Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Hallo zusammen,

hab diese Seite gerade gefunden. Ich habe mir die ersten Beiträge durchgelesen und danach die Seite ganz schnell wieder geschlossen. Ich finde es eigentlich gut wenn man aufklären möchte, aber mir ist der Eindruck enstanden , als das die Diagnose LUPUS unweigerlich zu Tod führt. Entweder durch Lupus selbst oder die Medis.

Da kriegt man echt Angst!

http://blickpunkt-lupus.de/index.html

Grüße

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Ja ich kenne die Seite und finde sie nicht schlecht. Das ist übrigens eine Webseite von einem Forenmitglied hier bei lupuslive. Vielleicht meldet sie sich auch noch selbst dazu.

LG Renate

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

ich finde nicht dass irgendwas falsch dargestellt wird. es ist eine schwere krankheit und dieses ganze "ein bisschen bewegen und gesund ernähren dann lebt man auch damit ewig" stimmt eben nicht. dort wird unsere situation klar geschildert und nix beschönigt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Ich finde sie auch sehr aufklärend, aber ein Neuling bekommt dann erstmal Angst.

Momentan versuche ich mich gerade mit der Krankheit zu arrangieren und mit den Symptomen zu recht zu kommen.
Durch Infekt im nächsten Schub....

Ich brauch hier wohl noch etwas Zeit.......und hoffe nun auf Besserung durch die Medis.

So" alten Hasen" wie Ihr es seid, sind schon aufgeklärter,als ich Neulinge. Ich bin noch dabei die Krankheit zu verstehen und hoffentlich in den Griff zu bekommen.


Da bekommt man einfach angst, dann beim durchlesen.

Habe auch nicht gesagt, dass die Seite schlecht ist.... Einem wird nur auch bewußt wohin es Laufen kann.

Grüße

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Es steht ja aber auch drin, dass es durch die entsprechenden Medikamente Besserung geben kann. Ich les da jetzt nicht, dass man mit richtiger Therapie stirbt.
Allerdings kann das passieren, wenn das nicht oder nicht austeichend therapiert wird und früher, als es die heutigen Medikamente noch nicht gab starben die Menschen auch frühzeitig daran.

Und es stimmt doch auch, dass viele auch mit Therapie eben trotzdem nicht Beschwerdefrei sind.

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Hallo Renate,

wie schon gesagt ich als Neuling fange erst an zu lernen. Erfahre auch immer mehr was der Lupus schon in der Vergangheit bei mir angerichtet hat und das meine Diagnosenliste eigentlich den Überbegriff LUPUS hat.

ich habe das gästebuch durchgelesen......

und nochmal ich habe nicht gemeint das dort irgendwas nicht stimmt oder die Webseite schlecht ist.
Ich habe nur gemeint das es einem schon Angst macht (als Neuling), mehr nicht.


Grüße

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Ich kann dich da sehr gut verstehen. Wenn man z.B. von Nele liest als Neuling ... naja. Schock hoch 10.
Ich halte für Infos, auch für die Familie, -Rat und Hilfe bei Lupus - für das beste Buch.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Danke anniidol.

Ich glaube wenn ich auch ein "alter Hase" bin kann man damit besser umgehen, als jetzt am Anfang.

LG

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Seh ich aus wie ein alter Hase auf dem Bild ???
Allerdings ist das vielleicht auch bei den Büchern so. Gehört hab ich das schon aber bei ner HP muß es nicht so hart sein finde ich auch.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Kennt Ihr die WEBSEITE Blickpunkt Lupus

Mirja ich kann schon nachvollziehen, dass dich das Ganze erschreckt, es dauert auch einige Zeit bis man sich da rein findet usw. War bei mir ja auch mal so.