Lupus und Kinderwunsch

Lupus und Kinderwunsch

von Blackdevil87 am 21.03.2011 13:40

Hallo,

War heute zum Fäden ziehen nach einer Hautbiopsie wieder in der Ambulanz der Hautklinik. Der Doc hatte auch schon die Ergebnisse der Biopsie und erklärte mir das sie eben typische Anzeichen für den SLE entdeckt haben und sich das auch mit meinen Blutwerten deckt. Dann schaute er mich an und fragte mich ob ich denn einen Kinderwunsch hätte. Ich sagte im Moment noch nicht aber ich hab ja noch Zeit dafür. Er meinte ich solle mir das gut überlegen und wenn ich mich doch dazu entschließen sollte, müsste ich mit Medikamenten darauf vorbereitet werden ansonsten bestünde eine 75%ige Chance das mein Kind ein schweres Herzleiden haben könnte. Jetzt mache ich mir natürlich so meine Gedanken dazu und wollte euch mal fragen was ihr zu dem Thema Kinder und Lupus so wisst.

Lg
Lisa

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Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 21.03.2011 13:54

dein arzt ist nicht richtig informiert, es sei denn du hast ss-a oder ss-b ak, dann hat er recht. ;) dieses schwere herzleiden(av block heißt das genauer) tritt nur bei diesen antikörpern auf und ist mit kortisongaben vermeidbar.
es gibt auch noch den neonatalen lupus, der aber wieder weggeht.

ich habe positive ss-a ak aber in der schwangerschaft waren die weg. musste trotzdem regelmäßig zur pränatadiagnostik, da war aber alles bilderbuchmäßig.

lass dich mal mit medikamenten einstellen und dann kannst du sicher schwanger werden, stell dich nur auf eine intensivere überwachung ein.

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Renate am 21.03.2011 13:56

Hallo Bleckdevil,

die Frage war erst kürzlich, hatte hier was dazu geschrieben:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.10390892-neu_hier_und_so_verunsichert.html#10390986

Hast du vielleicht auch positive SSA und SSB Ak ? Da kann es zB. was mit dem Herzen geben, man kann das aber therapieren.

Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/schwangerschaft_und_sle.htm

LG Renate

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Blackdevil87 am 21.03.2011 15:18

Leider weiß ich nicht ob ich diese speziellen Aks habe. Ich vermute dann schon weil er das so explizit ansprach als er meine Befunde durchblätterte. Leider hab ichs verpasst mir die Befunde als Kopie mitgeben zu lassen. Aber ich muss nächste Woche sowieso für ne woche stationär in die klinik zum durchchecken von kopf bis fuß. Da werd ich nochmal danach fragen. Mich hat das halt jetzt mal interessiert auch wenn ich im Moment noch kein Kind haben möchte. Später aber bestimmt mal. Achja Medis nehm ich ja schon ne Weile. Quensyl, Prednisolon und Thyronajod wegen der Schilddrüsenunterfunktion. Die Biopsie wurde gemacht weil ich seit Dezember Probleme mit der Haut an den Händen/Fingern habe. Sind so rote "Flecken" die auch ziemlich empfindlich sind vorallem bei Kälte sehr schmerzen. Der Doc hatte dazu gleich am Anfang Raynaud-syndrom mit in die Akte geschrieben.

Lg

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Re: Lupus und Kinderwunsch

von Renate am 21.03.2011 19:27

ja das ist ja schon bald und dann kannst du nochmal genau nachfragen, ob du vielleicht was von diesen Ak's hast. Wünsch dir alles Gute für den Klinikaufenthalt.

LG Renate

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 22.03.2011 05:46

auch wenn du diese autoantiörper hast, ist das kein ausschlußkriterium.
ich hab die auch und in der schwangerschaft war alles weg.
außerdem kann man da auch was unternehmen, dass es gar nicht so weit kommt. den av block(störung des reizleitungssystems vom herz) kann man mit kortison verhindern.
diese schädigung tritt zwischen der 18.-24.woche auf und man kontrolliert die autoantikörper vorher schon. man muss auch mit einem spezialschall des fetalen herzens schauen(echokardiographie) entdeckt man da etwas, dann kann man das behandeln.
man hat auch mit diesen autoantikörpern nicht immer pech, denn dass es zu diesem av block kommt, ist nur bei 5% so.
also da lag dein arzt falsch.
hast du zusätzlich anti ds dns ak, dann ist das risiko bei fast null.
mit einer guten überwachung spricht nichts gegen eine schwangerschaft. man kann den av block verhindern, bzw abmildern und das risiko ist nicht so hoch wie dein arzt sagt.
du solltest dir für die schwangerschaft dann eine rheumaambulanz suchen die schwangere betreut und mit einem pränatalzentrum zusammenarbeitet. dann bist du auf der sicheren seite.

lass auch mal deine schilddrüse schallen, wenn du hashimoto(autoimmune zerstörung der schilddrüse) hast, ist jod sehr schädlich.
es gibt eigentlich nur 2 gründe für eine unterfunktion: hashimoto und jodmangel.
wir sind aber kein jodmangelgebiet mehr. eher das gegenteil ist der fall.

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Blackdevil87 am 22.03.2011 15:51

@ Kermit: Die Schilddrüse wurde schon per Ultraschall untersucht. Ich hatte wohl mal ne Entzündung und deshalb ist sie etwas verkleinert. Aber sonst in Ordnung. Das ist laut Ärztin der Grund für meine Ufu.

Da sieht man mal wieder das einem zu einem Thema soviele verschiedene Sachen erzählt werden. Aber eure Posts lassen mich schon etwas aufatmen. Klingt doch gar nich soo übel wenn das behandelbar ist. Dank euch bin ich wieder ein bischen schlauer jetzt^^

Lg
Lisa

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Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 26.03.2011 01:40

da hast du es, das ist hashimoto. mit jod machst du sie noch kleiner. das fördert den entzündungsprozess.
klassisch sind inhomogene bereiche und verkleinerung, bzw manchmal auch vergrößerung.
bei jodmangel würde deine schilddrüse auch wachsen, nicht schrumpfen.

quelle:http://flexikon.doccheck.com/Ord-Thyreoiditis

leider kennen sich die wenigsten ärzte gut damit aus. die schilddrüse ist auch das am schwierigsten zu interpretierende organ bei ultraschall.
bei mir wurde es erst diagnostiziert, als die schilddrüse komplett kaputt war. und zwar ohne antikörper wie tpo ak oder tg ak.
vorher wie bei dir mit jod behandelt.... damit hab ich das wohl alles forciert.
aber deutschland ist kein jodmangelgebiet mehr. überall ist mehr jod drin, als es sein sollte. es ist ja ein spurenelement.

lass dir einfach das thyroxin ohne jod verschreiben. leider sind da vieleärzte recht kratzbürstig, wenn man das verlangt.
leider werden noch sehr verstaubte ansichten über die schilddrüse gelehrt.

wegen der schwangerschaft such dir eine gute betreuung und dann dürfte es da keine probleme geben. man muss aber trotzdem deutlich mehr überwacht werden als eine normale schwangere.
manchmal hat es mich sehr genervt, aber ich denke, es hat großen anteil, dass der kleine ok ist.
und durch die schwangerschaft wird das immunsystem auf natürliche weise etwas gedrückt, weil das baby ja körperfremd ist. das drückt meist auch das autoimmune runter. bei mir waren wie geschrieben, fast alle antikörper weg.

leider können nach der geburt heftige schübe kommen. ich hab über ein jahr gebraucht um mich von dem schweren schub zu erholen, den ich 3monate nach der geburt bekommen hatte.

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Blackdevil87 am 31.03.2011 18:31

@ kermit: Oha..danke schön. Da werd ich gleich beim nächsten Termin meine Ärztin fragen ob ich das Thyroxin ohne jod bekommen kann.


Bin heute wieder aus dem KH entlassen wurden nach einem Untersuchungsmarathon von Kopf bis Fuß. Jetzt heißt meine Diagnose Subakuter-kutaner Lupus Erythematodes nicht mehr systemischer Lupus. Auch weiß ich jetzt das ich viele positive SSA und SSB Antikörper besitze. Zum Glück sind meine inneren Organe alle noch in Ordnung und tun ordnungsgemäß das was sie sollen. Nur mein Herz ist leicht vergrößert aber der Doc meinte das sei noch kein Grund zur Sorge. Da bin ich erstmal erleichtert. Nur meine Haut macht mir halt Sorgen. Aber da hilft wohl nur eincremen, Sonne meiden und abwarten. An meinen Medis haben sie nix geändert und ich soll sie weiterhin so nehmen wie bisher. Ich kam mir dort vor wie ein Versuchskaninchen.. Da haben sich 13 Ärzte meine Kapillaren in den Fingern unterm Mikroskop angesehn.. Der Chefarzt meinte solche Veränderungen sieht man nicht alle Tage.. Is schon ein komisches Gefühl wenn so viele weiße Kittel um einen rumstehn. Naja. Jetzt hab ichs erstmal hinter mir.

Wünsche euch allen eine schöne Restwoche.
Lg

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Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kaffeejunkie am 01.04.2011 13:28

Auch wenn der Verdacht auf Hashimoto hier nahe liegt, finde ich es nicht gut, dass hier "Diagnosen gestellt werden".

Sicher ist die Wahrscheinlichkeit für Hashimoto recht hoch, gerade wenn weitere Autoimmunerkrankung(en) vorliegen. Aber ich denke, die Diagnose sollte doch durch weitere Untersuchungen, vor allem der Antikörper, wie TPO, TRAK etc. verifiziert werden.

@Blackdevil:
Wenn sich der Verdacht bestätigt, am besten auch auf das "ach so gesunde Jodsalz" verzichten. Aufgrund der Zwangsjodierung seit den 80er Jahren sind die meisten Menschen eh schon überversorgt mit Jod.


Kaffeejunkie