Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von hanni1968 am 13.06.2010 16:28

ich schiebe im moment grade medikamentenfrust. meine basis-therapie wird mal wieder umgeschmissen und ich frage mich, ob es mir durch die ganzen medikamente eigentlich wirklich besser geht. als im vergangenen jahr die diagnose gestellt und die basis-therapie begonnen wurde, ging es mir schon schlecht. im blut waren erhöhte ana nachweisbar. unter der basis geht es mir aber oft immer noch bescheiden und die ana´s haben sich erhöht. das raynaud-syndrom lässt sich von den medikamenten überhaupt nicht beeindrucken, auch die ilomedin-infusionen scheinen grad mal für die katz gewesen zu sein. die schnelle erschöpfung ist eher noch mehr geworden. man kann ja nicht unterscheiden, ob beschwerden durch die grunderkrankung kommen oder durch nebenwirkungen der medikamente. was noch dazu kommt, ich höre hier in der klinik im moment öfter, das rheumapatienten, die schon lange medikamente einnehmen, jetzt auch noch von krebs betroffen sind. ob das nicht doch durch die vielen medikamente kommt? ich würde am liebsten die basis-therapie mal auslassen und evtl. nur noch cortison gegen die schmerzen nehmen. ist bei euch denn die wirksamkeit der therapie tatsächlich nachweisbar?

liebe, gefrustete grüße

hanni

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Renate am 13.06.2010 16:39

Hallo Hanni,

die Höhe des ANA Wertes sagt ja nichts über die Aktivität der Erkrankung aus. Cortison ist kein Schmerzmittel und hat auch Nebenwirkungen, man setzt ja ein Basismedikament ein damit Cortison reduziert werden kann, weil Cortison in höheren Dosen Schaden anrichten kann.

Das Raynaud-Syndrom lässt sich bei mir auch nicht mit Medikamenten verscheuchen, es wurde im Laufe der Jahre immer mehr, das werd ich auch nicht mehr los. Ich halte mich halt möglichst warm und versuche das beste daraus zu machen. Die körperliche und psychische chronische Erschöpfung geht bei mir auch nicht mehr weg, aber insgesamt gesehen ging es mir ohne Medikamente halt doch noch viel schlechter. Deshalb weiss ich das sie mir helfen.

LG Renate

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von hanni1968 am 13.06.2010 16:48

hallo renate,
danke für deine schnelle antwort.
ich dachte die ana´s würde auch etwas über die aktivität aussagen. aber der komplementfaktor ist bei mir unverändert erniedrigt. das cortison hat mir halt am anfang sofort gegen die schmerzen geholfen. klar hat es nebenwirkungen, aber zusammen mit den basis-medikamenten sind die evtl. nebenwirkungen ja kaum noch überschaubar
woher weißt du denn dann, dass es dir ohne die medikamente schlechter gehen würde?

liebe grüße
hanni

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Renate am 13.06.2010 16:54

Ohne Medikamente hatte ich andauernd/durchgehend ein grippeähnliches Gefühl, Fieberschübe und extreme Gelenk und Muskel/Sehnenschmerzen und noch mehr Müdigkeit als jetzt usw. Ich war ja mal nach zehn Jahren mit Basismedikament dann eine zeitlang nur mit Cortison, das ging eine zeitlang gut und dann musste ich wieder immer öfter mit dem Cortison hoch, sodass wieder ein Basismedikament dazu musste.

Das Cortison hilft ja auch, es verringert ja die Entzündungen, aber ein Basismedikament tut das ja auch und wird eingesetzt damit man etwas runter kommt vom Cortison.

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Bira am 13.06.2010 20:10

Huhu

Ich denke das es auf den Krankheitsverlauf ankommt so wie renate schrieb, der ANA Wert gibt nur den aktivitäts status an, ich zum beispiel habe keine Basistherapie, nur eine Akut therapie, mit Cortison :) LG Birá

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Renate am 13.06.2010 20:37

Der ANA Wert gibt eben nicht Auskunft über die Aktivität der Kollagenose !


Quelle: ANA hier anklicken

Über die Aktivität geben ganz andere Blutwerte Auskunft, zB. erniedrigte Komplementwerte C3 u. C4 und/oder Erhöhung von Alpha1- Globulin und/oder Alpha2-Globulin........

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von hanni1968 am 13.06.2010 21:04

@renate
in deiner genannte quelle heißt es u.a.:
"Je höher die Verdünnung, bei der noch Antikörper nachweisbar sind, desto heftiger ist die Abwehrreaktion". Das verstehe ich dann aber so, das dann im umkehrschluss, die ana´s doch etwas über die Aktivität aussagen.

@bira
dann ist es ja bei dir so, wie ich es gerne mal ausprobieren würde. ohne basis-therapie. ich weiß jetzt allerdings nicht wie dein krankheitsverlauf aussieht. muss mal ein bischen lesen, wenn du schonmal etwas drüber geschrieben hast. wieviel cortison nimmst du denn?

lg
hanni

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Renate am 13.06.2010 21:10

Hanni der ANA Wert sagt aber nicht aus ob du einen Schub hast beziehungsweise ob deine Kollagenose Aktiv ist.

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von Renate am 13.06.2010 21:14

Vielleicht brauchst du auch ein anderes Basismedikament, wenn deine Komplementwerte erniedrigt sind kann es ja sein, dass deine jetzige Basis nicht richtig greift. Sprech da doch mal deinen Rheumatologen drauf an.

Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????

von satchmo am 13.06.2010 22:38

Hallo Hanni

Tja, wer würde das nicht gerne.
Bei mir hat auch keine Basistherapie angeschlagen, wie bei Dir hat man immer an der Medikation rumgebastelt. Die NW wurden immer schlimmer, bzw. man konnte nicht mehr trennen zwischen Erkrankung und NW.
Vielleicht hast Du meinen Tread gelesen. Ich glaube, das dümmste, was ich gemacht habe, ist die Basismedikation UND das Corti wegzulassen. Ich war ziemlich stolz --> ein Lupi mit Organbeteiligung ohne Medikation. Nun, vielen Dank an meine Dummheit, habe ich mir wegen ignorierens der Schübe und meinem Sturkopf noch eine ZNS-Beteiligung eingefangen.
Was ich sagen will. Weniger ist mehr, aber; gar nichts ist nicht besser.

Ganz liebe Grüsse und ich hoffe, Du wählst den richtigen Weg, nicht so wie ich.

Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen