Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von ANNEundLISA am 02.02.2011 17:52

Hallo !

Ich will diesen Thread öffnen weil mir letzter Zeit immer öfter auffält dass viele von uns Probleme haben eine "gesicherte" Diagnose zu bekommen oder Diagnose je nach Arzt/Klinik variiert.Oder ich lese oft "mir geht es absolut nicht gut aber weil meine Laborwerte nicht so schlecht sind kann es nicht von Lupus sein oder keine Therapie intensivierung" Habe auch von der allgemeinsymptomen bei Hautlupus gelesen und von den Problemen auch da ernst genommen zu werden.

Ich kann nur sagen dass ich dieses selbe Problem seit meiner Diagnose herumschleppe.Habe schon öfter dazu geschrieben oder dazu gefragt.Es wird auch oft gefragt wie die Remission oder Teilremission zu verstehen sei.Mache noch ein mal Thread dazu auf weil vielleicht ergibt sich doch noch etwas neues...

habe gerade auch gegoogelt

Zitate:

Das ist Teilzitat von frau.Maxin http://www.lupus-darmstadt.de/

Systemischer Lupus erythematodes bei Baby & Kind - Symptome
Dr. med. Carolina Toepfer, Fachärztin für Kinderheilkunde





Quelle:http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Lupus-erythematodes/Symptome/

Das betrifft zwar Baby´s und Kinder aber warum sollte das auch nicht auf erwachsene zutreffen?!





Quelle:http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

Meine Fragen oder gedanken sind:

Mehr Info zu chronisch schleichenden verlauf des sle zu finden.

Wer von euch hat auch ärztlich den Verlaufsform bestätigt bekommen?

Meine "These" ist das genau die die den chronisch schleichende form haben auch grosse probleme haben diagnose zu bekommen oder trotz diagnose werden symptome auf irgendetwas anderes verschoben!? (So kommt es mir persönlich vor-wenn ihr es anders sieht schreibt ruhig rein)

kann es sein dass Teilremission mit chronisch verlaufenden form verwechselt wird?

Würde mich über diskussion und links und gedanken sehr freuen...

LG Anne

P.S wenn jmd das lupus buch von D.Maxin hat würde mich sehr interessieren wie dort das thema behandelt wird (habe es leider selbst nicht gelesen) überlege schon länger auch das buch von ihr zu kaufen nur wegen dieses themas.

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von wolfskind am 02.02.2011 18:25

jaaa genau das denk ich auch! bei mir ist es so dass ich seit ausbruch der krankheit beschwerden habe und es ging immer weiter und wurde immer schlimmer. durch das corti konnte dann das schlimmste erst mal gestoppt werden (also die ödeme durch die herzbeteilgung gingen zurück zb) aber ich hatte weiter stark mit dem lupus zu kämpfen.
war dann immer wieder beim doc und hörte dann immer wieder die werte wären nicht so schlecht und das könnte gar nicht sein.. als ich dann aber gelenkentzündungen hatte (trotz kaum anzeichen im blut und trotz corti) hat man dann das basismedi erhöht.. aber ich komme TROTZDEM von dem corti nicht runter.. und es geht irgendwie immer weiter.
heißt also e kommen neue sachen dazu und und und. bestimmte sachen treten mit den medis nicht mehr auf (haut ist ruhiger) aber sonst.. herzprobleme auch immer noch. und ich glaube du hast ganz recht. die ärzte verstehen das nicht und deuten es falsch.

besonders schlimm ist es wenn ich zu einem neuen doc komme. der zweifelt erst mal alles an. von grund auf. weil der lupusverlauf normaler weise anders ist. mehr/hörere ana und so weiter.
ich nenne das für mich selbst aggressvier verlauf. der unterschätzt wird.

zb nehme ich auch nicht zu. ich esse und auch viel fett und zucker und so und nehme nicht zu. weil der lupus immer noch so wütet in mir. außerdem hab ich nach wie vor große probleme mit der verdauung und dem stoffwechsel.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von Stella am 02.02.2011 18:50

Hallo Anne,

das finde ich jetzt aber mal echt klasse, daß hier so eine Frage gestellt wird, insbesondere weil ich mich genau das gefragt habe die letzten Tage.
Ich habe es z.B so, daß ich vor 15 Jahren die für mich ersten Schübe hatte. Hatte dann aber immer mal wieder Ruhe und jetzt ist es so, daß ich seit ca. 4 Jahren (vielleicht sogar länger?) eine erhöhte BSG und diverse andere Blutwerte hatte. Die ANA waren im Oktober erstmalig erhöht. Für mich stellt sich auch die Frage, um was für einen Verlauf es sich jetzt handelt. Ich weiß nur, daß solche Verläufe schwieriger zu behandeln sind. Mein Rheumatologe hat mich darauf auch schnon hingewiesen und mir auch gesagt, daß er nicht mit Sicherheit sagen kann, daß er mir helfen kann. Bis jetzt bleibt es wie gehabt und ich habe vor kurzem erst Entzündungen an Blase/Nieren gehabt. Inzwischen habe ich eine Mikroalbumerie, der Kreatininwert ist auf einmal angestiegen und und und. Alles so kleine Häppchen die sich auftun. Wie sowas sich entwickelt weiß ich nicht. Konnte dazu bisher auch nicht konkretes finden.
Bin aber schon sehr gespannt auf ein paar Antworten.

LG Stella

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von lilli am 02.02.2011 20:35

also ich weiss nicht genau wie du dir dieses thema vorstellst? aber mich würde interessieren wodurch die diagnose gesichert werden konnte. für mich stellt sich nämlich die frage, ob der hautlupus so starke allgemeinsymtome verursachen kann, oder ob der SLE so schwer diagnostiziert werden kann....

ich habe aber auch das gefühl dass die "tragischen plötzlichen schübe" eher schnell zur diagnose kommen... wobei das wort lupus fiel bei mir ja auch total schnell damals mit fieber und schmetterlingsausschlag... ich weiss übrigens auch, dass mein HA unter anderem BSG!! im PC hat...

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von Renate am 02.02.2011 21:37

Bei dem chronisch progredienten Verlauf gibt es anscheinend gar keine Teilremission, zumindest wird es hier so beschrieben:

Quelle: http://www.patientinnenberatung.de/probe_031.htm

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von wolfskind am 02.02.2011 21:54

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

von ANNEundLISA am 03.02.2011 09:52

Hallo !

Danke an allen die geantwortet haben.Wollte eigentlich jetzt / heute morgen zurück schreiben.Muss das etwas verschieben.Mein Kopf kann heute nur schwer gedanken sortieren.

Anne