Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Mausal1186 am 24.05.2011 13:54

Hallo!
Das Problem mit der Müdigkeit kenne ich auch sehr gut.

Ich bin seit meiner diagnose auch arbeitslos, Meine Diagnose habe ich noch nicht lange, aber die Müdigkeit kenn ich schon seit X.
Zur Zeit geht es mir relativ gut, ich nehme brav meine Medis wie angeordnet, was wohl den Anschein macht, es ginge einem fast schon ausgezeichnet.
Davor musste ich mich durch die Arbeit quälen, ich war total happy, als ich einen Job gefunden hatte, ohne Schichtarbeit. Da der ja jetzt auch hinüber ist, habe ich wann immer mir danach ist, die Möglichkeit, mich nachmittags oder zwischendurch mal ne stunde hinzulegen, zumindest meistens.
Was mir aber im Großen und Ganzen dagegen hilft, ist erstens: sich nicht unter druck setzen mit sachen wie "jetzt bin ich schon wieder müde" oder "ich kann jetzt nciht schlafen oder ich muss noch durchhalten, jetzt ist keine Zeit". Ebensowenig was den Haushalt angeht. Ist er gemacht, dann ist gut, wenn nicht auch egal.
Ich esse nicht mehr in großen oder normalen portionen, sondern verteile das in kleinen Häppchen, dann hat man schonmal danach auch nicht die erschöpfung.
ganz entscheidend ist für mich auch Routine, auch, wenn man wie alle immer sagen, nur daheim rumsitzt. routine in essenszeiten, ruhezeiten, haushalt usw. alles ist ein bischen durchgeplant, so kann man sich ruhepuffer einbauen, die wären bestimmt nciht schlecht für dich/euch.
Außerdem habe ich mit Sport angefangen. der macht einen fit und pusht. das hilft zusätzlich. zwar kann man nicht wirklich viel machen aber schon viertelstunde walken fällt bei unserer Ausgangssit ins gewicht.
wenn ich mir so die phasen einteile, dann geht es ganz gut. ausserdem nehme ich nicht mehr alles so ernst, versuch mich nciht mehr so stressen zu lassen.
vielleicht sind das ja nützliche tipps. probiers einfach aus.
gglg

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Renate am 24.05.2011 14:16

in gewisser Weise würde ich sagen ja das kann es haben, bei mir aber erst in hohen Dosierungen. Das hab ich gemerkt als ich vor ein paar Wochen 100 mg nehmen musste. Bei 50 mg wars auch noch so. Auf jeden Fall war ich da wacher, war trotzdem nicht schön, hatte ja dafür andere Beschwerden und mir wäre es da lieber gewesen, wenn ich da mehr schlafen hätte können, in der Klinik waren auch keine Putzarbeiten wie Haushalt für mich.
Höhere Cortisondosen sind aber auf Dauer nicht gut(Nebenwirkungen!) und ich bin jetzt wieder bei meinen 5mg Prednisolon und von einer "Beflügelung" ist nichts mehr zu spüren.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterfly1987 am 24.05.2011 17:05

Muss sagen bei mir hilft ein Schläfchen dann auf jeden Fall aber dann schlaf ich auch bestimmt eine Stunde wenn nicht länger und dann kann man mich auch echt wegtragen aber wenn ich dazu keine Zeit habe steigert sich die Müdigkeit und es hilft nichts es sein denn ich kann wirklich was körperlich machen, das mich auch ablenkt also nicht einfachstumpfe Büroarbeit oder so....!
Leider kann man sich das beim Job nicht aussuchen ...
Habt ihr das denn auch dass an solchen Tagen eure Konzentration eigentlich nicht da ist? Euch tierisch doofe und dusselige Fehler unterlaufen oder ihr "Wortfindungsschwierigkeiten" habt?

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Conny am 25.05.2011 18:39

Hallo Butterfly,

hast Du schon einmal mit Deinem Arzt darüber gesprochen? Vielleicht brauchst Du auch etwas mehr Imurek, oder ein zusätzliches Basismedikament damit es Dir besser geht.

Im Job kannst Du vielleicht die Mittagspause dazu nutzen, einen kleinen Spaziergang zu machen.

Ich habe nicht mehr mit extremer Müdigkeit zu kämpfen, dank meiner Medis.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterfly1987 am 26.05.2011 06:47

das habe ich im Job immer gemacht eine Runde gelaufen aber meistens hat das nicht wirklich geholfen habe dann immer noch was Süßes gegessen oder so damit es wieder besser wird ... der zuckerschub hilft dann auch kurze Zeit!

Und mit den Wortfindungsstörungen das nimmt der Arzt nicht Ernst ("kann man schonmal haben") aber das bin ich mittlerweile schon gewohnt! Ist schön wenn man immer wieder als simulant dargestellt wird!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von dakotadance am 26.05.2011 22:17

Die Müdigkeit ist mein "bester" Freund. Ich hatte immer die größten Schwierigkeiten auf Arbeit, da auch immer mehr Konzentrationsstörungen dazu kamen. Zum Glück bin ich berentet und kann mir den Tag entsprechend einteilen. Jetzt mit Zunahme der Sonne und Temperaturen geht es mir auch wieder schlechter. Haushalt geht nur in Etappen.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Howlingwolf am 30.05.2011 02:02

Geschirr habe ich auch geschmissen, verbal aggressiv war ich auch, den Grund dafür fand man bei mir erst, als ich schon massivste Schwierigkeiten deswegen hatte. Auf grund des lupus unterzuckere ich schnell und werde ungnädig und ich habe eine autoimmune Überfunktion der Schilddrüse.

Mitlerweile weiß ich, daß die Schilddrüse auch die Emotionen steuert, ist sie krank, ist die Patientin meist sehr unfein zu ihren Mitmenschen und eine Furie, viele kleine Dinge lassen sie ausrasten. So gings auch mir. Ich fühlte mich wie innerlich gehetzt, war wütend, nervös, mir zitterten die Hände, meine Beine blieben nicht still, meine Füße auch nicht, ich dachte, ich drehe durch oder sterbe an einem Herzkasper.

Mein Herzschlag war auch verändert, meist raste mein Herz, ich brüllte bei Kleinigkeiten, mit der Diagnose des lupus, des basedows und Medikamenten gings mir bald sehr viel besser, aber bis heute sind meine Nerven flatterig bzw. dünn wie Pergamentpapier.

Meinen Haushalt kann ich nur ruck weise in Angriff nehmen, ich brauche oft Unterstützung, chaotisch sieht es bei mir nicht aus aber es ist auch nicht perfekt aufgeräumt. Oft stapelt sich das Geschirr, da meine Hände schmerzen, wenn ich abwasche oder mir die Kraft zum spülen fehlt.

Ich habe immer mit Vorurteilen und Beleidigungen leben müsssen, da ich mich mit Symptomen aber ohne Diagnose bis 2008 herumgeschlagen habe, vor der Diagnosenstellung erhielt ich keine Medikamente, da viele Mediziner der Meinung waren, ich simuliere, will Aufmerksamkeit und will mich mit "potentiell schädigenden Maßnahmen" selbst verletzen???

Ist jetzt Gott sei dank alles vorbei, ist die Vergangenheit, aber ich hüte mich noch heute vor Besserwissern, hilft mir der Arzt nicht, gehe ich, sagen sie ich habe keine Kollagenose, gehe ich, bekomme ich keine Medikamente gehe ich woanders hin, wo ich garantiert welche bekomme. Sagt mir jemand heute, daß meine Schilderungen nicht der Wahrheit entsprechen, entgegne ich, daß ich sehr wohl weiß, was in meinem Körper vor sich geht, daß ich nur meinem Gefühl vertraue und mir neimand sagen kann, wie ich zu fühlen habe.

Früher zog mich mein Bruder unsanft aus dem Bett, so daß ich auf den Boden fiel, ich wurde angegriffen und beschimpft, aber viel hatte auch mit Ärger, Wut und Ohnmacht zu tun. Mein Bruder hat große Angst. Unser Vater ist früh verstorben, er hatte auch diverse Autoimmunkrankheiten. Er will mich nicht verlieren, er hat Angst um seine Haut und die seines Kindes. Er schrie dann Sachen wie: "Du bist zu nichts mehr zu gebrauchen!" wo ich nicht mehr gerade stehn konnte, so eine starke Schwäche und Müdigkeit hatte ich.

In der Schule war ich auch mißverstanden, ich hatte ja keine Diagnose, fehlte viel zuviel und war zu oft desorientiert, hatte starke Sprach-, Merk-, und Denkstörungen gepaart mit Satzbildungsschwierigkeiten, ich konnte mich oft nur schwer artikulieren, wurde deshalb gemieden oder verkohlt. Klar war ich nicht sehr beliebt und die verrücktesten Gerüchte wurden erzählt. Auch die Tutoren dachten schon, ich würde Drogen nehmen, habe ich aber nie. Ich war so schon krank genug. Ich rauchte nicht, trank nichts, ging nicht aus, ich mußte ohne Medikamente viel ruhen/schlafen, um überhaupt irgendetwas gebacken zu kriegen.

Meine Jugend war überschattet von den Krankheiten, ein Neurologe sagte, es ist ein Wunder, daß ich überhaupt lebe, nachdem ich eine TIA, also einen Schlaganfall, der sich aber wieder auflöst, hatte. Da mir keiner glauben wollte, wie so oft, ich war jung und auf Bezugspersonen angewiesen, die sich wiederum auf die Falschaussagen der jeweiligen Mediziner stützten, legte ich mich resigniert ins Bett. Ein anderes Mal war ich mit einem TIA alleine vor dem Fernseher. Ich rief niemanden an, das Telefon war weiter weg, die eine Körperseite war wie taub. Da befand ich mich schon in der null-bock Phase, in der mir jeder mal den Anton lecken konnte, ich war bedient. Ich wollte einfach nicht mehr. Im nach hinein habe ich falsch gehandelt aber damals konnte ich nicht mehr, ich war alleine und gesättigt von all den Verletzungen, die Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Familie und Freunde mir zugefügt hatten.

Heute blicke ich mit viel Abstand auf das Geschehene und denke: "Das war CRAZY!" aber ich habe dadurch gelernt, leute dazu zu bringen für mich zu arbeiten. Ich weiß endlich was ich alles habe und ich habe viel selbst initiiert, so daß ich diagnostiziert werden konnte, ich wollte einfach mein Leben zurück. Hat nicht 100% geklappt, man ist nur einmal jung,Gesagtes lässt sich nicht immer auslöschen, aber ich bin zufriedener wie damals. Ich lebe nur noch nach meinem Rhythmus, entschleunige alles, versuche immer noch Stress zu minimieren, da bin ich noch nicht sehr erfolgreich, aber ich bleibe am Ball. Ich bin froh, daß ich nicht mehr zur Arbeit gehen muß, mir ist das überhaupt nicht gut bekommen. Ich hörte nicht mal den Wecker, so kaputt war ich, das gab viel Ärger. Ich war zu oft krank und missverstanden, irgendwann wurde ich gekündigt. Das letzte Mal ging ich freiwillig, mein Wille war damals gebrochen.

Gut, mein Leben war nie normal bisher und ich bin nur 32 Jahre alt, aber ich hoffe, die nächsten paar Jährchen werden normaler sein und meine besten Jahre werden! In diesem Sinne sag ich gute Nacht und ich hoffe, daß auch Du einen Weg aus Schlummerland findest, so daß Du nicht so kaputt umherschleichen mußt, ich weiß wie das einen killen kann.
ich schicke Dir viel positive Energie *goodbyekiss* von Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Howlingwolf am 30.05.2011 02:02

Geschirr habe ich auch geschmissen, verbal aggressiv war ich auch, den Grund dafür fand man bei mir erst, als ich schon massivste Schwierigkeiten deswegen hatte. Auf grund des lupus unterzuckere ich schnell und werde ungnädig und ich habe eine autoimmune Überfunktion der Schilddrüse.

Mitlerweile weiß ich, daß die Schilddrüse auch die Emotionen steuert, ist sie krank, ist die Patientin meist sehr unfein zu ihren Mitmenschen und eine Furie, viele kleine Dinge lassen sie ausrasten. So gings auch mir. Ich fühlte mich wie innerlich gehetzt, war wütend, nervös, mir zitterten die Hände, meine Beine blieben nicht still, meine Füße auch nicht, ich dachte, ich drehe durch oder sterbe an einem Herzkasper.

Mein Herzschlag war auch verändert, meist raste mein Herz, ich brüllte bei Kleinigkeiten, mit der Diagnose des lupus, des basedows und Medikamenten gings mir bald sehr viel besser, aber bis heute sind meine Nerven flatterig bzw. dünn wie Pergamentpapier.

Meinen Haushalt kann ich nur ruck weise in Angriff nehmen, ich brauche oft Unterstützung, chaotisch sieht es bei mir nicht aus aber es ist auch nicht perfekt aufgeräumt. Oft stapelt sich das Geschirr, da meine Hände schmerzen, wenn ich abwasche oder mir die Kraft zum spülen fehlt.

Ich habe immer mit Vorurteilen und Beleidigungen leben müsssen, da ich mich mit Symptomen aber ohne Diagnose bis 2008 herumgeschlagen habe, vor der Diagnosenstellung erhielt ich keine Medikamente, da viele Mediziner der Meinung waren, ich simuliere, will Aufmerksamkeit und will mich mit "potentiell schädigenden Maßnahmen" selbst verletzen???

Ist jetzt Gott sei dank alles vorbei, ist die Vergangenheit, aber ich hüte mich noch heute vor Besserwissern, hilft mir der Arzt nicht, gehe ich, sagen sie ich habe keine Kollagenose, gehe ich, bekomme ich keine Medikamente gehe ich woanders hin, wo ich garantiert welche bekomme. Sagt mir jemand heute, daß meine Schilderungen nicht der Wahrheit entsprechen, entgegne ich, daß ich sehr wohl weiß, was in meinem Körper vor sich geht, daß ich nur meinem Gefühl vertraue und mir neimand sagen kann, wie ich zu fühlen habe.

Früher zog mich mein Bruder unsanft aus dem Bett, so daß ich auf den Boden fiel, ich wurde angegriffen und beschimpft, aber viel hatte auch mit Ärger, Wut und Ohnmacht zu tun. Mein Bruder hat große Angst. Unser Vater ist früh verstorben, er hatte auch diverse Autoimmunkrankheiten. Er will mich nicht verlieren, er hat Angst um seine Haut und die seines Kindes. Er schrie dann Sachen wie: "Du bist zu nichts mehr zu gebrauchen!" wo ich nicht mehr gerade stehn konnte, so eine starke Schwäche und Müdigkeit hatte ich.

In der Schule war ich auch mißverstanden, ich hatte ja keine Diagnose, fehlte viel zuviel und war zu oft desorientiert, hatte starke Sprach-, Merk-, und Denkstörungen gepaart mit Satzbildungsschwierigkeiten, ich konnte mich oft nur schwer artikulieren, wurde deshalb gemieden oder verkohlt. Klar war ich nicht sehr beliebt und die verrücktesten Gerüchte wurden erzählt. Auch die Tutoren dachten schon, ich würde Drogen nehmen, habe ich aber nie. Ich war so schon krank genug. Ich rauchte nicht, trank nichts, ging nicht aus, ich mußte ohne Medikamente viel ruhen/schlafen, um überhaupt irgendetwas gebacken zu kriegen.

Meine Jugend war überschattet von den Krankheiten, ein Neurologe sagte, es ist ein Wunder, daß ich überhaupt lebe, nachdem ich eine TIA, also einen Schlaganfall, der sich aber wieder auflöst, hatte. Da mir keiner glauben wollte, wie so oft, ich war jung und auf Bezugspersonen angewiesen, die sich wiederum auf die Falschaussagen der jeweiligen Mediziner stützten, legte ich mich resigniert ins Bett. Ein anderes Mal war ich mit einem TIA alleine vor dem Fernseher. Ich rief niemanden an, das Telefon war weiter weg, die eine Körperseite war wie taub. Da befand ich mich schon in der null-bock Phase, in der mir jeder mal den Anton lecken konnte, ich war bedient. Ich wollte einfach nicht mehr. Im nach hinein habe ich falsch gehandelt aber damals konnte ich nicht mehr, ich war alleine und gesättigt von all den Verletzungen, die Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter, Familie und Freunde mir zugefügt hatten.

Heute blicke ich mit viel Abstand auf das Geschehene und denke: "Das war CRAZY!" aber ich habe dadurch gelernt, leute dazu zu bringen für mich zu arbeiten. Ich weiß endlich was ich alles habe und ich habe viel selbst initiiert, so daß ich diagnostiziert werden konnte, ich wollte einfach mein Leben zurück. Hat nicht 100% geklappt, man ist nur einmal jung,Gesagtes lässt sich nicht immer auslöschen, aber ich bin zufriedener wie damals. Ich lebe nur noch nach meinem Rhythmus, entschleunige alles, versuche immer noch Stress zu minimieren, da bin ich noch nicht sehr erfolgreich, aber ich bleibe am Ball. Ich bin froh, daß ich nicht mehr zur Arbeit gehen muß, mir ist das überhaupt nicht gut bekommen. Ich hörte nicht mal den Wecker, so kaputt war ich, das gab viel Ärger. Ich war zu oft krank und missverstanden, irgendwann wurde ich gekündigt. Das letzte Mal ging ich freiwillig, mein Wille war damals gebrochen.

Gut, mein Leben war nie normal bisher und ich bin nur 32 Jahre alt, aber ich hoffe, die nächsten paar Jährchen werden normaler sein und meine besten Jahre werden! In diesem Sinne sag ich gute Nacht und ich hoffe, daß auch Du einen Weg aus Schlummerland findest, so daß Du nicht so kaputt umherschleichen mußt, ich weiß wie das einen killen kann.
ich schicke Dir viel positive Energie *goodbyekiss* von Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von freakabelle am 30.05.2011 15:19

danke für deinen ausführlich beitrag natasha :)

wir kommen der sache schon näher finde ich, bei mir gab es auch ein problem mit der schilddrüse und der rhematologe hat auch was von unterfunktion erzählt, allerding habe sich das bei den letzten abnahmen wieder normalisiert. vielleicht liegt sowas ähnliches auch bei mir oder michaela vor? jetzt kommt wieder euer kommentar nein jeder lupus ist anders....aber es kann doch auch mal sein, dass ähnliche syptome auftreten. ich lass das nächstes mal noch einmal überprüfen. kann ja nicht schaden.

hier hat jemand nach wortfindungsstörungen gefragt. ich kenne das auch sehr gut. in der schwangerschaft war das und die vergesslichkeit ein großes problem auf der arbeit und ich hoffte, das legt sich mit der entbindung war leider nicht so. ich dachte schon die schwangerschaft hat mein gehirn aufgeweicht und die ganzen glückshormone und so..aber es lag wohl doch am lupus.

wenn ich spreche und merke, dass mir die wörter ausgehen, rede ich ganz langsam und denke schneller, meistens fallen mir alternativen ein. und wenn nicht, dann halt nicht

schlimm ist auch so eine schusseligkeit, ich verlege schlüssel ganz oft oder nehme das falsche fläschchen für meine tochter und weiß dann hinerher nicht, warum das so ist. kleine blackouts quasi. sowas hatte ich früher nicht.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Anthea am 30.05.2011 16:00

Wortfindungsstörung wie definiert man das? Ist dass, wenn einem mitten im Erzählen die Worte nicht mehr einfallen, so als wäre es eine Fremdsprache und es fehlt die Vokabel?
Ich frage nur, weil mir das in letzter Zeit öfters mal passiert ist. Das ist total peinlich, wenn man dann sagen muss mir fällt das Wort gerade nicht ein und man wird zweifelnd angesehen? Ich vergesse auch sehr viel, auch wichtige Sachen, dass ist mir früher sehr selten passiert und Fehler mache ich auch mehr.
Agresievietät habe ich bei mir noch nicht gemerkt aber Müdigkeit und Antriebslosikeit. Es fällt mir echt schwer überhaupt irgendetwas zu machen. Und muss mich echt zur Arbeit zwingen.