Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von geli am 01.02.2009 16:01

Hallo zusammen,

beim Stöbern im Internet bin ich auf o.g. Selbsthilfegruppe gestoßen.

Kennt die jemand, ist jemand Mitglied?

Neugierige Grüße,

Geli

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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 01.02.2009 19:38

Hallo Geli,

ja ich kenne diese Seite seit fast zwei Jahren.
Allerdings gefiel mir das Forum dort überhaupt nicht.

Ich wollte eine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen, bietet sich auch an. Hier ist keine und durch die Nähe zu der Klinik
wären sicher auch Patienten von dort dabei und die Ärzte würden auch unterstützen. Zumindest soweit sie dürfen, zuviel geht nicht wegen Werbung. Ich hatte mit meinem Doc nämlich bereits Gespräche deswegen.

Nach mehrmaliger Nerverei meinerseits hat sich die Vorsitzende, Borgi Winkler-Rohlfing, bei mir gemeldet.
Nur kurz, sie hätte keine Zeit und darum würde sich eh ihre Stellvertreterin kümmern.
Nun gut, diese hat sich mal gerade zweimal bei mir gemeldet, von Hilfe oder gar Unterstützung wie es ja auch auf der Homepage steht, keine Spur.

Bei soviel Desinteresse habe ich es aufgegeben.
Zusammengefasst eher schlechte Erfahrungen.

Da habe ich hier bei Euch im Forum etwas ganz anderes kennegelernt!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 01.02.2009 20:02

Hallo Geli,

ja kenne ich schon, vielleicht gibt es ja in deiner Nähe eine Regionalgruppe. Ich finde das schon ganz gut solche Treffen. Schau mal zu den Regionalgruppen der Lupus Selbsthilfegemeinschaft hier :Klick

Bei mir ist in direkter Nähe auch nichts, wollte schonmal zu Tines Lupus Stammtisch, ist aber auch etwas weit für mich :
www.lupus-bayreuth.de

LG Renate

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Leya am 01.02.2009 20:48

Hallo,

ja, ich kenne die Lupus E SHG und bin schon lange Mitglied.

Die Vorsitzende, Frau Borgi Winkler-Rohlfing, ist auch Mitglied im Vorstand der Rheuma-Liga und hat so schon auf politischer Ebene viel Positives für uns erreicht.

Die Lupus E SHG wartet mit vielen Informationen und Aktivitäten auf. Leider sind die aber überwiegend nur in der Mitgliederzeitschrift "Der Schmetterling" zu finden. Aber das ist auch bei anderen Vereinen, wie auch bei der Rheuma-Liga, nicht unüblich. Wenn ich persönlich es auch viel besser fände, wenn die Informationen allen zugänglich wären. Nur, dann würde wahrscheinlich niemand mehr die Notwendigkeit sehen, Mitglied zu werden. Und ohne Mitglieder und Mitgliedsbeiträge läuft gar kein Verein.
Die Vorsitzende arbeitet m. E. ehrenamtlich. Sie ist in vielen Gremien für uns tätig. Ich finde das ist wirklich hoch anzuerkennen.
Wenn sie dann nicht immer für alle zur Verfügung stehen kann, ist das für mich durchaus nachvollziehbar.

@ Geli:
Möchtest Du einen Schmetterling lesen? Dann schick mir bitte ggf. eine private Nachricht

Gruß

Leya

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von BlueEyes am 01.02.2009 21:58

Hallo Ihr Lieben!

Auch ich kenne die Lupus Erythematodes SHG. Bin dort seit Jahren Mitglied. Bin auch sehr froh Mitglied zusein. Man erfährt immer neues in Sachen Lupus und die sind dort alle so nett und versuchen einen auch wirklich zu helfen, wenn man Probleme oder Fragen hat. War auch schon auf einem Treffen der Jugendgruppe. War sehr informativ. Würde diese Gruppe jedem empfehlen.

Liebe Grüße...
Nancy

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Dani am 01.02.2009 22:18

Hallo,

auch ich bin dort schon seit einigen Jahren Mitglied.

Zu Treffen der Regionalgruppen gehe ich nicht. Die Gruppe hier bei mir in der Nähe hat wohl keine richtige Leiterin mehr. Borgi hat mich zwar letztes Jahr in Berlin gefragt, ob ich nicht Interesse dafür hätte, aber das ist nicht mein Ding.
Und ich finde den Austausch hier im Forum viel schöner, weil ich dann selber entscheiden kann, wann ich mich beteilige und wann nicht und nicht einen festgesetzten Termin habe.

Ich gehe aber sehr gerne zu Veranstaltungen/Workshops, die immer mal wieder von den Regionalgruppen organisiert werden.

Die JuLE (die Jugendgruppe der Selbsthilfe) soll aber toll sein!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 08:35

Hallo,

anscheinend sind ja sogar einige von Euch Mitglied dort und sind auch ganz zufrieden.

Ich kann mir das Verhalten das ich oben geschildert habe, allerdings nicht erklären.
Ich wohne so ziemlich in der Mitte zwischen Bremen und Hannover. Vielen ist der Weg zu weit in beide Städte, haben kein Auto oder auch keinen Führerschein. Ich habe auch Gespräche mit anderen Patientinnen in der Klinik gehabt, daher weiss ich das.

Ich habe mich auch über Borgi und die Vize (Namen vergessen...) informiert. Ja, sie sind sehr engagiert und machen auch sehr viel. Trotzdem kann ich es mir in keinster Weise erklären, warum ich fast 1 1/2 Jahr hinterhergelaufen bin, telefonisch, und keinerlei Unterstützung erhalten habe.

Mal sehen, vielleicht mache ich nochmal einen neuen Anlauf.
Oder kennt Ihr eine andere Organisation, die Hilfe bei der Neugründung gibt??????????

Liebe Grüße an Euch

Marion

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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 09:01

Hallo Schnuffi,

die Deutsche Rheuma-Liga hat ja auch einige Lupus-Selbsthilfegruppen. Da gibt es sogar eine in meiner Nähe, nämlich Erlangen. Die Gruppe wurde auch viele Jahre super geführt, doch seitdem das die ehemalige Leiterin aufgegeben hat ist das nicht mehr so toll organisiert in Erlangen. Es ist halt nicht einfach Nachfolger zu finden für die Gruppenleitung. Könntest aber ja auch mal bei der Rheuma-Liga anfragen, dort bin ich zB. auch Mitglied.

Ich finde die Lupus-Selbsthilfegemeinschaft und die Deutsche Rheuma-Liga beides wichtig und auch eine Mitgliedschaft. Es werden ja auch Seminare/Workshops angeboten. Finde ich doch auch immer interessant. Habe erst wieder neue Infos zu Veranstaltungen erhalten, wo auch was interessantes für mich dabei ist.

LG Renate

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Tine am 02.02.2009 10:31

Zu ersteinmal möchte ich schreiben, dass ich es gut und richtig finde, wenn sich die Betroffenen einer der Gemeinschaften, Rheuma-Liga oder LE-Selbsthilfegemeinschaft anschließen.
Wie heißt es so schön? Nur in der Gemeinschaft sind wir stark und können Veränderungen bewirken.

Als ich meine Gruppe eröffnete fragte Borgi mehrfach an, ob ich die Gruppe nicht offiziell über die Gemeinschaft laufen lassen möchte. Aus Zeitgründen (Treffen der Gruppenleiter, Buchhaltung über die Gruppe) musste ich ablehnen und jemand anders der es übernehmen möchte hat sich leider nicht gefunden.

Unterstützt mit ausreichend Material über Lupus werden wir von der Rheuma-Liga der auch dafür ein besonderer Dank gilt.

Bei verschiedenen Recherchen im Netz fand ich bei der AOK eine Seite, wo ausdrücklich auf Hilfe zur Gründung von Selbsthilfegruppen hingewiesen wird. Also wer möchte, findet schon ausreichend Hilfe.

Meine kleine Gruppe (www.lupus-bayreuth.de) funktioniert aber auch super in Privatinitiative. Wer sich dafür interessiert, wie ich das aufgezogen hat, kann gerne anfragen.

Liebe Grüße, Tine

Liebe Grüße, Tine

Wer Rächdschreibfeler endteckt, darf sie behalten - die sind extra gestreut!

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von geli am 02.02.2009 17:54

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Ihr habt mir gute Eindrücke vermittelt und ich halte das für eine gute Sache so eine Selbsthilfegemeinschaft.



@Marion: Das ist ja schade das Du keine so guten Erfahrungen gemacht hast.

LG,

Geli

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