ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
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Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
von drago0404 am 13.11.2010 12:43Hallo, ich hatte jeden Tag Schmerzen, die haben es erst nicht geschafft den Lupus unter Kontrolle zu bringen, es hat auch ewig gedauert, bis überhaupt festgestellt wurde, was ich überhaupt habe und den passenden Arzt zu finden hat auch einige Zeit gekostet.
Ich habe 1 Jahr lang jeden Monat Endoxan bekommen, sogar noch 1 Jahr nach der letzten Infusion waren die Werte extrem schlecht, ich war schon traurig, weil ich mich echt gefragt habe, wozu ich das mitgemacht habe. Und quasi von heute auf morgen waren die Werte super, alle Entzündungen raus usw. Mein Arzt sagt immer, dass ist ein Traumverlauf, so wünscht sich Arzt und Patient das.
Mein Leben unterscheidet sich seitdem gar nicht von dem eines Gesunden, nur halt mit dem Unterschied, dass ich morgens mein Imurek und das Prednisolon nehmen muss. Ich genieße das auch, denn ich bin mir bewusst, dass das ganz schnell auch wieder umschlagen kann. Weg geht der Lupus nun mal nicht, aber mit Glück und der richtigen Dosis Medis schafft man es oft, dass er ruht.
LG
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
von Renate am 13.11.2010 12:46Leider kommt das nicht so oft vor, dass jemend dann gar keine Beschwerden mehr hat.
Und Drago der Lupus hat aber schon Spuren hinterlassen an deinen Nieren, war das nicht bei dir ?
Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
von drago0404 am 13.11.2010 15:43Ich habe Nierenbeteiligung, deshalb auch das Endoxan damals, damit keine größeren Schäden entstehen. Nierenwerte sind aber immer ok, damals war mal das Höchste eine Eiweißausscheidung von 5 g. Einmal jährlich fahre ich zur Kontrolle, da wird dann ordentlich Blut abgezapft, Urin kontrolliert usw. Außer wenn ich merke, dass was nicht stimmt, dann würde ich natürlich sofort hinfahren, denn langes Abwarten ist ja nicht gerade förderlich beim Lupus.
Schätze mal, das meinte mein Arzt mit Traumverlauf, weil es halt nicht gerade so oft passiert, dass es genau so läuft wie man sich das wünscht. Hätte das selber damals nicht gedacht, dass es mir jemals wieder gut geht.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
von Renate am 13.11.2010 15:51Da hast du wirklich Glück gehabt und es kommt auch nicht so oft vor. Ich wünsch dir das es auch so bleibt.
Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!
von drago0404 am 13.11.2010 15:54Ja, ich weiß es auch sehr zu schätzen und fordere mein Glück auch nicht raus, ich passe zB auch auf, dass ich mich nicht erkälte, nehme täglich die Tabletten in der vorgegebenen Dosis usw. Kann ja auch jederzeit anders kommen!
Drück euch die Daumen, dass ihr auch so einen Verlauf noch bekommt.