Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
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Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von yetti am 28.03.2011 21:04Hallo Ihr Lieben,
mein Mann und ich wünschen uns ein Kind, bloss leider war der lupus schneller und hat mir im Sep. 2010 ne Lupusnephritis beschert. Frage ich meinen Rheumatologen ob Kinder noch möglich sind, sind seine Aussage sehr abwartend unverbindlich und vage.
Daher frage ich nun Euch, kennt ihr jemanden, der nach ner Lupusnephritis Kinder bekommen hat? oder seid ihr vielleicht selbst betroffen? Über Tips, Anregungen und Informationen würde ich mich sehr freuen!
Herzlichst Henriette
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von mailingstar am 28.03.2011 21:41Hallo Henriette!
Schuldig!
Also ich habe Lupusnephritis und mein Sohn ist gerade 8 Monate alt geworden.
Bei mir sprachen mehrere Faktoren dafür, dass ich eigentlich keine Kinder bekommen kann - aber es hat nun doch geklappt. Aufgrund der Erkrankung wurde die Schwangerschaft einfach sehr spät entdeckt und hat meinem Lupus-Spezialisten ganz schön Kopfzerbrechen bereitet. Aber innerlich wusste ich, dass alles gut geht und ein großer Wunsch in Erfüllung geht.
Wie ausgeprägt ist Deine Lupusnephritis ( WHO-Klassifikation?)?
Und was genau sagt Dein Doc zu Deinem Kinderwunsch?
Lieben Gruß
mailing
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von Carmen65 am 28.03.2011 22:17Bei mir ging es leider nicht mehr. Ich habe Lupus-Nephritis WHO IV, meine Schwangerschaft musste in der 14.SSW abgebrochen werden, weil ich eine GEstose bekommen habe. Dann folgten 4 Jahre Endoxan (19 Bolusstösse) und dadurch kam ich in den Wechsel....
Bitte lass dich aber nicht entmutigen. Bei dir liegt die Sache vielleicht ganz anders...
Ich habe zwar keine Kinder, aber dafür bin ich seit 8 Jahren in Remission und muss jetzt keine Medikamente mehr nehmen.
Wünsche dir alles Gute...lass dich nicht entmutigen
Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von Marion am 29.03.2011 12:16Ich habe auch Lupus-Nephritis WHO IV.
Als es 2005 ausgebrochen ist wollte ich gerade schwanger werden.
Da Ich hohe Nieren, Lunge und Herz-beteiligung hatte bekam ich
sofort Endoxan.
Bevor ich die erste Infusion bekam, wurde ich darauf hingewiesen
das danach von einer Schwangerschaft abgeraten wird.
Aber das muss natürlich bei Dir nicht der Fall sein.
Kläre es doch mit Deinem Arzt ab.
Gruß Marion
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von netti78 am 29.03.2011 17:41hallo henriette,
also ich habe auch einen lupus nephritis....der leider während der schwangerschaft mit meiner zweiten tochter ausgebrochen ist...und das nicht nur ein bisschen!
nach endoxan und cell cept hatte ich mich vor ein paar wochen wieder vor der entscheidung gesehen, aufgrund einer schwangerschaft.
ich bin zwar seit fast 5 jahren unter medikamentöser und seit ca. 1 jahr ohne medikamente, in remission, aber trotzdem habe ich mich dagegen entschieden und prompt hatte ich auch eine trombose in der 10 ssw.
also im grunde ist es so, dass jeder körper anders auf die umstellung, während einer schwangerschaft, reagiert.
mein körper hat mir eigentlich recht schnell gezeigt, dass ich das nicht noch einmal soviele monate schaffen würde...
aber deine bedenken kann ich defintiv nachvollziehen!
mir wurde von ärztlicher seite nicht dazu- und nicht abgeraten...man wäre halt eine risikopatientin..
du musst einfach für dich abwägen, ob du das risiko eingehen möchtest, aber es muss auch kein risiko entstehen...
aber das müssten dir deine ärzte eigentlich beantworten können ;)
viel glück für dich!
liebe grüße netti
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von yetti am 30.03.2011 10:51Liebe Carmen, liebe Marion, liebe Netti,
bei mir ist es auch eine Lupus-Nephritis Typ IV. Meine damalige behandelnde Ärztin hat mich zwischen Cellcept und Endoxan wählen lassen. Ich habe mich wg. Kinderwunsch und familärer Krankheitsbilder für Cellcept entschieden.
Allerdings stimmt es mich sehr nachdenklich, wenn ich höre, dass einige während der Schwangerschaft einen schweren Schub bekommen haben... Vielleicht ist doch der Weg der Adoption der unsrige....
Aber es freut mich zu hören, dass ihr in Remission seid, wie lange habt ihr denn gebraucht bis ihr Eure Medikamente absetzen konntet (insbesondere die Blutdruck- und Colesterinsenker und Entwässerungsmittel) - nur damit ich sone ungefähre Zeitschiene habe und nicht immer denke es geht nicht schnell genung... (bin ein ungeduldiger Geist)
Viele liebe Grüße von yetti
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von netti78 am 30.03.2011 11:00hallo yetti,
das kann ich wohl verstehen, dass man dann ins grübeln kommt...
aber wie gesagt, jeder körper reagiert anders...dann kommt es auch auf deine derzeitige nierenfunktion usw.
es gibt mehrere faktoren denk ich...
also ein blutdruckmedikament nehme ich als einziges medikament bis heute noch...
cholesterin wurde ungefähr nach drei und entwässerungsmittel nach ca. 2 jahren, abgesetzt...
man muss sich halt die eiweissausscheidung, die blutwerte usw. anschauen...
aber das machen ja bestimmt auch deine ärzte ;)
ps. adoption finde ich sehr gut! klar hat es auch seine nachteile und schwieirgkeiten...
aber es gibt wirklich soviele kinder auf der welt, die ein schönes zuhause brauchen und nicht bekommen
lg
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von Carmen65 am 30.03.2011 18:28Blutdruckmittel muss ich auch noch immer nehmen. Auch Cholesterinsenker muss ich nehmen, da mein Cholesterin immer so hoch ist.
Adoption ist eine tolle Sache....Ich wünsche Dir ganz viel Glück.
Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von BlueEyes am 30.03.2011 19:56Hallo Yetti,
ich habe auch eine Lupus-Nephritis nach WHO Typ IV. hatte erst Endoxan und nun viele jahre Cellcept. Bin seit 2003 in Remission. da auch bei uns ein Kinderwunsch besteht,haben wir Frau Dr. Fischer-Betz aufgesucht und sie hat sich meine "Geschichte" angenommen. Werde nun von Cellcept auf Aza umgestellt, da man unter Cellcept auf keinen Fall schwanger werden sollte. Wir werden es probieren und werden sehen wie es klappt. Wünschen uns es sehr.
Also lass dich nicht so verunsichern und such die Rat bei Spezialisten, wie Frau Dr. Fischer-Betz.
Wünsche euch viel Glück dabei....
LG
BlueEyes
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von yetti am 31.03.2011 11:05Hallo BlueEyes,
zu Frau Fischer-Betz hatte ich auch schon Kontakt mitte 2010 als ich nur Quensyl nehmen musste (ach die guten alten Zeiten). Sehr nett und kompetent.
Mein Rheumatologe deutete schon an dass eine Schwangerschaft nur unter Imurek möglich ist und er meinte auch, dass man nach dem letzten Schub 1,5 Jahre warten sollte bis man schwanger wird - sehr lange Zeit für einen kleinen Ungeduldling wie mich
Ich habe noch ne Frage zu der Nierengeschichte - kommst du ohne Blutdrucksenker, Entwässerungsmittel und Colesterinsenker aus? Wenn ja, super! wenn nein, was machst du mit denen im Falle einer Schwangerschaft? Dazu konnte/wollte mir bislang noch kein Arzt ne Aussage erteilen. Werde meinen Rheumatologen nochmal löchern und ansonsten von Frau Fischer-Betz konsultieren - Vielen Dank!
Dir wünsche ich, dass du das Aza gut verträgst, schnell schwanger wirst und dein Wolf sich wie ein Lamm verhält!!!
Viele Liebe Grüße von Henriette