immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von desiderata am 16.02.2013 20:00

@molly

Neben der Tatsache, dass das eine zu pauschale Aussage ist, aus mindestens 2 weiteren Gründen:
1. Die Therapie ist off-label, d.h. nicht zugelassen
2. Die Immunglobulintherapie ist sehr teuer, und da machen die Krankenkassen sehr gerne Ärger mit dem Argument unter Punkt 1 ; das bedeutet, dass bei der Gabe ohne ausdrückliche Genehmigung der Kasse Ärzte in Regress genommen werden (können) und zweitens diese Genehmigung eher zurückhaltend erteilt wird, um es vornehm auszudrücken!

Daneben ist aber auch längst nicht bei jeder Erkrankung und jedem Betroffenen eine solche Therapie sinnvoll oder gar erforderlich.

Gruß, desiderata

P. S.
@CMarina
Sorry, hatte deinen Beitrag überlesen, du hattest ja das Wesentliche schon gesagt

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Thea40 am 17.02.2013 00:32

@Snowwhite

Sollst du denn die Immunglobuline wegen Lupus bekommen? Da sind die IGGs doch eher erhöht. 

Ich habe es so verstanden, als wenn du die als Ergänzung brauchst, weil du wegen der sehr hohen Cortisongaben und deiner speziellen Ernährung bei deinen extrem vielen Unverträglichkeiten einen eklatanten Mangel an IGGs hast und deshalb jetzt erst einmal damit "aufgefüllt" werden sollst.

Ob die sich so im Körper anreichern lassen und was sie dann bei dir bewirken kann ich natürlich nicht sagen. Dafür bin ich nicht geschult. Aber die Prozedur verlangt sicher einiges an Durchhaltevermögen.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von molly am 17.02.2013 09:51

Meine sind auch zu hoch , wegen mein SLE sagt mein arzt . Warum bekommt ihr das , Snowwhite und Cori ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von CMarina am 17.02.2013 13:47

Hallo Thea!

Es ist ja noch nicht sicher, dass ich das bekomme. Seit 4 Monaten habe ich einen Schub.

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Thea40 am 17.02.2013 14:30

Hallo CMarina,

seit 4 Monaten hast du schon einen Schub.  Das ist heftig.  Hoffentlich wird es bald weniger.

Die Gutachter von der Krankenkasse haben es da erst recht nicht leicht, sich zu entscheiden.

Ich wünsche dir gute Besserung.

Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von kolligirl am 17.02.2013 14:42

Liebe CMarina,

Du Arme so ein langer Schub. Hilft dir kein Kortison?  Gute Besserund dir .


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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 11.03.2013 10:49

hallo

sorry das ich mich jetzt erst melde. ich bekomme die immunglobuline i.v. in die vene über 4 h jeweils alle 4 wochen sind geplant. nächste woche bekomme ich die nächste , die letzte hab ich soweit gut vertragen ,weder verbesserung noch verschlimmerung aber viel kann man anfangs auch net erwarten ,zumal die dosis nun erst erhöht wird. der aufwand und alles ist sehr anstrengend für mich ,bin von frühs bis spät nachmittags dann unterwegs und dann erstmal2 tage halbtot danach aber ich hoff halt das es was bringt . zusätzlich bekomm ich vor jeder infusion 100 mg cortison i.v. zu meinen 20 mg cortison dazu die ich eh jeden tag nehmen muss.

ich bekomm die immunglobuline wegen der kollagenose weil der verlauf sehr aggressiv bei mir ist was die nerstörung von nerven betrifft ( ich hab ja eine halbseitige schwere gesichtsnervlähmung und dazu seit einigen monaten noch eine sehr arggessiv verlaufenden spasmus fazialis dazu bekommen neben den nervenbeschwerden in den händen und fingern die auch immer schlimmer werden ) da ich imurek und mtx net vertragen habe . ich hab keine zu hohen igg antikörper sonst würd ich das ja nicht bekommen. die therapie wird aufgrund der kosten nur selten verordnet eine infusion kostet über 3200 euro ! daher kann man sich denken warum das kaum einer bekommen tut, ich hab großes glück einen hämatologen zu haben der diese therapie ohnehin vielen krebspatienten gibt und mir damit eine große chance gibt das ich vll doch mal wieder ein leben außerhalb meiner 4 wände ohne hilfe führen kann.  man bekommt eine solche therapie erst wenn eigentllich schon alles verloren ist kann man so sagen ,sonst würden es ja auch krebspatienten nicht kriegen ..man steht sozusagen am ende und entweder das hilft oder nix hilft mehr...denn endoxan würde für mich wohl nicht in frage kommen wenn ich schon alles andere nicht vertragen habe , ich hab soviele zusatzerkrankungen und unverträglichkeiten ein so aggressives mittel würde niemals gut gehen .

hast du nun immunglobuline bekommen ? wenn ja wie gehts dir damit ? merkst du irgendwas schon ? man sagt ja man braucht auch mehrere hintereinander eh man was merkt. es kann auch sein das abstände von 4 auf 3 wochen verkürzt werden müssen oder das man 2-4 stück erstmal in einer woche kriegen soll und dann alle 4 wochen eine. das wäre immer unterschiedlich von mensch zu mensch

das hoff ich zumindest ein wenig das die therapie das vll möglich macht ,denn eine andere chance gibts nicht mehr. 

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von desiderata am 11.03.2013 10:58

@SnowWhite

Ist das nicht etwas zu simpel und verallgemeinernd formuliert?
Man darf m. E. davon ausgehen, dass hinter einer solchen Therapie kein Fatalismus, sondern ein konkretes Konzept aufgrund einer relativ klaren Indikation steht

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von kolligirl am 11.03.2013 11:09

Hast du die nervenstörung und lähminung in gesicht von Kollagenose ? Mir macht eben das Angst .

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 12.03.2013 06:55

Desiderata was willst du jetzt von mir? Versteh dein problem grade nicht.

Kolligirl ja das kann man so sagen. Die nerven waren schon stark vorgeschädigt u.die gürtelrose im gesicht zerstörte dann den nerv. Wegrn der kollagenose u.der vorschädigung regeneriert er sich fast nicht. Das bisschen was sich regeneriert wächst falsch nach u.führte nun noch zu einem spasmus fazialis. Die trigeminusneuralgie hatte ich monate davor schon bekommen auch auf der rechten gesichtsseite.