Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Hallo zusammen,

wir sind endlich zurück.
Aber leider immer noch ohne wirkliche konkrete Entscheidung wegen dem Arm.
Mir als Mutter wurde diesbezüglich gesagt das ich nicht mehr zu viel zu Ärzten gehen soll.
Fanden es mit der Uni FFM nicht gut und den Stress den sie dadurch haben. Ich solle den Vertrauen.
Sind jetzt immer noch in der Abklärung ob OP oder nicht bezüglich Z.s Ellenbogen.
Zusätlich sind an der Hand Entzündungen zu sehen und sie hat eine Handschiene bekommen.
Ausserdem in beiden Kniegelenken Flüssigkeit.

Das Proxen scheint gut anzuschlagen, aber genau kann man es erst in ca. 3 Monaten sagen.
Das nächste Problem was heute kam war:

1. Proxen ist für Kinder nicht unter 12 Jahren zugelassen. Hier Nutzen und Risikenabschätzung der Ärzte erforderlich.
2. Proxen als Saft ist nur in Österreich erhältlich. Muss es hier über eine Internationale Apotheke bestellen und dies dauert eine Woche. Somit kann ich Ihr das Medikament nicht geben. Letzte Dosis gestern morgen in der Klinik.
3. Wir müssen erstmal noch auf die Zusage der Krankenkasse warten, sonst keine Bestellung möglich.

Kommt hier irgendwer aus Österreich und könnte derdiejenige mal schauen wie teuer es in Österreich ist und ob man dort ein Rezept braucht. Würde dann das Geld überweisen, damit Z schneller zu Ihren Medi kommt.

Unserer Kampf um Untersuchungen:
Ich habe die Ärzte dort gebeten das wir zum ortsanssäigen Kinderkieferchirugen gehen können. Z. hatte in der Vergangenheit auch hier Probleme. Auch fehlt sein ca. 1,5 Jahren der Zahn links neben den Schneidezähnen oben.
Antwort nein es liegt nicht rheumatologisches in diesem Bereich vor. Sie bekäme schließlich noch 3 Finger quer in den Mund. (Sogenannter Test). Ich hatte aber ein ganz komisches mütterliches Gefühl und habe denen gesagt: Bevor bei uns wieder was festgestellt wird und wir dann wieder runter müssen, ist es mir lieber der Arzt schaut noch mal drauf. So könnte ich den Ärzten sagen das nix rheumatisches vorliegt. Aber auch diese Begründung wurde nicht angenommen.

Da es uns Eltern aber wichtig war, habe ich uns einen Tag eher entlassen und bin mit Z zu dem Arzt.
Ergebnis. Linkes Kiefergelenk unten: kleine abgelaufene Entzündung, asymetrie des Kiefergelenks.
Fazit: Aufbissschiene
Desweiteren: hat z. neben den Schneidezähnen links oben 2 Zähne. Falsche genetische Anlage. Hier muss einer entfernt werden und zusätzlich der andere bessere gedreht ( auch noch quer angelegt, nicht gerade)

Die Röntgenbilder haben wir mitbekommen. Der Eingriff sollte auch bald unternommen werden.

Nach Rücksprache mit dem Arzt hat man hier auch aus Kostengründen so mir gegenüber reagiert. Traurig aber war... Auch bei Kindern geht es los....

Bin ich froh das ich auf mein Bauchgefühl gehört habe. Und das zu dem Thema zu viel zu Ärzten zu gehen! Es kommt ja jedes Mal was bei raus und ich möchte nicht das etwas verpasst wird. Wir haben schon ein zerstörten Ellenbogen.

Sie haben mir auch gesagt ich solle denen einfach vertrauen. Das ist unter solchen Umständen wirklich schwierig.
Unsere Ärztin meinte, dass die dort gerne alles unter sich hätten. Können sie ja auch, aber bitte unter Rücksprache mit anderen. Aber das mögen sie wohl nicht.

Tja somit stehen bei uns weitere Termine auf dem Plan:
1. Abwarten ob Arm operiert werden muss oder nicht.
2. Kieferorthopäde und Chirug Vorstellung
3. Planung Kieferop.

Ich könnte langsam echt durchdrehen. Es hört bei uns einfach nicht auf....
Meine Wiedereingliederung soll jetzt mit 2 Stunden ab Mai anfangen. Ich hoffe wir kriegen terminlich alles hin...
Und meine Schwerbehinderung ist auch durch: Habe sageumschreibe 30 % bekommen. Das ist ein echter Witz. Habe hier eine neue Begründung von den Rheumadocs eingefordert und reiche dann den Widerspruch ein....

Ich wünschte mir wirklich es würde mal irgendwas glatt laufen,...

Liebe Grüße

Mirja

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

du kannst wegen dem SBA auch jetzt schon widerspruch einlegen. du bekommst dann post mit der bitte das zu begründen und dann kannst du die neuen berichte mitschicken. wenn es dann wieder abgelehnt wird kann es sein dass du zu einer untersuchung eingeladen wirst.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Hallo Wolfskind,

Ich weiss das ich den Widerspruch jetzt einreichen kann, aber ich habe ja 4 wochen zeit und hoffe das bis dahin der neue Bericht von den Docs da ist.

Das mit dem zu viel zu den Ärzten rennen haben wir auch nicht wirklich verstanden. Es hat halt jetzt mit dem Stress zu tun, dass die Uni FFM operieren will und die Rheumadocs nicht und hier eine medizinische Entscheidung getroffen werden muss, die wir als Eltern nicht allein entscheiden können. Ich habe es in deren Hände sozusagen gelegt und das mögen sie nicht.

Ich hatte in der Klinik gefragt, ob wir Proxen für daheim mitbekommen. Dies sei nicht möglich. Auch ein Rezept konnte nicht ausgestellt werden, da wir stationär waren. Über die Ambulanz konnte es auch nicht laufen, da hier kein Termin frei war.

Hoffe insofern das unsere österreichischen Lupis sich melden,...

Z. hat in letzter Zeit über Schmerzen im Kiefergelenk geklagt. Sie ißt auch gerne den Rand vom frischem Brot und wollte auf einmal das ich ihn abschneide. Ausserdem hatte sie vorne an den Schneidezähnen Schmerzen.
Daher wollte ich die Untersuchung!

Liebe Grüße
Mirja

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Ach eines habe ich noch :


Ich möchte mich noch einmal ganz ganz doll bei Billa bedanken! Ohne Sie wäre der Termin beim Kieferchirugen nicht möglich gewesen.
Liebe Grüße an alle diedeinen!

DANKE

Anhang und Mirja

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

wenn du widerspruch einlegst kommt erst mal nur ein schreiben dass das angekommen ist und dass du jetzt zeit hast den widerspruch auszuarbeiten und dann einzureichen. eventuell könntest du auch um akteneinsicht bitten und dann genauer darauf eingehn. es wäre auch gut wenn du genau deine beschwerden und einschränkungen schilderst.
aber du musst nicht warten bis du den bericht hast.

eigentlich ist das aber von den ärtzten unverantwortlich das proxen dann nicht irgendwie noch mitzugeben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

hallo
also ich bin aus Ö.
aber ich will dir eigentlich mitteilen, dass ich das quensyl hier immer über internationale apo bekomme. das geht alles echt fix und innerhalb 2 tagen hab ich bestätigtes rezept und das quensyl.

ich bestelle das aber immer schon vorab, also rufe in der apo an und dann hol ich es mit dem rezept ab.

was ich damit sagen will ist, dass du glaub ich über den herkömmlichen weg schneller sein müsstest als wenn dir hier jemand was schickt.

melde dich sonst nochmal!

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten.
Vielen Dank an @ Kaffeejunkie. Werde bei der Apotheke mal anrufen.
Die habend den Saft ja gleich vorne auf Ihrer Seite.

Wie bist Du darauf gekommen?

Habe im Rheumaliga Forum gelesen, dass viele bzw. alle Eltern hier Probleme haben.
Viele Krankenkassen scheinen es nicht zu übernehmen.

@Billa: Klar ich weiss ja jetzt wo Ihr wohnt!
Habe an die Ärzte in GAP noch mal eine E-Mail gesandt wegen Z. Bericht.
1. Wegen MTX und 2. weil die Stellungnahme zum Arm komplett fehlt.
Kinderärztin war auch sehr sauer hierüber und Rheumadoc ebenso.

Liebe Grüße
Mirja

Re: Kosteneinsparung und unsere Geschichte geht weiter,..., Hilfe aus Österreich!

ja also bei mir wollte man sichergehen dass meine kopfsymtome nicht vom resochin kommen. deshalb umstellung auf quensyl.