Lupus denkbar?

Lupus denkbar?

von Fienchen am 18.03.2013 18:57

Guten Abend zusammen,

Ich hoffe, ihr könnt mir bei meinem Problem helfen, darum komme ich auch direkt zum Punkt.

Mich plagen seit Mai 2012 vielfältige Symptome. Dabei hatte ich am Anfang einen bitteren Geschmack im Mund.
Ein seltsames Brennen im Bein und gleichzeitig das Gefühl von Taubheit.(Aber taub war es nie, fühlte sich eben nur so an)
Das ganze breitete sich dann aus und wurde etwas schubähnlich stärker.
Mittlerweile habe ich das Gefühl, als würde sich das Bindegewebe überall am Körper komisch anfühlen.(gespanntes Gefühl unter der Haut)
Jetzt ist das ganze relativ erträglich und schwankt von Tag zu Tag, sogar von Tageszeit zu Tageszeit.

Ich war jetzt lange davon überzeugt, dass ich unter einer Borreliose leide, aber da findet man ja fast keinen Arzt, der einen darauf behandelt, wenn die Blutwerte es nicht 100% eindeutig sind.

Jetzt zu meinen Blutwerten. Mein ANA Wert liegt bei 1:640. Schon im August 2012 wurden scheinbar gesprenkelte und nukleäre Fluoreszensmuster gefunden

Könnt ihr mithelfen, bin derzeit echt verzweifelt und will endlich Gewissheit haben, was das ist.....

LG Fienchen

Re: Lupus denkbar?

von daisydoo am 19.03.2013 08:34

Hallo Fienchen,

leider kann ich dir auch nicht viel weiter helfen.... nur ANA 1:640 ist höher als der Wert, bei dem man sagt, das haben auch mal Gesunde....
Mein Rat: nicht gleich das schlimmste annehmen, aber dran bleiben!

Das mit der Gewissheit ist für viele hier schwierig, oftmals ein langer Weg ... Schau dich mal unter Diagnose Suche um.....

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Lupus denkbar?

von Felicitas am 19.03.2013 13:08

Hallo Fienchen,

oje das tut mir leid.

Schwierig zu beurteilen, ob Lupus dahinter steckt. Warst du schon bei einem Rheumatologen? Was sagen denn die Ärzte zu deinen Symptomen.

Ich weiß, daß es oft ein langer Weg ist bis die Diagnose gesichert ist, lass aber nicht locker und versuche möglichst einen kompetenten Arzt zu finden, der dich auch ernst nimmt. Dazu braucht man viel Geduld und einen langen Atem, leider hat man gerade wenn man so krank ist wenig Kraft sich immer wieder aufzuraffen und weiter zu suchen.

Wünsche Dir trotzdem alles Liebe! Gib die Hoffnung nicht auf!

Herzliche Grüße
Felicitas 

Facebook-Gruppe: Lupus Deutschland
https://www.facebook.com/groups/lupusdeutschland/

Re: Lupus denkbar?

von Rosi am 20.03.2013 17:57

Hallo Fienchen,

das du gerne Gwissheit haben möchtest kann ich verstehen, aber ich meine, dabei kann dir hier im Forum kaum jemand helfen, denn Ferndiagnosen und das noch dazu von Laien gibt es nicht.

Zum bitteren Geschmack, also so was kenne ich nicht, das kann alles mögliche sein..........

Das einzige was mir zu deiner Haut und dem Fühlen einfällt, also so ein Gefühl das die Haut gespannt ist, quasi sich zu eng fühlt das gibt es bei der Sklerodermie, das ist auch eine Kollagenose.

Dein gesprenkeltes und nukleäres Fluoreszensmuster könnte dazu passen, bzw. zur  Sklerodermie oder Mischkollagenose. Aber bitte versteife dich nicht darauf, denn ich bin auch nur eine Betroffene, also Laie. Zur Diagnose gehört dann doch die Zusammenschau, die dein Arzt sehen muss.

Frage: Hast du eigentlich auch ein Raynaud-Syndrom ?

Re: Lupus denkbar?

von Fienchen am 05.05.2013 14:37

Entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. War letztens in der Rheumaklinik und dort wurde mein Blut untersucht etc. Dort war der Oberarzt der Meinung, dass es wohl sehr unwahrscheinlich sei, dass es eine rheumatische Erkrankung ist.....

Soweit ich das beurteilen kann, ist mir bisher kein Raynaud-Syndrom aufgefallen.

Re: Lupus denkbar?

von Rosi am 05.05.2013 18:07

Hallo Fienchen,

die Symptome sind aber noch da, oder ?  Vielleicht geht es auch in eine andere Richtung, was meinte der Arzt denn dazu, sollst du noch andere Fachrichtungen, wie zB. Neurologie usw. aufsuchen ?

Re: Lupus denkbar?

von Fienchen am 05.05.2013 22:27

Die Sympthome kommen und gehen immernoch. Mein Hausarzt ist davon überzeugt, dass mir nichts fehlt.

Re: Lupus denkbar?

von Rosi am 05.05.2013 22:33

Naja irgendwoher müssen deine Symptome ja kommen, meine es muss ja irgendeine Ursache dafür geben, die muss nicht unbedingt großartig schlimm sein, kann auch harmloser Natur sein, aber wenn du Symptome hast, dann ist da doch irgendwas, was auch immer. Die Aussage vom Hausarzt finde ich daher nicht so gut, ich mein du hast Symptome und er sagt da ist nichts, liest sich für mich jetzt so, als würde er die Symptome gar nicht ernst nehmen.