Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

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Schnuffi

64, Weiblich

Beiträge: 216

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 18:35

Hallo zusammen,

@ Renate, danke für Deine Hilfe!

Könntest aber ja auch mal bei der Rheuma-Liga anfragen

Genau dort hatte ich es ja versucht. Und das ist so gelaufen, wie oben beschrieben...:-/


@ Tine, danke für den Tipp. Habe mich gerade auf der Aok Seite umgeschaut.
Hast Du den entsprechenden Link noch?

Ich hatte mich wirklich darum bemüht, Hilfe oder Unterstützung zu bekommen. Vor allem wollte ich als erstes erfragen,
was da auf mich zukommen würde so im ganzen.
Aus diesem Grund hatte ich mich an die Rheumaliga gewendet, den Tipp hatte ich von meinem Doc.
Ich habe überhaupt keine Ahnung, was so alles auf mich im einzelnen zukommt oder ob irgendwelche Vorraussetzungen da sein müssten. Das ist ja wichtig, immer geht es mir leider nicht gut :-/

Na mal sehen, was so auf mich zukommt...8-(

Liebe Grüße an Euch :D
Marion





Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

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Dani
Administrator

49, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Dani am 02.02.2009 18:38

@Schnuffi:

Genau dort hatte ich es ja versucht. Und das ist so gelaufen, wie oben beschrieben...:-/

Ich denke das ist bei der Lupus Selbsthilfe so gelaufen? Weil das sind 2 verschiedene Organistionen/Vereine.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 18:39

Genau dort hatte ich es ja versucht. Und das ist so gelaufen, wie oben beschrieben...

ich dachte du hast es bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegeimeinschaft probiert, jetzt doch bei der Deutschen Rheuma-Liga ? aber du hast doch von deinen Erfahrungen mit der Lupus Selbsthilfegemeinschaft berichtet. Das ist nämlich nicht ein und das selbe.

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 18:46

Nach mehrmaliger Nerverei meinerseits hat sich die Vorsitzende, Borgi Winkler-Rohlfing, bei mir gemeldet.

Das ist doch nicht die Deutsche Rheuma-Liga sondern die Lupus Selbsthilfegemeinschaft Schnuffi !
Weil das sind 2 verschiedene Organistionen/Vereine.

Ja so ist das wie Dani schreibt.

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Schnuffi

64, Weiblich

Beiträge: 216

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 18:49

:?: :rolleyes: :?: :-/ :?:

Jetzt schaue ich nochmal ganz genau nach. Bis gleich.

Eine verwirrte Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

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Schnuffi

64, Weiblich

Beiträge: 216

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 19:20

Hurra, jetzt habe ich gefunden! :D

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., im Vorstand, Frau Borgi Winkler-Rohlfing

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Eigenständig, aber gehört zur Deutschen Rheumaliga.
Vorsitzende: Borgi Winkler-Rohlfing
Zweite Vorsitzende:Frau Dr. Steffi Engel

Mein erstes Telefonat hatte ich mit Frau Winkler-Rohlfing, zwei weitere mit
Frau Dr. Steffi Engel.

Meint Ihr noch etwas anderes???
Wenn ich auf der HP der Rheumaliga nach SLE surfe, komme ich immer wieder auf diese Seite : Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Liebe Grüße
Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 19:27

Wenn ich auf der HP der Rheumaliga nach SLE surfe, komme ich immer wieder auf diese Seite : Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Hier ist die Deutsche-Rheumaliga:Rheuma-Liga Klick

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 19:34

Und der Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga hier:Vorstand Klick

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Schnuffi

64, Weiblich

Beiträge: 216

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Schnuffi am 02.02.2009 19:36


Danke Renate,

genau von dort habe ich die Infos.

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Renate am 02.02.2009 19:40

genau von dort habe ich die Infos.

aber Borgi Winkler-Rohlfing ist nicht die 1. Vorsitzende der Deutschen Rheuma-Liga sondern der Lupus Selbsthilfegemeinschaft.
Ich bin nur Mitglied bei der Deutschen Rheuma-LIga und bekomme dadurch die Zeitschrift mobil. Will ich die Zeitschrift Schmetterling muss ich erst Mitglied bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft werden. Es sind zwei unterschiedliche Organisationen.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 02.02.2009 20:29.
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