Möchte mich vorstellen.....

Möchte mich vorstellen.....

Hallo ,

ich bin seit eniger Zeit stiller Beobachter dieses Forums und habe mich nun vor einiger Zeit eingeklinkt

Meine Diagnose SLE habe ich nun endlch !!!  seit 02/15. Eine Biopsie aus entzündlichen Tumoren an Hüfte, Arm und Rücken haben nach langer Leidenszeit mit -zig verschiedenen Symptomen zum Ergebnis geführt.

Ich wusel mich hier durch unendlich viele Beiträge und habe festgestellt, dass es vielen so geht wie mir. Ich zweifle immer wieder an mir, wenn ich vor allem körperlich so schnell an meine Grenzen stosse. Bei mir sind vor allem die Augen betroffen, damit ging es vor 1,5 Jahren auch los. Habe immer wieder neue Brillengestelle gekauft, da man auf eine Allergie der Materialien tippte. Nach 6 Monaten ging ohne Kortison nichts mehr - habe ich versucht, dass auszuschleichen, wurde es mit jedem Mal schlimmer, die Kortisondosen jeweils höher und es dauerte jedesmal länger, bis die Beschwerden besser wurden. Dann kamen entzündliche Tumore am Körper dazu, dann dick geschwollenen Finger und Handegelenke mit Fieber und starken Schmerzen.

Nachdem ich dann im Februar total am Ende war und mein Tumor an der Hüfte derart groß und stark entzündet war, hat mich mein Hausarzt krank geschrieben und mir sofort einen Termin beim internistischen Rheumatologen besorgt. Und dann ging alles ganz schnell !!  Biopsien wurden gemacht und innerhalb von 1,5 Wochen wurde Lupus Profundus und Siccasyndrom diagnostiziert. Organbeteiligung ( Nieren grenzwärtig ) habe ich Gott sei Dank keine.

Azathioprin / Quensy / Kortison / Vitamin D / Vitsamin 12 sollte mich auf Vordermann bringen. Leider habe ich das Azathioprin nicht vertragen ( Leber , Bauchspeicheldrüse ) und so habe ich jetzt einen Termin in der LMU München Rheumambulanz / Kollagenose und hoffe, dass man mir dort ein anderes Medikasment empfehlen kann. Ich will unbedingt vom Kortison weg -   wenigstens unter die 10 mg, damit mein Mondgesicht verschwindet. Das ist echt ein Problem für mich.

Nun bin ich schon seit Anfang Februar krank geschrieben, meine Krankheit macht mir zu schaffen und nun macht auch noch mein Arbeitgeber ( 15 Jahre in der Firma ) Probleme. Nach 15 Jahren habe ich erstmals keine Gehaltserhöhung bekommen, keine Tantiemezahlung - mehr braucht man gar nicht dazu sagen. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis 60 GDB - da kann man mir nicht so ohne weiteres kündigen -also fährt man eine andere Schiene. Das belastet mich sehr und ich versuche, hier Abstand zu gewinnen.

Ich werde weiterhin hier stöbern - ich für meine Person kann es nämlich immer noch nicht akzeptieren, dass ich eine Krankheit habe, bei der ich wirklich schlapp und nicht mehr so belastungsfähig sein darf ( sagt mein Arzt )

LG

Dadinlein

Re: Möchte mich vorstellen.....

Hallo Dadinlein,

Zunächst erst einmal ein herzliches Willkommen bei deinen Leidensgefährten.
Es tut mir wirklich leid, dass es dir so schlecht geht. Auch ich bin betroffen, habe subakut kutanen Lupus mit Gelenkbeteiligung und evtl. auch Muskel. Du schreibst,  dass deine Augen  so betroffen sind. Wie äußert sich das? Auch ich habe ständig ein Kribbeln im Ober- und Unterlid, trockene Augen, Entzündungen. Aber  keiner bringt das mit dem Lupus in Verbindung. Außer  Augentropfen kann man wohl nichts machen.  Ich bin ratlos.  Bei mir wurde der Lupus vor 2 Jahren festgestellt. Seitdem nehme ich Quensyl und Kortison 5mg. Demnächst soll auf MTX umgestellt werden. Da habe ich aber noch etwas Bammel davor, wegen der Nebenwirkungen.
Lass dich von diesem Lupus nicht unterkriegen. Kopf hoch und noch ein wunderschönes  Wochenende.

Liebe Grüße
Kleinerbutterfly 

Re: Möchte mich vorstellen.....

@ KleinerButterfly - Dandilein hat eine Diagnose ihrer Augenbeschwerden schon genannt: Sicca Syndrom


Hallo Dandinlein,

herzlich willkommen im Forum. Tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Du verträgst zwar Azathioprin nicht, aber es gibt noch jede Menge andere Medikamente, die eventuell eingesetzt werden können. Ich denke, die LMU wird Dir dabei weiterhelfen.

Eine langsame, schrittweise Reduzierung des Cortisons kommt meist dann in Frage, wenn die Basistherapie wie Azathioprin oder anderes greift/wirkt.

Ich weiß, das Mondgesicht nervt. Trotzdem müssen wir da durch. Ohne Cortison wäre es für viele von uns unerträglich. Ich finde es daher großartig, dass es Cortison überhaupt gibt.

Deinen Arbeitgeber will ich hier gar nicht verteidigen; aber ich habe schon oft gehört, dass ein Arbeitnehmer, der lange Zeit erkrankt ist/war, von Bonuszahlungen ausgenommen wird/wurde. Will sagen, das Verhalten Deines Arbeitgebers könnte ein übliches sein und muss nicht unbedingt auf eine Kündigung hindeuten.
Dass Dir das Vorgehend Deines Arbeitgebers Sorgen bereitet, kann ich nachvollziehen.
Vielleicht ist es hilfreich, wenn Du Dir Unterstützung beim Behindertenvertreter Deines Unternehmens, sofern es einen gibt; bei der Rechtsberatung der Gewerkschaft, sofern Du Gewerkschaftsmitglied bist, oder bei den Sozialverbänden o. ä. suchst.

So lange Dein Lupus sehr aktiv ist, ist Schlappheit und geringe Belastbarkeit normal.
Wenn der Lupus aber durch die Basistherapie unter Kontrolle und weniger aktiv oder vielleicht sogar in Remission (Stillstand) ist, sind einige Betroffene auch wieder fitter und belastbarer. Also lass den Kopf nicht hängen.
Wichtig ist es jetzt, dass Du eine Basistherapie erhältst, die wirkt und die Du verträgst.

Wann ist denn der Termin in der LMU?

Gruß

Leya

Re: Möchte mich vorstellen.....

Hallo Leya,

danke für deinen Hinweis. Es steckt nicht jeder so tief in der Materie wie du. Da ich diverse Probleme mit den Augen habe und kein Arzt diese bisher echt wahr nahm, habe ich mir erlaubt, hier im Forum die Frage zu stellen
Ich dachte, hierfür ist ein Forum da.

Gruß Kleinerbutterfly

Re: Möchte mich vorstellen.....

Hallo Kleinerbutterfly,

ich dachte, Du hattest es vielleicht überlesen. Nur deshalb hatte ich mir erlaubt, darauf hinzuweisen.

Ja, klar ist das Forum für Fragen da. Magst Du Deine Beschwerden beschreiben? (Vielleicht in einem gesonderten, neuen Thread.) Möglicherweise kennt der eine oder andere Deine Beschwerden, z. B. aus eigener Erfahrung, und kann Dir Hinweise geben.

Gruß

Leya