Lupus oder MS
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Re: Lupus oder MS
von hala am 25.07.2010 17:47Hallo Jenny,
Deine Beschwerde-Aufzählungen kommen mir ziemlich bekannt vor!
Ich hatte vor meinen Diagnosen bereits als 8 jährige heftige Gelenksentzündungen, immer wieder Gelenkschmerzen/-entzündungen, Sonnenempfindlichkeit, sehr oft Sehstörungen, sehr oft Infekte (auch HWI), Schwäche/ Abgeschlagenheit, Gleichgewichtsstörung (Ausfall rechts), wenige Jahre vor der Diagnose auch Taubheitsgfühle linke Körperhälfte, ...
Als Diagnosen habe ich dann nach Jahren u.a. SLE erhalten. Vor über 3 Jahren kam dann u.a. APS mit multiplen Mikroembolien hinzu...
Die Empfehlung mir der MHH würde ich unbedingt annehmen; hab schon viel Gutes von dort gehört.
An die alten Hasen: Ist Doc. Witte nicht mehr dort? Den hatte ich mal am Telefon und fand ihn schon innerhalb dieses kurzen Telefongespräches absolut klasse und kompetent!
Wünsche Dir viel Glück und baldige Aufklärung und Linderung Deiner Symptome!
@PumpkinWalnut
Hallo André, auch Dir viel Glück beim Aufklären wg. der TIA!
Wenn Du möchtest bzw. es noch nötig sein sollte, kann ich Dir jemanden wg. APS-Diagnostik empfehlen!
Sag einfach Bescheid.
Viele liebe Grüße
hala
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 26.07.2010 12:32Euren Tipp mit der Immunologie in der MHH hab ich befolgt. Jetzt muss ich da alle Arztbericht hinschicken und der Oberarzt entscheidet OB ich überhaupt einen Ttermin kriege und dann kann dass mehrere Monate oder bis zu einem halben Jahr dauern...
Re: Lupus oder MS
von Dani am 26.07.2010 12:45Hmmm.... und wenn Du Dich mal in die MHH stationär einweisen lässt?
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Lupus oder MS
von hala am 26.07.2010 13:25Hallo Jenny,
die Idee von Dani finde ich gut!
Ich bin allerdings in meinem Posting von stationärer Behandlung ausgegangen; das ist immer besser für die Abklärung/ Diagnostik!
Könntest Du nicht einen von Deinen Ärzten bitten, Dich stationär einzuweisen? Am besten ruft Dein Arzt auch schon vorab in der Station an und redet mit dem Klinik-Arzt; das hilft meistens und bringt auch einen schnelleren Aufnahmetermin.
Normalerweise muss es auch eine Art "Akut-Abteilung" geben!?
Wenn Du bei mir in der Nähe gewohnt hättest, könnte ich Dir eine Akutklinik oder eine Uni nennen, wo Du gleich aufgenommen werden könntest. Aber das müsste doch überall möglich sein?
Versuch das über Deine Ärzte! Am besten und einfachsten ruf einen Deiner vertrauten Ärzte an und schildere die jetztige Situation. Ich denke, dass das sicher klappen wird, zumal Deine Ärzte alle Dich als behandlungbedürftig einstufen!
Viel Grück und bitte nicht aufgeben; das klappt bestimmt!!!
Liebe Grüße
hala
EDIT: 2 Wörter berichtigt
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 26.07.2010 13:39also ich hatte am Telefon gar nicht von akut oder Stationär geredet...(dacht dass man als erstes einen Termin macht und dann weiter sieht???)Grundsätzlich wär mir stationär auch Recht, aber eine Überweisung bzw. Einweisung reicht denen nicht, da sie z.Zt. zu viele Patienten haben, und vermeiden wollen, dass Patienten dort hingeschickt werden, die in einen aeren Fachbereich gehören...
Re: Lupus oder MS
von coffeesickly am 30.07.2010 15:56Hallo Jenny,
bei mir hat die Kollagenose grundätzlich erstmal mit ZNS - Symptomen begonnen. Ich hatte eine beidseitige Sehnervenentzündung mit einem plaqueähnlichen - Dinge im Rückenmark. Die oligoklonalen - Banden waren da aber negativ. Heute weiß kein Arzt mehr. ob ich doch MS habe, oder eine Sonderform der MS, die Neuromyelitis Optica (Devic - Syndrom). Unklar ist auch, ob es nicht doch an der Kollagenose lag. Offensichtlich sind diese Begegnungen zwischen Kollagenose und MS - typischen Symptomen gar nicht so ungewöhnlich. Auf jeden Fall solltest du Dir nach Abklärung im KK auch einen Neurologen suchen, der sich zusätzlich mit Kollagenosen auskennt. Leider muss man da lang suchen, bisher bei mir auch erfolglos.
Liebe Grüße
Re: Lupus oder MS
von mondlicht2005 am 02.08.2010 18:35Hallo,
ich könnte dir den dr.aries in der mörkenstraße in hamburg empfehlen.
er kann dir sicher weiterhelfen.
lg.mondlicht2005
p.s.mehr wenn du magst über P.N.
gitte
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus oder MS
von gitte am 27.10.2010 07:56Hallo Jenny
Hast Du denn irgendwie einen Erfolg in Richtung Behandlung erfahren ?
LG Brigitte