Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 20:25

Das ist natürlich was anderes, aber wenn mir zB. jemand, der weiß das meine Erkrankung nicht heilbar ist und das gewisse Einschränkungen trotzdem bleiben, auch wenns mir dann mal wieder etwas besser geht, sagt es wird bestimmt wieder besser, dann baut mich das schon auf, obwohls keine Erkältung etc. ist. Wenn das aber jemand sagt, der meint ich wäre dann wieder vollkommen gesund und geheilt, so wie nach einer Erkältung, der baut mich dann auch nicht auf. Kommt immer drauf an wie es derjenige meint.

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 20:17

Allein was machen, ja das mache ich mittlerweile auch und sogar gern. Da kann ich nämlich ganz allein nach meinem Tempo was machen und kann dennoch was erleben außerhalb meiner Wohnung und auch lange daran zehren. Gestern war ich zB. allein im Thermalbad, das war sowas von entspannend und schön.
Oftmals überfordern mich auch längere Gespräche eh und essen kann ich auch nicht mehr alles und wegen den Schluckstörungen dann auch noch so langsam.

Re: Lupus und Umfeld

von Leya am 05.10.2011 20:13

Hallo,

ich könnte denen, die immer noch nicht glauben wollen, dass die dauerhaften Einschränkungen nun einmal vorhanden sind und sich auch nicht ändern werden, sondern lupustypisch und unveränderlich sind, und trotzdem meinen "Du gehts zu spät ins Bett", "iss doch mal ein Ei" und ähnlicher Schmarrn, regelmäig ins Gesicht springen. Diese Äußerungen sind nicht nur dämlich, sondern fies und kontrakproduktiv. Insofern stimme ich Wolvesse voll und ganz zu.


Es ist ganz etwas anderes, wenn jemand sich zu einer Erkältung oder Zahnschmerzen o.ä., nicht lupustypischen, Beschwerden äußert und meint, dies würde sich bestimmt bald bessern. Dies kann möglicherweise etwas aufbauen. Sehe ich auch so.

Gruß

Leya

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 19:59

Ich habe von mir geschrieben, dass bei mir Sätze oftmals anders ankamen, als sie gemeint waren. Ich schreibe doch hier von meinen persönlichen Erfahrungen und was mir hilft! Das muss ja nicht unbedingt auf dich zutreffen wolvesse.

Mir hilft es jedenfalls nicht, mich über Menschen aufzuregen, die es eh nicht kapieren oder vielleicht einige es nicht können oder wollen. Das raubt mir zu viel Energie und stresst mich und somit wird meine Kollagenose erst recht aktiv und die ändern sich dann trotzdem nicht. Ich lasse solche Menschen eben dann jetzt links liegen, sie tun mir nicht gut.

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 05.10.2011 19:46

@Renate,

JA, das kann schon sein, aber weißt Du, wenn man dann angeregt durch so eine Bemerkung mit den entsprechenden Menschen ins Gesporäch kommt und sich dabei herausstellt, dass es so gemeint war, wie oben beschrieben, dann ist das eben nicht so toll. Und ich habe dies hier geschrieben, weil es mir exakt so passiert ist und nicht nur ein Mal!.
ASorry, aber ich muss hier schon insistieren, ich habe hier nicht interpretiert.
Von solchen Menschen höre ich dann auch  etwas wie: was hast Du denn früher Falsches gegessen, oder wie hast Du sonst falsch gelebt? Denkst Du nicht, dass die Medikamente sehr schlecht für Dich sind... etc

KIst mir leider passiert!

wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

von Ursula am 05.10.2011 19:43

Vielen vielen Dank für die vielen Beiträgen. Es tut wirklich gut, nicht allein mit diesem Problem zu sein. Aber Wolvesse sprach es an, das Problem der Vereinsamung. Ich bin vor 14 Jahren in eine andere Stadt gezogen, habe inzwischen  geheiratet und meinen alten Freundeskreis zurückgelassen. Und leider hat er - lupusbedingt - den Umzug nicht überlebt. Zu weit, zu schwierig und sowieso.... Und in der neuen Stadt ergibt sich einfach nichts Richtiges, weil ich auch mehr und mehr merke, dass ich verbindlichen Zusagen aus dem Weg gehe (weil sie ja so oft abgesagt werden). Priorität hat eben der Job. Der ist zwar nur halbtags, aber dennoch sehr stressig. Ich bin oft einfach nicht fit für abendliche Verabredungen. Bekannte finde ich schon, aber richtige Freundschaften eben nicht mehr. Darüber bin ich oft richtig traurig und beneide meinen Mann, der 2 wirklich gute Freunde hat. Hat man also nur eine Chance durch alte Freundschaften, die eben dann auch durch diese Zeit tragen.

Genug geklagt, ich freue mich jedenfalls, dass es anderen ähnlich geht:)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 14:36

Ich persönlich verliere da schon manchmal die Hoffnung und bin über Menschen in meinem Umfeld froh, die mir immer wieder sagen, es wird schon wieder, oder es wird bestimmt wieder besser.

Man kann in Sätze auch was reininterpretieren. Ich hab für mich festgestellt, dass Sätze oftmals bei mir anders ankamen, als sie gemeint waren.

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 05.10.2011 14:31

na ja, Renate,
es ist ja klar, dass man in einer so beschissenen Situation dann hofft, dass es einem mal wieder besser geht, aber weißt Du, Du kennst sicherlich auch Menschen, die mit diesem Satz meinen: 'Ach was, so schlimm wird es doch nicht sein, und Du wirst bestimmt auch wieder ganz gesund. Es kann doch nicht sein, dass eine Krankheut so gar nicht mehr weggeht' Auf diese Bemerkungen war mein Satz gemünzt. Vielleicht kennst Du das ja. Wenn nicht, dann darf ich Dir ein paar meiner Kollegen ans Herz legen...

wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 05.10.2011 14:01

Mir hilft das aber schon, es war bei mir jetzt seit letztem Weihnachten monatelang so schlecht, erst hartnäckige Infekte, dann heftigste Reaktionen auf ein Antibiotikum, stationärer Klinikaufenthalt, alles außer Rand und Band, Kollagenose auch noch durch Infekte und Antibiotikum getriggert. Ich wurde immer schwächer, es war schrecklich. Wenn mir jetzt einer gesagt hätte, du Renate, das bleibt jetzt so, oh gott das hätte ich auch nicht verkraftet und mich voll runtergezogen, noch mehr als ich eh schon im Sumpf war.. Mut und Hoffnung haben mir diejenigen gemacht, die mir sagten, dass es bestimmt wieder besser wird, aufwärts geht, es braucht nur Zeit und mach deine Reha, es wird bestimmt besser. Das gab mir Kraft und sie hatten alle Recht, es geht mir wieder besser !

LG Renate

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 05.10.2011 12:21

Liebes Rudel,

ich weiß gar nicht, wie ich Euch danken soll - es tat mir total gut, den Thread nochmals zu lesen. Nicht, weil es Spaß macht, sich selbst zu bemitleiden. Nein - es geht mir mehr um die Tatsache, dass ich mir selbst und meiner Situation Glauben schenke. Ein paar von Euch kennen mich ja schon und wissen, dass ich immer zweifle, ob ich mir denn alles nur einbilde und mich vielleicht einfach mehr zusammenreißen müsste! Und da hilft dann genau ein Umfeld, das sagt, ach, das wird schon wieder etc. nicht wirklich weiter, sonder lässt mich immer mehr an mir zweifeln.
DANKE!

Liebe Leya, irgendwie ist mir Deine Postkarte bisher völlig durch due Lappen ging - die ist wirklich klasse!
Ich werde sie benutzen, danke Dir!
Ich finde, Du hats auch den Rest der Situation sehr gut beschrieben, ich finde mich in jeder Zeile wieder.

Alles Gut für Euch!.

eure wolvesse