ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von merbi am 12.11.2010 13:05

hallo!
ich kenne mich noch nicht wirklich aus, was eine schubfreie phase ist?ist man in einer schubfreien phase schmerzfrei, denn dann würde ich schon 1jahr lang einen schub haben!
wie lange dauern schubfreie phasen bzw. wie lange dauern schübe?
lg merbi

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von Michaela am 12.11.2010 13:11

Würde ich auch gerne wissen :)

Los Lupis, antworten ;)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von Renate am 12.11.2010 13:12

Hallo merbi,

das ist nicht bei jedem gleich und es gibt auch verschiedene Verlaüfe:

Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

LG Renate

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von Michaela am 12.11.2010 13:34

"Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, das heißt, dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet."

Das ist ja total übel - d-h. die Krankheit wird mit den Monaten, Jahren immer schlimmer?! oO damit auch die Schmerzen?
Ich weiß gar nicht ob ich eine Remission oder Teilremission habe, da es Wochen gibt wo ich nach einem Schub gar keine Beschwerden habe, aber auch Wochen wos außerhalb des Schubes trotzdem überall zwickt und tut. Wie im Moment jetzt.

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von RedCow am 12.11.2010 14:12

Hallo!

Also angefangen hat das ganze offiziell bei mir in einem Schub, mittlerweile is es aber so, dass ich ständig müde, abgeschlagen bin und auch Schmerzen habe; im Schub geht dann nur gar nix:
Gelenke tun teilweise so weh, dass ich nichts halten oder so kann, brauch beim Duschen usw. Hilfe, ... .

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von mira am 12.11.2010 14:33

Hallo,

ich denke, so ganz schmerzfrei sind hier die wenigsten. Mit meiner Schmerzambulanz habe ich mich auf ein anzustrebendes Schmerzniveau von 2-3 geeinigt (Schmerzskale von 0-10, wobei 10 etwa dem Schmerz 'massiver Feuerkontakt' entspricht).

Ich nehme an, dass ich diesen chronisch-progredienten Verlauf habe, denn ich habe mal stärkere, mal schwächere Schmerzen, aber als Schub (mit Fieber, Organbeteiligung, massiver Verschlimmerung) würde ich das nicht bezeichnen. Das heißt - auf das obige Zitat bezogen - ich habe die Krankheit seit mehr als 10 Jahren, meine Schmerzsituation ist jedoch nicht laufend schlechter geworden. Denn: Ich habe meine Basistherapie angepasst (intensiviert) und habe ein Schmerzkonzept. Das heißt, ich weiß, wie ich auf welchen Schmerz reagieren muss, um ihn möglichst gering zu halten/einzudämmen. Ich will Dir damit diese Angst nehmen, die in Deinem Zitat anklingt. Der chronisch-progrediente Verlauf ist aus meiner Sicht eher von Vorteil, weil man eben lernt, langsam die Medikamente und den Alltag auf die Situation anzupassen.

@ Merbi: Eventuell müsste auch Deine Basistherapie intensiviert werden? Oder Du wendest Dich an einen Schmerztherapeuten/eine Schmerzambulanz, die mit Dir zusammen einen guten Plan zur Schmerzreduzierung erarbeitet?

Aber so ganz und gar schmerzlos war ich tatsächlich seit Jahren nicht - aber damit kann ich leben. (Das ist man ab etwa 30 auch als Gesunde nie, denke ich )

Liebe Grüße
Mira

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 14:52

also ich kann mich in der ganzen krankheitsphase nicht an einen einzige schmerzfreien tag erinnern. es war mal schlimmer mal besser. auch auf das wetter zb bezogen. feuchtigkeit vertragen die gelenke nicht so gut.
seit dem schub ist es noch schlimmer geworden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 16:38

eine ähnliche frage hatten wir schon mal, was man vom allgemeinzustand (auch zwischen den schüben) erwarten kann/darf.

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von drago0404 am 12.11.2010 20:49

Hallo, bei mir ist es so, dass ich seit 2002 keinen Schub mehr habe und auch seitdem komplett schmerzfrei bin. Bei mir tobte die Krankheit von ca 1999, wenn ich mich recht erinnere, und bis zum "Erliegen" des Lupus hatte ich 24 Stunden am Tag Schmerzen, welche dann aber auch alle komplett weggingen, als der Lupus dann ruhte.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von merbi am 13.11.2010 11:33

hallo drago0404
so eine antwort tut richtig gut!!!
wie lange hattest du schmerzen (1999-2002?)und was hast du gemacht,dass du schon so lange schmerzfrei bist?!
wünsch`dir einen schönen tag,
lg merbi