eine Frage bezüglich Katadolon, du schreibst du nimmst das auch für Tagsüber, macht dich das denn nicht müde ? Katadolon hat doch auch den Effekt, dass es müde macht, was auch Sinn macht zB. für abends, wenn man wegen Schmerzen Schlafstörungen hat. Ich habe es vor einigen Jahren mal bekommen, mein Rheumatologe ordnete an, dass ich das Katadolon nur abends nehme, da ich sonst noch müder werde. Er meinte, das wäre kein Medikament für tagsüber oder jedenfalls nicht so sinnvoll. Ich musste es aber eh absetzen, reagierte darauf allergisch mit brennenden Hauterscheinungen.

LG Renate