Lupus

Re: Lupus

from Gretchens.Faust on 01/19/2010 02:55 PM

Sorry, ich meinte natürlich die VERMEIDBAREN Einflüsse!

Re: Lupus

from Gretchens.Faust on 01/19/2010 02:53 PM

Hallo Leonie,

Ich gehe davon aus, dass es sich hier um ein Missverständnis handelt und Du Deinen Arzt zu "absolut" verstanden hast.
Antimalariamittel werden dazu gegeben, um Schübe sozusagen im Vorfeld zu verhindern - das können sie auch allein oder in Kombination oft (aber eben nicht garantiert!), indem sie salopp formuliert das Immunsystem "stabilisieren", also in eine Zeit ruhigeren Gleichgewichts bringen und ungünstige Faktoren des Stoffwechsels "günstiger" gestalten.

Zur erhöhten Krebsrate:

Das Risiko, an bestimmten Krebsarten zu erkranken, ist übrigens auch bei zahlreichen Erkrankungen mit und ohne die entsprechenden Medikamente (nicht nur durch Behandlung des Lupus und dort eher bei anderen Wirkstoffen als Resochin/Quensyl) statistisch etwas erhöht; ich würde das nicht so hoch bewerten, da Autoimmunerkrankungen per se dieses Risiko ohnehin erhöhen und eine Statistik NICHTS über das individuelle Risiko aussagt. Dieses kann immer nur annähernd erfasst werden und hängt von so vielen Einzelfaktoren ab, dass ich persönlich niemandem empfehle, sich damit verrückt zu machen.

Indes, was JEDE/R für sich tun kann: die beeinflussbaren Risiken einschränken. Das heißt nicht vermeidbare krebsfördernde Einflüsse ausschalten - z. B. Rauchen, starke Sonneneinstrahlung (der schwarze Hautkrebs ist ein massiv zunehmender!) etc.
Aus bestimmten Gründen will ich hier gar nicht mehr aufzählen - aber diese zwei Dinge sind bewiesenermaßen von großer Bedeutung in der Krebsentstehung

Gruß, Gretchen

Re: Lupus

from CMarina on 01/18/2010 10:57 PM

Hallo Leonie!

???????
D a s wäre absolut neu!! Ich nehme seit 4 Jahren Quensyl und davor 2 Jahre Resochin... und ich habe Schübe bekommen und bekomme sie noch (stecke gerade in einem).
Das wäre schön, wenn dem so wäre: mit Resochin keine Schübe mehr! Ich würde mich nur noch davon ernähren

Viele Grüße!
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Lupus

from Renate on 01/18/2010 08:51 PM

Mein Hausarzt kennt sich damit nicht so aus, deshalb wende ich mich damit ja an meinen Rheumatologen. Ja hatte auch schon mit der Haut zu tun.

Unter Therapie kann man auch einen Schub bekommen, deshalb würde ich mich an den Rheumatologen wenden.


Zum Beispiel an den Beschwerden und/oder bestimmten Blutwerten. Meine BSG ist aber seit Jahren immer mehr oder weniger erhöht, auch wenn gerade keine große Aktivität da ist, aber es gibt ja da noch andere Blutwerte die in Frage kommen. Mein Hausarzt untersucht diese speziellen Werte gar nicht, das mach nur der Rheumatologe.

Re: Lupus

from Leonie on 01/18/2010 08:00 PM

Hallo Renate!

Danke für Deine Antwort!

Vor der Diagnosestellung fühlte ich mich auch immer als hätte ich Grippe. So wie jetzt. Ich war schon beim Hausarzt. Er vermutet einen grippalen Infekt. Kann es aber auch nicht sicher sagen. Auf jedenfall hilft wieder Seractil. Nach Einnahme fühle ich mich schmerzfrei, frisch und munter.

Hast Du auch Hautausschläge und wie sieht der aus? Momentan sind wieder ein paar Räder vorhanden. Es sind kreisrote Räder, verschiedengroß, und es löst sich eine dicke Hautschicht, wenn ich kratze. Er macht aber keine Beschwerden.

Wie kann Dein Rheumatologe sicher sagen, ob es ein Schub oder sonstwas ist? Mir sagte mein Rheumatologe, mit Resochin bekommt man keinen Schub mehr!

Leonie

Re: Lupus

from Renate on 01/18/2010 02:54 PM

Hallo Leonie,

wenn ich die Vermutung habe, dass ich einen Schub habe oder eben meine Kollagenose aktiver ist, dann setze ich mich mit meinem Rheumatologen(erst mal telefonisch) in Verbindung. Ist er nicht erreichbar, so erhöhe ich mein Cortison, so wie ich es mit meinem Rheumatologen besprochen und vereinbart habe auch mal selbst. Berichte ihm das aber dann hinterher oder beim nächsten Termin.

Bei mehr Aktivität meiner Kollagenose fühle ich mich unter anderem so ähnlich als hätte ich einen grippalen Infekt, aber es ist dann keiner.

An deiner Stelle würde ich mit dem Rheumatologen in Verbindung treten um abzuklären ob du einen Schub hast.

LG Renate

Re: Lupus

from Leonie on 01/18/2010 11:28 AM

Hallo an alle Forumteilnehmer!

Danke für Eure Antworten. Ich bin sehrf froh, das ich erfahren habe, daß viele Menschen schon länger als 2 Jahre das Resochin nehmen. Ich nehme es jetzt schon 3 Jahre. Hatte seit diesen 3 Jahren von der Krankheit her, wenig bzw. keine Probleme. Nur momentan fühle ich mich schon einige Wochen sehr krank. Halsschmerzen, Grippesymptome, Müdigkeit, schwitzen usw.
Jetzt mache ich mir halt so meine Gedanken, ob es wieder ein Schub sein kann? Denn vor dem Resochin hatte ich auch immer Seitenstrangangina, manchmal 6-7 mal im Jahr. Fieberschübe, usw. Ich habe mich immer gefühlt, als hätte ich Grippe. Wenn ich Seractil nahm, ging es mir gut. Lange war meine Diagnose:" Fibromyalgie". Mein Rheumatologe erklärte mir jetzt, wenn es Fibromyalgie gewesen wäre, hätte niemals Seractil geholfen. Wie ist das bei Euch, die alle Resochin nehmen? Seid Ihr Symptomfrei und wie ist es, wenn Ihr Grippe oder Infekte habt. Dauert die Heilung daher länger?
Wegen der Krebsgefahr fragte ich deshalb, weil mir mein Rheumatologe nie etwas davon erzählt hat. Ich habe meine neue Hausärztin darauf angesprochen.
Wegen Arztvertrauen, ist das bei mir nicht so einfach. Ich hatte, wie bereits in der Vorstellung erwähnt, schon mehrere Fehldiagnosen. Vor drei Jahren hat mir ein berühmter Hautarzt in einem Wiener Spital noch fest versichert, daß ich keinen Lupus habe, obwohl man im Wilhelminenspital in der Haut, Antikörper gefunden hat, und ich viele Symptome hatte, aber zu dieser Zeit, keinen Organschaden.
Hat jemand von Euch, Gefühlstörungen im Gesicht. Ich hatte jahrelang immer in einer Gesichtshälfte, so als wenn sich eine Spinnwebe darüber ziehe. Sprachstörungen, öfters das Gefühl, ich kann ein Wort nicht richtig aussprechen. Am Samstag hatte ich wieder diese Gefühlstörungen. Aber diesmal an der anderen Lippenhälfte. Das es diese Störungen gibt bei Lupus, habe ich in einem Kollagenosenbuch gelesen. Daher vermute ich, das es wieder ein Schub ist!

Leonie

Re: Lupus

from angie44 on 01/17/2010 04:02 PM

Hallo Leonie,
ich nehme Resochin schon über zehn Jahre am Stück!!! Ich hab bisher nie etwas gehabt (toi,toi,toi), weder Nebenwirkungen noch Augenprobleme. Und von der Krebsgefahr hab ich nicht mal gewusst....
Liebe Grüße
Angie

Re: Lupus

from maxx on 01/16/2010 11:55 PM

Hallo Leonie,

ich nehme es (Quensyl) nun auch schon länger als 2 Jahre und mache die regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt.

Eigentlich sollte es ja Malaria bekämpfen/heilen, und wirkt eben auf unsere Erkrankung sehr gut. Und die ist leider nicht nach 2 Jahren weg. So ist hier mal wieder der Nutzen- Schaden- Faktor abzuwägen.

Und die Krebsgefahr kommt einfach durch die Wirkung, dass Quensyl und Resochin das Immunsystem senkt.
Da kann man eben anfälliger für alles mögliche sein.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Lupus

from Renate on 01/16/2010 11:27 AM

Hallo Leonie,

Antimalariamittel und Immunsuppressiva werden in der Rheumatherapie häufug länger eingesetzt als zwei Jahre und das macht auch Sinn.

Quelle:http://dgrh.de/1026.html

Persönlich nehme ich das Quensyl jetzt auch schon über zwei Jahre und werde es so lange nehmen wie ich es vertrage. Wichtig unter anderem ist halt auch, dass du in regelmäßigen Abständen zum Augenarzt zur Kontrolle gehst.

Das Sandimmun(Immunsuppressivum) nahm ich zB. zehn Jahre lang und Krebs habe ich davon nicht bekommen.

LG Renate