Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
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Vamapirsy
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Vamapirsy am 03.11.2009 20:58Ist schon interessant was daraus gemacht wird:
zitat vom Zitat:
Es geht um Rheumapatienten - davon alleine ist nur ein kleiner Teil mit Lupus (den haben zum Glück anscheinend auch nicht so viele). Dann geht es weiter darum, dass wohl in der Konkurrenzsituation die Lobby für Rheumapatienten nicht stark genug ist! Konkurrenz mit wem? es wird hier von Schwangeren geschrieben.
Und ein ausdrückliches NEIN! ich werde mich mit Sicherheit nicht FÜR meinen Lupus einsetzen - ich brauch ihn überhaupt nicht. Also wenn dann dagegen.
Wenn für Interessen eingetreten wird, dann nicht nur für eine Unterart einer Erkrankung, sondern für alle Betroffenen. Meiner Meinung nach setzt sich die Rheumaliga und die SHG auch für die Interessen der Rheuma- und auch der Lupuserkrankten ein.
Grüße
marsy
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Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von annette am 03.11.2009 21:31ich bin immer ganz begeistert (und gleichzeitig traurig, dass wir in Deutschland noch lange nicht so weit sind), wenn ich den newsletter von der Lupus Foundation bekomme.
Das ist wahnsinnig professionell und ansprechend aufgezogen.
Zuletzt habe ich gelesen, dass Informationen bei Mc Donalds - ich glaube ausgestrahlt werden.
Unsere Selbsthilfegemeinschaft macht bestimmt gute Arbeit, aber in der Öffentlichkeit taucht sie nie auf. Außer uns kennt die doch kein Mensch.
Ich habe auch noch nie bemerkt, dass die Frau Clement (ist doch Schirmherrin, oder) jemals öffentlich in Erscheinung getreten ist.
Vielleicht sollten wir mal Geld für eine ordentliche "Werbe"kampagne sammeln.
lupus foundation
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Sunflower am 03.11.2009 21:32"Wenn für Interessen eingetreten wird, dann nicht nur für eine Unterart einer Erkrankung, sondern für alle Betroffenen. Meiner Meinung nach setzt sich die Rheumaliga und die SHG auch für die Interessen der Rheuma- und auch der Lupuserkrankten ein.
Grüße"
und am besten noch für das ganze Elend der restlichen Welt?? Nein, ich setze mich für die Lobby von Lupus ein. Ich habe Lupus. Keiner kennt Lupus. Den anderen betroffenen wünsche ich viel Glück bei dem Erreichen einer Lobby für ihre Erkrankung!!
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von annette am 03.11.2009 21:39und solche Magazine gibt´s bei uns auch nicht 
lupus now
Vamapirsy
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Vamapirsy am 03.11.2009 21:44Sunflower,
siehst du, genau DAS ist das Problem! Du bist von Lupus betroffen (ich auch) und du möchtest dich "nur" für die Lobby von Lupus einsetzen. Noch einmal: Lupus selbst haben nicht so viele! Wenn jeder mit seiner Krankheit nur an sich denkt - dann sind wir Lupuskranke einfach die wenigeren.
Für mich ist es auch nicht wichtig, dass "Werbung" und Öffentlichkeitsarbeit gemacht wird, damit Lupus mehr bekannt wird. Die Leute die mich kennen wissen was los ist und verstehen mich und meine Probleme auch. Es kommt auch immer darauf an, wie man selbst damit umgeht.
Aber zu glauben, dass z. B. die Kollegen mehr Rücksicht - oder was sonst gefordert wird - nehmen, wenn in einer Frauenzeitschrift wie Brigitte die schlimmste Form von Lupus dargestellt wird ist ein Trugschluss. Im Gegenteil, ich bin immer froh, wenn vom Lupus mehr die leichtere Form berichtet wird, die schwere hab ich selbst. Ich denke mir dann, dass dann andere glauben, dass ich eigentlich nicht so schlimm krank bin.
Was soll denn mit der Öffentlichkeitsarbeit, damit Lupus bekannter wird, eigentlich bezweckt werden? Mitleid? Nein danke!
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Renate am 03.11.2009 21:51Es geht doch in dem Bericht von Priv. Doz. Dr. med. Langer um alle Rheumapatienten. Lupus(Kollagenose) ist eine Form von Rheuma, ich habe eine MCTD (Mischkollagenose) u. Vaskulitis. Mein Vater hat rheumatoide Arthritis, mein Onkel Morbus Bechterew......
Wenn schon dann setze ich mich für alle Rheumapatienten ein und das tut die Rheuma-Liga doch auch.
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Sunflower am 03.11.2009 21:53Tja Marsy,
das ist deine Meinung. Meine ist eine andere! Und anstatt unsere Energien dafür aufzubrauchen uns für unseren Einsatz zu rechtfertigen, möchte ich lieber produktiv tätig werden.
LG
Vamapirsy
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Vamapirsy am 03.11.2009 21:57Mir ist es auch lieber, die Rheumaliga oder die Lupus SHG steckt die Mitgliedsbeiträge anstatt in die Öffentlichkeitsarbeit als Förderung in die Forschung, wie es z.B. die SHG jetzt jährlich macht.
Frosch85
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Frosch85 am 03.11.2009 22:00und ich meine das vamapirsy recht hat auch wenn ich hier neu bin aber lupus habe ich schon lange
es gibt viel wichtigere dinge als unsere lobby !!
schönen abend noch
Vamapirsy
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Vamapirsy am 03.11.2009 22:04Sunflower,
jeder darf gerne produktiv tätig werden. Dann aber bitte ohne Verweis auf dieses Forum, da sicher nicht alle hinter solcherlei Aktionen stehen!
- leichtes Off-topic: der Leserbrief in der Brigitte war für mich nur noch peinlich! - JETZT meint wahrscheinlich so manche: "aha, die haben Angst als Hypochonder oder psychisch erkrankt dazustehen - da ist wohl dann was dran" Es hat sich sicher niemand hingesetzt und nach Lupuserklärungen gesucht. Damals ist mir der Verweis hierher schon sauer aufgestoßen. Es hat nicht jeder, der hier ist diese Meinung, die da vertreten wurde. Um nicht in der "Öffentlichkeit" schmutzige Wäsche zu waschen, hab ich dann auch darauf verzichtet darauf zu antworten.