Lupus Nephritis

Lupus Nephritis

von Bea am 23.06.2014 10:58

Liebe Alle,

ich hätte gerne einige Tipps bei Nierenbeteiligung. Eßt ihr salzarm? Trinkt ihr spezielles Mineralwasser, oder besser Leitungswasser. Trinkt ihr mehr zum Spülen der Nieren. Oder sind das alles Maßnahmen, die bei einer Lupus Nephritis ohnehin "wenig bringen"?

Worauf soll ich achten? Wie merke ich, dass ich vor einem Nierenversagen stehe?

Liebe Grüße

Bea

Re: Lupus Nephritis

von Engelchen75 am 23.06.2014 13:01

Hallo Bea
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Also, es kommt auf die Art und Weise Deiner Nierenbeteiligung an.
Bei einer membraniösen Nierenbeteiligung, bei der man erheblich viel Eiweiss ( 0 - 140 mg ist der Normbereich ) über den Urin ausscheidet, kannst Du diese Eiweissausschüttung selbst bei jedem Toilettengang überprüfen.

Ich versuch´s Dir mal zu erklären:

Beim Wasserlassen bildet sich Schaum, der sich normaler Weise gleich am Rand absetzt und sich auch gleich auflöst.
Wenn zu viel Eiweiss im Urin enthalten ist, dann schwimmt der Schaum ( wie Fettaugen einer Kraftbrühe ) weiterhin auf der Oberfläche und setzt sich nicht ab. Du kannst dann anhand des Schaums ( Größe der " Fettaugen " oder Schaumfläche ) die Eiweissausscheidung in etwa abschätzen.

Zunächst spürt man die Nieren üblicher Weise nicht. Lediglich, wenn die Nieren nur noch 20 % ( oder weniger )  funktionstüchtig sind, hat man Schmerzen.

Eine Trinkmenge von 0,75 Liter solltest Du auf jeden Fall nicht unterschreiten.

Kürzlich wurde mir von meinem Professor " Gerolsteiner " empfohlen.
Generell solltest Du vielleicht sogar auf die mediterrane Küche umsteigen.

Liebe Grüße

Nicole

Re: Lupus Nephritis

von Bea am 23.06.2014 13:27

Liebe Nicole,

 

vielen Dank für die Info

Noch wurde keine Biopsie vorgenommen, meine Eiweissausschüttung sowie Blut im Harn ist hoch. Muss jetzt alle 6 Wochen zur Kontrolle und bekomme Myfortic. Wenn sich die Werte nicht beruhigen, wird eine Biopsie gemacht.

Liebe Grüße

Bea

Re: Lupus Nephritis

von Engelchen75 am 23.06.2014 14:15

Hallo Bea
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Also, ich hab gerade mal recherchiert, da mir dieses Medikament ( Myfortic ) unbekannt war.

"Das Medikament gehört zur Gruppe der Immunsuppressiva und wird nach Organtransplantation zur Abstoßungsprophylaxe eingesetzt."

Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an. Es gibt einige Immunsuppresiva auf dem Markt, die evt. geeigneter wären, zumal es auch Tumore entstehen lassen kann.

Ich habe damals Sandimmun = Immunsuppresiva ( war für mich sehr gut verträglich ), attacand = blutdrucksenkendes Mittel ( weniger Druck = Eiweiss wird langsamer, vorsichtiger und in geringeren Dosen ausgeschwemmt ), Cortison, sowie alle 1 1/2 - 2 Monate aredia = Infussion, als medikamentöse Therapie erhalten.

Diese Therapie hat sehr schnell angeschlagen, so dass sich die Werte in Kürze reduzierten.
2 1/2 Jahre habe ich diese Medis eingenommen. Ich war dadurch so stabil, dass wir die Medis sogar ganz absetzen konnten. Nun nehme ich schon 6 1/2 Jahre keine Medis mehr.
Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen.

Liebe Grüße

Nicole

Re: Lupus Nephritis

von Bea am 24.06.2014 09:08

Liebe Nicole,

mein Problem ist, dass ich keine Medikamente vertrage. Ich bekam letztes Jahr MTX, Imurek, Sandimmun, CellCept. Keine hab ich vertragen!!!! Myfortic hat die selben Wirkstoffe wie das CellCept, nur ist die Oberflächenstruktur (wenn ichs richtig verstanden hab) anders aufgebaut und von daher für mich vielleicht besser verträglich?! Ich hoffe es zumindest. Ist echt alles furchtbar mühsam.

Re: Lupus Nephritis

von desiderata am 24.06.2014 09:32

@Engelchen75

Mit Verlaub: die Therapie bei einer Lupusnephritis richtet sich nach der Klassifizierung, dem Status der Nierenfunktion und einigen anderen Faktoren, die wir hier alle nicht kennen.
Eine Therapieempfehlung in einem Laienforum halte ich daher für nicht angemessen.

Bea wird ärztlich betreut; diese Ärzte haben die notwendigen Informationen und das notwendige Hintergrundwissen und werden die adäquate Therapie sicherlich gut überlegt haben bzw. überlegen.

Mit solchen Äußerungen


bitte ich doch sehr zurückhaltend zu sein; Mycophenolatmofetil oder Mycophenolsäure sind in Studien als wirksam bei der Lupusnephritis belegt und in der Anwendung alles Andere als "seltsam".
Dass das Medikament ursprünglich aus der Transplantationsmedizin kommt oder Tumoren "entstehen lassen kann" (gibt es auch ohne diese Medikamente und ist nicht sooo häufig), ist kein Gegenargument, denn das gilt für Ciclosporin, Azathioprin und wie sie alle heißen ganz genau so!


Die Abwägung von Risiken und Nebenwirkungen von Medikamenten zu Risiken und Nebenwirkungen der zu behandelnden Grundkrankheit obliegt den Ärzten und der Betroffenen.

Beste Grüße und gute Besserung für Bea, desiderata

Re: Lupus Nephritis

von Engelchen75 am 24.06.2014 16:18

Hallo desiderata und alle anderen dieses Forums
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Ich richte nun diese Zeilen an alle, die meine Antwort auf Bea´s Beitrag ein klein wenig missverstanden haben.

In keinster Weise wollte ich auf Dich / Euch einen besserwisserischen Eindruck hinterllassen noch wollte ich mich nicht über einen Arzt stellen.
Allerdings sollte keiner von Euch ( meiner Meinung nach ) so blauäugig einfach irgendwelche Medis schlucken, ohne sich vorher genau darüber zu informieren und gegebenen Falls auch kritisch zu hinterfragen.
Natürlich hat man große Ängste, ist hilflos, verzweifelt und steht dem Ganzen evtl. sogar ohnmachtsähnlich gegenüber und denkt, die Schulmediziner, die werden schon wissen was sie machen und vertraut.
Das weiss ich selbst aus eigener Erfahrung.
Jedoch sind Ärzte auch nur Menschen und keine Götter in weiss.
Meist ist es doch so, dass versucht wird das bestehende Symptom schnellstmöglich zu beheben. Über die evtl. auftretenden Nebenwirkungen / Spätfolgen, wird sich erst bei Auftreten dieser, Gedanken gemacht und erneut versucht das Symptom schnellstens zu beseitigen.

Hab ich gesagt :

Lass blos die Finger von diesem Medikament !
Setz es sofort wieder ab !
Mach ne andere medikamentöse Therapie !

????????????????????????????????????????????

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nein, hab ich nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich denke schon, dass ich mich ziemlich vorsichtig ausgedrückt habe und lediglich einen kleinen Anstoss dazu geben wollte, diesen Aspekt nicht ganz aus den Augen zu verlieren.

" Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an."
Daran ist absolut nichts Verwerfliches. Es ist meine Meinung ! Jeder andere darf sehr wohl eine andere Meinung vertreten.

" Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen."
Auch hier habe ich mir und Du / Ihr in keinster Weise Anlass, mir einen Vorwurf zu machen.
Denn in den Zeilen davor habe ich von meiner medikamentösen Therapie berichtet, die bei mir sehr erfolgreich angeschlagen hatte. Ich habe lediglich einen Erfahrungswert mitgeteilt, über den ich nur Gutes berichten kann.

Dieses Forum, dachte ich zumindest, dient doch dazu, einen Erfahrungsaustausch herzustellen und mit Gleichgesinnten ins Gespräch zu kommen. Und genau das habe ich getan. Ich habe über meine Erfahrungen berichtet.
Oder habe ich da etwas missverstanden ?
Wenn dieses Forum lediglich nur als ein Jammer-Forum dienen sollte, dann dürfte keiner nach Tips, Erfahrungen, Meinungen... fragen, richtig ?
 
Na ja, vielleicht bin ich ja doch nicht so ganz richtig hier.

Nicole

Re: Lupus Nephritis

von desiderata am 25.06.2014 10:29

@Engelchen75

Warum denn so aufgeregt???

Erstens hat Dir niemand einen Vorwurf gemacht - und wenn Du es doch so sehen magst, dann waren es nicht "ihr", sondern ich stehe dafür ganz alleine ; ich hatte mir erlaubt, auf eine gewisse Zurückhaltung bei der Beurteilung von Therapien hinzuweisen.



Zweitens liest sich Dein Beitrag für mich sehr wohl wie eine Empfehlung; das "blauäugige" Schlucken von Medikamenten würde ich niemandem von vorne herein unterstellen wollen.


Und drittens - last but not least - hat hier gar niemand gejammert


Eine Lupusnephritis ist zu komplex, um individuell irgend eine Einschätzung in einem Forum abgeben zu können - dabei bleibe ich allerdings

Grüße, desiderata

Re: Lupus Nephritis

von Alexa81 am 25.06.2014 21:27

Hallo. ...habe seit 2004 die nephritis bekommen
4-6gramm Eiweißausscheidung am Tag. Erst bekam ich endoxan. Nix gebracht.
Dann cellcept-nicht vertragen....dann myfortic ...es ging so lala...Eiweiß auf 2 gramm. Dann kam im Sommer
2006 ne salmonellenvergiftung dazu. Schwerer Schub und dann testete man prograf. Sehr gut. Seit dem keine schübe mehr.
Normale Werte.  Alles fit. Kann man auch in Schwangerschaft nehmen.  Lg alex
 

Re: Lupus Nephritis

von Paparene am 21.07.2014 22:36

Sorry für die späte Antwort.

Also grundsätzlich empfehle ich dir so viel wie möglich an Flüssigkeit zu trinken damit die Nieren ordetllich durchgespült werdne. Bei so eeineem Wetter wie jetzt sollten das 3 Liter am Tag sein. Das funkt eigentlich ganz gut wenn du dies tränierst. Du llaufst zwar anfänglich mehrmals aufs WC aber das bekommt man mit der zeit in den Griff.
Ich hab das 2 Monate lang trainiert und bin shr erfolgreich damit. Weiters hab ich auch meine Tochter dazu gebracht pro Tag 1,5 Liter zu trinken und die ist erst 9 Jahre alt. Glaube mir, wenn der Dreck ausgespült wird gehts deiner Niere besser.

lg
Paparene