Medikamente trotz leichtem Verlauf??
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Kulli am 03.05.2017 19:29Hallo,
Gibt es hier jemanden, der keine Medikamente nehmen muss?
Ich hab einen ziemlich milden Verlauf. Hin und wieder kurzzeitig Gelenkschmerzen und Zahnfleischentzündung, ansonsten geht es mir super. Ich fühle mich also die meiste Zeit völlig gesund.
Im Januar wurde Lupus diagnostiziert (hab ANA und ds DNA AK erhöht) und soll laut Rheumatologin Quensyl und Cortison nehmen, mein Hausarzt ist da eher gegen.
Ja und ich bin jetzt verunsichert. Hab wohl auch einen chronischen fortschreitenden Verlauf, also ohne Schübe. Hab total Angst, dass der jetzt tatsächlich immer schlimmer wird und irgendwann meine Organe angreift.
Hat jemand Erfahrung und kann mir helfen?
Sollte man lieber einfach Medikamente nehmen weil es sonst echt schlimmer wird?
211 traten die ersten Gelenkschmerzen auf in sehr großen Abständen bis jetzt ist es insoweit schlimmer geworden, dass sie häufiger auftreten und die Zahnfleischentzündung dazukam ...
Liebe Grüße
Kulli
AntwortenRe: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Fischerin am 04.05.2017 09:12Hallo Kulli,
ich kann nur für mich sprechen mir wurde es so erklärt .
unser eignes Immunsystem greift uns an und macht uns krank das geht schleichend .
Darum sollte man die Medis nehmen ,denn wenn es die Organe angegriffen hat ist ein größer Schaden gemacht um das zu verhindern sollst Du die Medis nehmen . Das Predniselon kannst Du bestimmt mal ausschleichen ,wenn das Quensyl die Wirkung zeigt denke ich .
Natürlich mußt Du selbst endscheiden und wenn Du kein Vertrauen zu Deinem RA hast hole Dir eine zweite Meinung .
LG.Fischerin
Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Kulli am 04.05.2017 09:54Liebe Fischerin,
danke für deine Erklärung. Meine Rheumatologin ist nicht so erklärungsfreudig. Ihre Aussage war nur dass ichs nehmen soll. Und zu meiner Frage ob Cortison dazu wirklich nötig sei, meinte sie nur sonst wirkt es nicht...
Und naja da ich eig keine großen Probleme habe, war ich auch nicht grade scharf drauf Medikamente zu nehmen, vor allem weil mein Hausarzt auch eher dagegen war. Er meinte aber auch dass er eigentlich keine Erfahrung mit Lupuspatienten hat.
Eine Zweitmeinung wollte ich mir aif jeden Fall auch noch holen, da muss ich jetzt aber noch bis Oktober auf meinen Termin warten o.O
Ich denke ich teile meinem Hausarzt mal deine Erklärung mit. Mal sehen was er sagt.
LG Kulli
Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Leya am 07.05.2017 03:50Hallo Kulli,
ich kann die Entscheidung Deiner Rheumatologin nachvollziehen und sehe es wie Fischerin.
Dein Hausarzt hat keine Erfahrung mit Lupus-Patienten und sollte sich daher m. E. in die Therapieentscheidung nicht einmischen, zumindest nicht ohne sich vorher eingehend zu infomieren und mit der Rheuamtologin abzustimmen.
Welchen Grund hast Du persönlich eigentlich, die Therapie abzulehnen?
Was weißt Du über den Lupus?
Ist dir bekannt, dass der Lupus jede Struktur des Körpers angreifen kann?
Genau das können die Rheumatologen aber meistens mit einer Basistherapie verhindern.
Dabei ist die Basistherapie Cortison/Quensyl noch die mildeste.
Cortison wirkt gegen auch bereits bestehende Entzündungen, Quensyl soll das Entstehen weiterer Entzündungen verhindern.
Bei Organbefall würde man dann zu heftigeren Medikamenten greifen müssen.
Schon mal gelesen?:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Vielleicht möchtest Du Dich auch persönlich mit anderen Lupus-Patienten austauschen
Selbsthilfegruppe Lupus der Rheuma-Liga Hamburg https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-lupus-erythematodes.html
Selbsthilfegruppe Lupus der LE SHG in Buchholz http://www.ziss-online.de/index.php?id=159&uid=121
Gruß
Leya
Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Leya am 07.05.2017 04:09Hallo Kulli,
eine kleine Anmerkung habe ich noch. Es gibt auch die Möglichkeit, sich z. B. für eine Zweitmeinung in einer Privatsprechstunde vorzustellen. Muss man privat bezahlen, wenn man nicht privat versichert ist. Das kostet aber nicht alle Welt und man muss nicht Monate auf den Termin warten.
Meine Rheumatologin (Dr. Reinhold-Keller) hier in Hamburg hat auf ihrer Homepage auch den Preis genannt (ganz nach unten scrollen). Ich denke, die Kosten werden überall ähnlich sein. Jedenfalls ist das generell meine Erfahrung mit Privatsprechstunden.
http://www.rheuma-spezialisten.de/index.php/konzept
Gruß
Leya
Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Kulli am 07.05.2017 09:44Liebe Leya,
vielen Dank für deine netten Tips und Erklärungen.
Ich hab mir online direkt einen Termin für die Rheumasprechstunde gemacht.
Liebe Grüße
Kulli