Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from Micky on 02/02/2009 07:55 PM

Hallo,

ich bin seit 2006 Mitglied der Lupus-SHG, was sich allerdings auf das Lesen der Mitgliedszeitung beschränkt. Leider hat sich noch kein persönlicher Kontakt zu der für mich nächsten Regionalgruppe ergeben, weil Zeit und Entfernung ein Problem waren. Als ich kürzlich auf Anraten einer anderen Forum-Teilnehmerin email-Kontakt aufnahm, um mein Interesse auch weiterhin zu bekunden, bekam ich eine sehr rüde und unwirsche Antwort, die mich doch etwas vor den Kopf gestoßen hat. Insofern sind meine Erfahrungen denen von Marion doch recht ähnlich.

ich wollte eigentlich nicht im Forum über meine Erfahrung mit der LUPUS-Selbsthilfegemeinschaft schreiben und hatte Marion zunächst eine PN geschickt. Aber da man sich bei diesen Leuten offensichtlich schon unbeliebt macht, wenn man Interesse und Bedauern über nicht zustandegekommene Treffen äußert, wird es auf diese Äußerung hier im Forum wohl auch nicht mehr ankommen. Mich animiert das jedenfalls nicht zu einer aktiven Teilhabe am Wirken der Lupus-SHG.

Grüße Kirstin

Gruß Micky

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from Schnuffi on 02/03/2009 05:33 PM

Hallo an alle,

danke Kirstin, dass Du Deine Erlebnisse hier im Forum schilderst

Durch meine Schilderung und den daraus enstandenen Austausch hier, war ich schon ziemlich verwirrt...

Also, ich habe noch mel etwas rausgesucht und ich hatte definitiv mit Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zu tun.
Das Erstgespräch am Telefon mit Borgi Winkler-Rohlfing und dann mit Steffi Engel.

Es waren insgesamt drei Gespräche, bei denen besonders Frau Engel wenig Interesse zeigte. Sie wollte sich noch mal informieren und sich dann bei mir melden. Aber das ist jetzt schon ungefähr 1 1/2 Jahre her.....
Sie meinte, hier im Gebiet gäbe es doch Gruppen. Ja, in Bremen und in Hannover, einmal 50 km entfernt und
Hannover sogar ca. 80 km.
Ich und auch andere sind bestimmt nicht immer in der Lage, so weit zu fahren.
Deshalb ist für mich dieses Verhalten nach wie vor nicht nachzuvollziehen...

Im Moment liegt so vieles an, ich habe auch neues begonnen.
Vielleicht starte ich später noch mal einen Anlauf???

Liebe Grüße an alle

Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from Renate on 02/03/2009 06:14 PM

das stimmt schon das es nicht soviel Gruppen für SLE gibt. Aber bei der Mitgliedschaft geht es auch um viel mehr und die Lupus Selbsthilfegemeinschaft sowie auch die Deutsche Rheuma-Liga hat schon sehr viel für uns Rheumatiker erreicht und das diese Menschen auch noch ehrenamtlich arbeiten sollte man nicht unterschätzen !

Ich bin ja wie gesagt nicht Mitglied bei der Lupus Selbsthilfegemeinschaft, aber eben Mitglied bei der Deutschen Rheuma-Liga. Es wurde wirklich schon viel bewegt, das geschieht auch mehr im Hintergrund und ist sehr wichtig für uns.

Gestern zB war eine Leiterin des Arbeitskreises Nürnberg der Deutschen Rheuma-Liga wie immer anschließend nach dem Funktionstraining anwesend. Wir haben Unterschriften gesammelt gegen die Budget Kürzung der Fachärzte. Das ginge ja nun auch wieder zu Lasten von uns Patienten.

Wie Tine schon sagte ist die Mitgliedschaft in einem der beiden Vereine wichtig, denn nur Gemeinsam sind wir Rheumatiker stark und können was erreichen !

LG Renate

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from Schnuffi on 02/03/2009 07:42 PM

Hallo Renate,

mit dem was Du schreibst hast Du völlig Recht

Wir brauchen eine starke Gemeinschaft und das ist die Rheumaliga durchaus.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will auf keinen Fall die Leistungen der Liga schmälern !!!!

Aber was spricht denn nur dagegen, dass Betroffene eine Selbsthilfegruppe gründen wollen, im Rahmen der Liga
oder des Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Das ist es, was ich absolut nicht verstehen kann.

Liebe Grüße Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from Renate on 02/03/2009 08:22 PM

das habe ich doch gar nicht gesagt das da was dagegen spricht. Aber ich denke mal die ersten Vorsitzenden haben viel zu tun. Man kann sich doch um Infos zur Gruppengründung einzuholen auch an eine schon vorhandene Gruppe wenden und sich mit der Gruppenleiterin bezüglich Infos austauschen ! Dann fährt man halt mal zur Kontaktaufnahme 50 Km zur nächsten Gruppe und Gruppentreffen.

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from sungmanitu-wakan on 02/11/2009 10:32 AM

Hallo Marion,
du könntest mal hier: http://p18639.typo3server.info/index.php?id=224 -(Selbsthilfe-Büro Niedersachsen)
Kontakt aufnehmen und fragen wie das aussieht mit Hilfe bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe.
Bei uns läuft viel über die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in der Stadt. Die meisten Gruppen bekommen Hilfe von dieser Kontaktstelle, manche zusätzlich von den Landes- bzw. Bundesorganisationen für die jeweilige Erkrankung.
Prinzipiell ist es aber in Meck-Pomm auch so (ein Flächenland wie Niedersachsen) das das Einzugsgebiet bei den Gruppen für so seltene Erkrankungen sehr groß ist (50 bis 100 km sind normal!) Die Lupus erythematodes SHG hat z.B. Regionalgruppen in Schwerin, Neubrandenburg und Stralsund. Da ist es auch sehr weit zu fahren z.T..
(Ich bin übrigens in der Rheumaliga und in der Lupus SHG, auch, wie viele hier schon geschrieben haben, aus politischen Gründen. Der Rheumaliga haben wir es z.B. zu verdanken das bei Cortison-Therapie ab 7,5 mg das Calzium/D3 von der Krankenkasse bezahlt wird, die Lupus-SHG sucht derzeit nach einer Möglichkeit das wir Sonnenschutz auf Rezept bekommen und hat dafür gesorgt das Kollagenosen überhaupt auftauchen in der GdB/MdE- Tabelle. Das du so schlechte Erfahrungen gemacht hast ist schade.)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

from theo1956 on 02/11/2009 11:15 AM

Hallo,

auch ich bin in der Lupus-Selbsthilfe-Gruppe organisiert. Am Anfang meiner Mitgliedschaft bin ich regelmäßig zu den Treffs erschienen. Aber leider kamen die Informationen die ich benötigte nicht zur Sprache oder wurden teils zerredet. Dennoch finde ich es eine sehr gute Sache. Da überwiegend Frauen an Lupus leiden, werden die spezifischen Themen natürlich besprochen, da kommt die Minderheit Männer doch etwas zu kurz. Das kann niemand ändern, ist halt so, daher beziehe ich meine Infos aus dem Schmetterling, wenn diese mal erscheinen oder aber aus den Staaten, hier ist das Problem mit den amerikanischen Kürzeln in den Sätzen wie (U2) für du auch. Dennoch waren und sind etliche Infos für mich sehr wertvoll gewesen.

Schöne Grüße Theo