Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
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Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.04.2011 21:39Hallo ihr lieben.
Dies ist mein erster Beitrag in eurem Forum.
Ich hoffe ich finde ein paar Antworten, Hilfestellungen oder einfach nur ein offenes Ohr.
Zur Zeit kämpfe ich arg mit den Ärzten.
Ich fang einfach mal an wie alles so anfing.
Also meine Tochter hat seit Jahren Bauchschmerzen. Mindestens seit sie 2 ist. Natürlich wurde vom Arzt auf Psyche geschoben. Ich habe mich immer dagegen gewehrt, ich kenne mein Kind.
Dann wurde mal Blut abgenommen. Hühnereiweißallergie, Katzenallergie und Hausstaubmilbenallergie kam hervor.
Und erhöhte eosinophile Granulozyten. Aber alles nix was auf Bauchschmerzen deutet.
Der Allergiewert war extrem hoch, die einzelnen Allergiewerte allerdings nicht sonderlich.
Also doch die Psyche... NEIN. Anfang diesen Jahres habe ich dann eine Stuhlprobenuntersuchung verlangt. Und siehe da. Calprotectin erhöht----->>> Darmentzündung.
Nun gabs Überweisung in die Klinik zur weiteren Abklärung.
Es wurde Magen- und Darmspiegelung gemacht. Dort gab es Auffälligkeiten und vom Telefon her weiß ich nur das in der Biopsie vermehrt entzündungen gefunden wurden. Genaueres dann im entgültiges Entlassungsbrief. Auf den warte ich nun schon 5 Wochen.
Ultraschall wurde auch gemacht. dabei wurde ein Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom diagnostiziert. (Hier wiederrum hab ich mit einem Prof aus Österreich kontakt der eher eine Vasculitis vermutet).
Dann wurde noch eine Autoantikörperdiagnostik gemacht. Hierbei war der ANA Titer erhöht. 1: 2560
Die Ärztin sprach mich auch direkt auf Lupus an und fragte zwecks dem wohl typischem Ausschlag. Dies verneinte ich und damit war es für sie erledigt.
Aber wenn ich jetzt so für mich überlege....
Vor 2 Jahren war ich beim Allergologen weil sie im sommer so rote Flatschen an den Waden hatte. dieser sagte es wäre eine Nesselsucht.
Mit einem halben Jahr hatte sie immer wieder rote Flatschen im Gesicht, allerdings eher ums Kinn.
Im Kindergarten hatte sie immer so rote, blutunterlaufene kleine punkte am Po. Sah aus als hätte sie auf einem Nagelbrett gesessen. Das ging auch über monate. immer mal wieder. Konnte sich auch nie jemand einen Reim drauf machen.
Sie geht jetzt in die erste Klasse...den Lehrern fiel auf das sie sehr unkonzentriert ist.
Sie ist ganz blass (immer) und wird auch nie braun. Auch hatte sie noch nie einen Sonnenbrand oder so. (also eigentlich keine Sonnenempfindlichkeit)
Seit ich denken kann hat sie immer am Hals geschwollene Lymphknoten welche laut Klinik nicht schmerzhaft sind.
Nun halt diese Darmentzündung.
Abends ab und an mal Schwindelgefühl und sie würde nicht mehr richtig sehen (leider kann ich nur das wieder geben was sie mir sagt).
Ab und an tut mal die hüfte weh, mal links, mal rechts. Beim Radfahren schmerzen oft die Hände. Vieleicht normal?
Und nun neu, seit gut 2 Wochen entzündetes Zahnfleisch welches wohl stark schmerzt. Zahnarzt kann sichs nicht erklären. Zähne sind ok. Was er drauf gemacht hat hilft nicht. Da werd ich morgen nochmal zum ZA.
so ich glaub ich hab soweit alles....
Was meint ihr? Bin echt total am verzweifeln. Die Ärzte kommen nicht aus dem Tee und zerbrech mir hier das gehirn. Aber so wie man ließt kommt da eh kaum ein arzt drauf. Deswegen möchte ich was in der Hand haben um zu kontern. und zwar erfahrungen. eure erfahrungen.
Ganz liebe Grüße
AntwortenPatina
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Patina am 27.04.2011 22:06Hallo Charlyn!
Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst und mit deiner Tochter leidest. Wenn du sicher gehen willst, muss noch mal ein Rheumatologe ran. Die Symptome können ja sowohl dieses, wie auch jenes sein. Sie können auch allle von Darmerkrankung bzw. Allergien herrühren. Auch hat deine Tochter schon viel schlimme Erfahrungen mit früheren Erkrankungen machen müssen. Da willst du sicher unnötige Untersuchungen vermeiden. Mir fiel jetzt erstmal die Poliklinik für Rheumatologie an der Uni ein. Vielleicht rufst du da mal an und fragst, wer auf Kollagenosen bei Kindern spezialisiert ist.
mk3.uniklinikum-dresden.de/html/de/rheumatologie/rheumatologischepoliklinik.html
Bei mir ging es los, als ich 3 Jahre alt war. Ich weiß nicht, ob dich das beruhigt, aber ich hab es besser weggesteckt, als die Erwachsenen. Aber Behandlung gab es damals so gut wie nicht. Nur vernünftige Eltern, die mich nicht mit den verkehrten Medikamenten vollgestopft haben.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.04.2011 22:11Danke für deine Antwort.
Was hattest du für Symptome als Kind? Weißt du das noch?
Das komische ist ja, die ganzen Untersuchung vor 5 Wochen wurden in der Uni gemacht. Die ärztin äußerte ja selbst den Verdacht. Warum verweisen die uns nicht in die Rheumaabteilung in ein und der selben Klinik? Das macht mich echt sprachlos.
Warte noch auf einen Termin zum Angio MRT. Da bin ich ja dann wieder in der Klinik und dann werd ich dort mal auf den Tisch hauen.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 27.04.2011 22:21Hallo Charlyn,
herzlich willkommen im Forum.
Schließe mich Patinas Einschätzung (Rheumatologen befragen) an.
Alles Gute für Dich und Deine Tochter.
Gruß
Leya
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Patina am 27.04.2011 22:53Ja, ich weiß noch recht gut welche Symptome, wann aufgetreten sind. Aber man kann das nicht vergleichen. Bei den Kollagenosen sieht es bei jedem anders aus. Beim einen sind es Muskeln, beim anderen Haut, beim dritten Organe oder Müdigkeit oder... Bei mir war das erste, häufiges Nasenbluten. Das begann plötzlich und hörte nicht mehr auf. Also eine Gerinnungsstörung. Meine Mutter hatte das und ihr Vater hatte es auch. Von daher war die Erblinie klar. Ich hab schnell gelernt mit den Gerinnungsmitteln umzugehen. Mit 10 Jahren bin ich nachts allein aufgestanden, um mein Kopfkissen einzuweichen. Also wirklich, Kinder lernen das. Später kamen noch andere Symptome. Aber wie gesagt, weil man Schmerzen hat und einen ANA-Titer von2500 muss es kein Lupus sein. Das muss bei deiner Tochter gut angeschaut und beobachtet werden. Die Rheuma-Uniklinik ist für Erwachsene. In der Regel kennen die Ärzte aber auch Kollegen, die Kinderärzte wurden und etwas von Kollagenosen verstehen.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.04.2011 19:13Heut ging es ihr wieder schlecht. Schwindelig, schlecht, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und immer mal wieder rote Wangen/Gesicht, wie Fieber. Aber hat kein Fieber.
Hoffentlich gehts morgen besser.
War heut wieder beim Zahnarzt wegen dem Zahnfleisch. War gestern abend auch wieder ganz schlimm. Die haben wieder nur was drauf gemacht, die können sich es auch nicht erklären.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von lilli am 28.04.2011 22:44hallo
ich denke, dass es vielleicht helfen könnt ein symptomtagebuch zu führen? also ohne tochter, nur du... kinder vergessen schmerzen beim spielen usw.
bei mir äussert sich die sonnenempfindlichkeit erst stunden später. stress ist ganz schlecht und die hormone oje...
ev. lässt sich so ein muster finden?
mehr ideen habe ich momentan leider nicht. ich finde schön dass du deine tochter ernst nimmst und ihr glaubst, das ist schonmal extrem wichtig.
mit diesem ANA wert würde ich auf jedenfall auch mal einen rheumatologen aufsuchen. ich werde immer wieder gefragt ob ich darmprobleme habe.. (hab ich nicht) es gibt aber wohl auch rheumatologische krankheiten die mit dem darm zusammenhängen, sag ich jetzt mal so laienhaft.
alles gute!
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Renate am 29.04.2011 10:52Hallo,
nun, wenn es deiner Tochter nicht gut geht, dann würde ich mich eben an ein Kinderrheumatologisches Zentrum wenden. Dort einen Termin vereinbaren, der Hausarzt bzw. der Kinderarzt kann dabei behilflich sein. Mit dem würde ich das besprechen.
Kinderrheumatologische Zentren, Abteilungen und Ambulanzen findest du hier:
http://www.rheumakids.de/index.php?id=20
LG Renate
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Conny am 29.04.2011 15:05Für die Diagnose des systemischen Lupus Erythematodes werden die für Erwachsene gültigen Kriterien der amerikanischen Rheumagesellschaft (ACR) auch im Kindesalter zugrunde gelegt. Gerade im Anfangsstadium der Erkrankung können die Symptome sehr allgemein sein mit Müdigkeit, Leistungsknick, Konzentrationsstörungen, Gelenkschmerzen und Schwellungen, Fieber, Ausschlag am Körper, Drusenschwellungen, Durchblutungsstörungen an Händen und Fußen mit weißlich- bläulicher Verfärbung, insbesondere in der Kalte. Manche Veränderungen sind sehr allgemein und für die Diagnosestellung nicht entscheidend. Oft wird anfangs eine umfangreiche Diagnostik zur Einordnung durchgeführt, die sich am klinischen Erscheinungsbild orientiert. Bei uncharakteristischen Beschwerden kann die Diagnosestellung sich verzögern. Ebenso wird aufgrund der Seltenheit der Erkrankung im Kindes- und Jugendalter die Diagnose oft erst spät gestellt. Zur frühzeitigen Erkennung der Erkrankung sind folgende Krankheitssituationen in den Diagnosekriterien enthalten:
Lupus bei Kinder und Jugendliche
Dr. med. Gerd Ganser
Chefarzt der Abteilung Kinder- und Jugendrheumatologie
St. Josef-Stift
Westtor 7
48324 Sendenhorst
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 13.05.2011 22:06Könnt ihr mir helfen? ich hatte jetzt mal irgendwo gelesen das es lupuspatienten gibt die "nicht" auf sonne reagieren. speziell meine ich das sie weder brauch werden noch sonnenbrand bekommen. ich find es aber nicht mehr.
Denn so ist es bei meiner Tochter. Allerdings hat sie aktuell mit "Ausschlag" im Gesicht zu kämpfen. ist nicht sehr schlimm, und auch nicht schmetterlingstypisch. Aber für mich wieder ein Indiz (oder Zufall???) das es genau anfing wo es hier schön warm und sonnig war.
Und kann mir mal jemand sagen was ich beim Kinderarzt an Hand es Blutes noch testen lassen soll um den Lupusgedanken zu festigen oder doch zu verwerfen? Gibt es werte die auffallend sein "müssen"?
Bis jetzt ist ja nur der ANA erhöht bei 1:2560
Will das nächste Woche in Angriff nehmen, die Klinik hat sich bis heute nicht gemeldet