Lupus? Fibromyalgie?...???

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Daisydoo on 10/08/2010 04:08 PM

Liebe Miss Piggy,

danke für deine lieben Worte!
mir geht es auch schon wieder viel besser...............Etwas gutes hat das ganze sogar. So entsetzt wie mein Hausdoc gestern war, weiß ich jetzt ganz sicher dass er hinter mir steht. Und das ist doch schon mal was!
Er ist der erste der versteht dass ich nicht was schlimmes haben will, sondern dass meine Suche nur aus den bereits vohandenen Beschwerden entstanden ist.

Ich weiß gar nicht wie die Ärzte darauf kommen das immer der Patient "falsch" ist, und nicht die Diagnose, oder die Methoden...... Wenn ich in meinem Job so erledigen würde, wäre ich den längst wieder los!!

Aber stimmt, dran bleiben..... irgendwann klärt es sich hoffentlich auf.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from misspiggy on 10/07/2010 04:16 PM

Hallo Daisydoo!

Das tut mir wirklich sehr leid für Dich das es heut wieder eine solche
Enttäuschung war.
Da geht man voller Hoffnungen zum Arzt weil man ja nur Hilfe erwartet
und dann kommt gar nichts dabei raus.
Eine runde weinen tut auch mir in solchen situationen gut.

Aber danach heißt es wieder weiter machen im Kampf für mich.
Also ich wünsche Dir viel Kraft und Mut unm weitermachen zu können

lg miss piggy

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Daisydoo on 10/07/2010 01:52 PM

Vielen Dank für die guten Wünsche!!!


Tja, was soll ich sagen.... wenns läuft, dann läufts! Meine pechsträhne hält an

Es war tatsächlich die gleiche Ärztin die ich vor 2 Jahren mal an der Rheumaambulanz Heidelberg erwischt hatte
Und da sie der letzte Rheuma-Arzt war wollte sie natürlich auch Ihren Befund von damals noch mal sehen.......hab meine schön zusammengestellte Hypochonder-Mappe (damit veräppele ich mich nur selbst ) ganz Umsonst mitgebracht. Das wollte sie gar nicht sehen, nach dem Motto das haben wir ja alles vor 2 Jahren besprochen, hat sich nur die aktuelleren Röntgenbilder angesehen. Dabei hat Sie immerhin festgestellt, dass ich auch an den Fingern inzwischen Arthrosen habe, die der Radiologe für nebensächlich hielt.....

Hat mir ein Schmerzmittel verschrieben, mir zu Rückenschule geraten (hab ich doch längst gemacht, mache fast täglich Übungen für Rücken und Bauch) und ich sollte mich vielleicht mal bei einem Fachmann für Psychosomatik vorstellen.......

Nun bleibt mir nur noch zu hoffen, dass die Blutwerte was zeigen......das dauert 3-4 Wochen........

War dann gleich noch beim Hausarzt, der konnte mein Pech kaum fassen, "jetzt haben wir anstelle einer 2.ten Meinung nur die Meinungen 1a und 1b"....Und es ist ja relativ unrealistisch zu glauben dass sie Ihre Eigene Befundung von damals in Frage stellt... Aber mein Hausdoc glaubt auch nicht an die psycho-Ursache....werden weiter suchen, aber erstmal die Befunde abwarten.........

Ich hab ganz schön geheult als ich da raus war.....Sie war nicht unfreundlich!.......aber ich kam mir trotzdem so hilflos, so ohnmächtig vor.......das Gefühl wieder gegen eine Wand gerannt zu sein.

Wenn der Befund dann da ist und wieder nix hergibt, heule ich sicher wieder. Kann ich mir doch eigentlich sparen.....

Übrigends hab ich auch noch nie, auch nicht mit vereiterten Nebenhölen und 40 Fieber eine erhöhte Senkung gehabt, CRP höchstens leicht erhöht. Das habe ich hier ja nun auch von anderen gelesen. Die Rheuma-Ärztin guckte dabei wie "jaja, wers glaubt".

Scheiße!!!
Tschuldigung, aber unter solchen Umständen muss das mal erlaubt sein.....

So, ich gehe mich jetzt noch ein bischen selbstbemitleiden......

Liebe Grüße,

Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from misspiggy on 10/07/2010 11:28 AM

Hallo Daisydoo!

Ich drück Dir heut ganz fest die Daumen
das endlich eine Diagnose rauskommt
und die Sache mal vielleicht einen Namen
hat!

lg miss piggy

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from CMarina on 10/07/2010 12:43 AM

Ich drücke Dir die Daumen ganz fest dass der Termin gut läuft!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Daisydoo on 10/06/2010 06:56 PM

Hallo Ihr lieben,

morgen gehe ich zu Dr. H in Heidelberg, bzw. zu einer Angestellten Ärztin dort, soll auch gut sein. Etwas nervös bin ich weil die den gleichen Nachnamen hat wie eine Ärztin in der Rheuma-Ambulanz Uni Heidelberg.......die schien damalsrichtig enttäuscht zu sein, dass ich nicht die Symptome hatte die sie gerne gesehen hätte, und hat mir durch die Blume zu verstehen gegeben, dass ich ihre kostbare Zeit anderen Patienten stehle, die es wirklich nötig hätten....... Bei meinem Glück, ist die jetzt in der Rheumapraxis wo ich morgen hin gehe ...

Na ja vielleicht nicht......

Ich glaub ich brauch ein bischen zuspruch....... ich möcht mich jetzt eigendlich lieber verkriechen, als da morgen aufzukreuzen, allles aus zu breiten und dann wieder keine Diagnose sondern nur ein Stirnrunzeln und einen weiteren feuchten Händedruck zu erhalten.......Buhu....ich glaub der Rechner stürzt gleich ab bei soviel Selbstmitleid......

OK, also zusammenreißen, wer nicht wagt der nicht gewinnt

Habe alle möglichen Befunde zusammengesammelt, Röntgenbilder besorgt, alles Chronologisch abgeheftet. Das macht man doch so als ordentlicher Hypochonder, oder? Hihi, vielleicht sollte ich genau das sagen falls morgen einer blöd auf meine Mappe guckt

Inzwischen weiß ich übrigens auch, dass es nicht stimmt das bei mir die ANAs und Rheumafaktoren immer negativ waren, die waren nur immer nicht allzu hoch. Und die Werte die da sind kann man auf die Hashimoto schieben.
Da morgen dann das erste mal ist, dass ich zum Rheumadoc mit akuten Beschwerden gehe, hoffe ich dass wenn was da ist, es sich dann auch endlich deutlich im Blut zeigt! Komm raus du Feigling!!

Morgen gibts ne Fortsetzung....glaub ich...

Hach, jetzt gehts mir schon etwas besser.....Danke fürs zu-lesen

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Daisydoo on 09/22/2010 10:13 AM

Hallo ihr Lieben!

na ja, meine jetzigen neurologischen Symptome habe ich eher für mich behalten, weil ich nicht wollte das alles auf die psycho-Schiene geschoben wird. Das geht ganz schnell habe ich gemerkt Und irgendwas findet man bei jedem wenn man nur tief genug gräbt.....außer bei mir natürlich!!

Aber bei meinem Termin am 7ten werde ich alles auf den Tisch legen. (Ich hoffe er hält das aus, der Tisch )

Aber scharf bin ich auf ne Punktion eigentlich auch nicht.....

Habe mich jetzt weider krank schreiben lassen. Obwohl ich in der Probezeit bin.... aber es geht nicht! habe schon meinem letzten job wegen häufigen fehlens verloren (war zwar nicht rechtens, aber das hat mir auch nix genützt). Ich hoffe das passiert mir nicht wieder!! Und auch dafür wäre es hilfreich eine "richtige"Diagnose zu haben. Ich komme einfach nicht aus dem Bett, mir tut alles weh, ich kann mich nicht konzentrieren und kaum bewegen........ "Ja das geht mir auch immer so jeden morgen" sagen dann die Kollegen, und wissen nicht wirklich worüber ich rede.......Also sage ich nichts, oder nicht ganz die Wahrheit. Ist auch blöd.

Na ja, genug gejammert! Ich habe gelesen wie schlecht es manchen von euch geht oder ging..... Da habe ich mich fast ein bischen geschämt ........

Gaanz liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Kriki on 09/22/2010 09:20 AM

hey ihr lieben...anhand einer Lumbalpunktion kann man Lupus feststellen?????
War im JAn. in der Neuro wegen MS .Dort wurd eine gemacht,MS hat sich (zum Glück nicht bestätigt) dafür war es aber trüb und Eiweiße vorhanden. Nach 3 monatiger Kontrolle waren die Eiweiße weniger.Und keiner weiß warum,wieso,weshalb.....Also WIE IMMER ...grins
Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag mit 23 Grad ( hoffentlich)

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Renate on 09/22/2010 08:16 AM

Eine Lumbalpunktion wird nicht zur allgemeinen Diagnostik durchgeführt bei Verdacht auf SLE oder eine andere Kollagenose. Soviel mir bekannt ist, wird diese Untersuchung gemacht, wenn der Verdacht auf Beteiligung des zentralen Nervensystems (ZNS Beteiligung) besteht.

LG Renate

Re: Lupus? Fibromyalgie?...???

from Cathy_70 on 09/21/2010 09:12 PM

Hi!

Anhand einer Lumbialpunktion kann man auch den SLE diagnostizieren, alle autoimmunen Erkrankungen, eigentlich alles.
Sollte bei dir schon mal eine Lumbialpunktion gemacht werden? Bei mir wurde vor 3 Jahren auch auf alles untersucht, sie meinten aber schon bei der Entnahme (Lumbialpunktion), mein Nervenwasser wäre sehr klar, würde schwierig werden. Das Ergebnis weißt du nun ja schon "unspezifisch".

Ich drück dir mal ganz fest die Daumen!!!

Liebes Grüßle, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)