MTX/Cellcept statt Azathioprin?
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MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von Sonne am 23.02.2009 17:59Hallo ihr Lieben,
wer mich aus dem anderem Forum noch unter dem Namen "Bianca" kennt, weiß vielleicht, dass ich seit nunmehr sechs Jahren mit ständigen Pleurodynien zu kämpfen habe. Lange Zeit stand zur Diskussion, ob ich deshalb von Azathioprin auf Cellcept oder zumindest MTX umgestellt werden soll. Aber dagegen habe ich mich bisher stark zur Wehr gesetzt, denn abgesehen von einer erhöhten BKS sind vor allem die Komplementfaktoren nunmehr seit mehr als vier Jahren konstant im Normbereich und es gab auch keine weiteren Organbeteiligungen.
Der Grund dafür, dass ich Aza nehme, war eine Serositis im Sommer 2003, seither habe ich ein deutlich eingeschränktes Lungenvolumen (weniger als 50% eines Gesunden) und eigentlich immer Schmerzen, vor allem beim Lachen, Gähnen, Niesen usw.
Momentan sind die Schmerzen wieder besonders schlimm, da ich derzeit auch noch eine Erkältung habe. Mein behandelnder Rheumatologe ist bsiher eigentlich immer eine große Hilfe gewesen (vor allem sehr verständnisvoll), heute hat er mich aber ziemlich runtergezogen mit einigen seiner Aussagen.
So meinte er, ich solle froh darüber sein, noch zu leben, da mein Leben vor etwa fünf Jahren schließlich schon mal auf der Kippe gestanden habe (was man mir bisher nie so gesagt hat, bisher hat man mich in dem Glauben gelassen, diese Organbeteiligung sei noch relativ harmlos!). Außerdem sei diese Krankheit schließlich lebensbedrohlich und ich hätte derzeit nicht einmal eine Organbeteiligung (Was für mich so viel heißt wie "Stellen sie sich nicht so an, es geht Ihnen doch gut!").
Tja, was will man mehr als Patient? So etwas wollte ich bestimmt nicht zu hören bekommen, zumal ich ja schon heulend in der Praxis ankam und mir eigentlich ein wenig Zuspruch erhofft hatte...
Bin jetzt ziemlich ratlos, ob ich die Medis umstellen soll, da der Arzt auch meinte, er sei sich nicht sicher, ob das überhaupt eine Veränderung bringen würde.
Ist jemand von euch in einer ähnlichen Situation? (Ich meine jetzt vor allem die Pleurodynien, also ständige Schmerzen, wahrscheinlich auch Entzündungen im thorakalen Bereich). Vielleicht ist ja zwischenzeitlich jemand hier im Forum, dem geholfen werden konnte.
Entschuldigt bitte den konfusen Text, aber ich bin momentan nur noch am Heulen.
Bitte gebt mir auch keine gut gemeinten Ratschläge wie ich solle mir psychologischen Beistand holen, das ist aufgrund meiner momentanen Lebensumstände derzeit nicht möglich und ich hab gerade auch keinen Bock drauf, mir zum x-ten Mal anzuhören, ich müsste lernen diese Krankheit annehmen.
Eure Bianca
Antworten
Re: MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von fr.maus am 23.02.2009 18:55Hi, Bianca,leider ist auf Deinem Profil nichts zu Deiner Erkrankung,aber Cellce soll ein guter Schutz für die Nieren sein,viele K genehmigen es nicht,ich nehme momentan 100mg Azathiopin,wenn es nicht anschlägt,soll ich auch auf Cellcept umgestellt werden.L.G.Anke
Re: MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von Sonne am 23.02.2009 19:00Hallo und danke für die Antwort,
mit den Nieren hatte ich gottlob noch keine Probleme und abgesehen von diesen Pleurodynien ist der Wolf insgesamt recht zahm - seit 2004 keine Organbeteiligung mehr, damals nach verstärkter Sonnenexposition ne Lunge-, Rippenfell- und Herzbeutelentzündung und deshlab Umstellung von Quensyl auf Azathioprin und Resochin, das ich zwischenzeitlich abgesetzt habe (weil es mir nach Aussage des Arztes ja eh recht gut geht) 
LG
Bianca
Re: MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von Leya am 23.02.2009 23:57Hallo Bianca,
das sind ja erstaunliche Parallelen.
Offensichtlich hat man nach überstandener Lebensgefahr und momentanem Nicht-Voranschreiten (jedenfalls objektiv nicht feststellbarem) des Lupus den Mund zu halten. Wie kann man da überhaupt auf die Idee kommen, über die vorhandenen Dauerschäden und Dauerbeeinträchtigungen zu klagen? Und wie kann man sich anmaßen, für diese Beeinträchtigungen und Schädigungen auch noch nach Diagnostik und Therapie zu suchen? Unerhört! Ja geradezu belästigend.
Meine Güte, wie habe ich mich darüber geärgert. Stehen wir nicht schon in der Öffentlichkeit genug unter Rechtfertigungsdruck, muss der Rechtfertigungdruck jetzt auch noch von unseren Ärzten kommen? Letztendlich bin ich aber zu dem Schluß gekommen, dass es offensichtlich, wie anderen auch, den Ärzten schwer fällt, das, was sie nicht sehen können (auf Röntgenbildern, Laborergebnisblättern), was sie nicht nachvollziehen können, zu akzeptieren. Das hat aber nicht dazu geführt, meine Meinung zu ändern bzw. meine Suche nach Lösungen und meinen Kampf gegen den Lupus einzustellen. Und ich lasse mir auch nicht einreden, ich soll mich freuen, dass ich überlebt habe und alles andere sei doch auch im Griff und .....ich soll ansonsten den Mund halten.
Dass Du über die Äußerungen Deines Rheumatologen erbost bist und auch ein wenig verzweifelt, kann ich mehr als verstehen. Ich sehe darin keinerlei Grund, Dir einen Psychologen zu empfehlen.
Kurze Zwischenfrage: Hast Du jetzt Aza und Resochin abgesetzt?
Pleurodien habe ich nicht.
Allerdings eine durch den Lupus bedingte Veränderung im Thorax. Sie schreitet nach Urteil der Ärzte (MRT-Kontrolle) momentan nicht voran. Dennoch nehmen meine Beschwerden immer mehr zu. Ich habe daher inzwischen internationale Recherchen angestellt und werde demnächst zunächst hiesige Lungen- und Thoraxspezialisten kontaktieren.
Könnte das auch ein Weg für Dich sein? Hast schon andere Betroffene mit gleichen Beschwerden kennengelernt? Hast Du andere Rheumatologen zu Rate gezogen oder Fachkliniken?
Zu Deiner Frage MTX bzw. Cellcept statt Azathioprin kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Nur insoweit vielleicht einen Hinweis, als meine Rheumatologin vom Einsatz von MTX bisher aus den Grunde abgesehen hat, weil es unter MTX auch zu Nebenwirkungen im Bereich der Lunge kommen kann. Und genau das kann ich natürlich bei einer ohnehin schon eingeschränkten Atmung nicht gebrauchen. Siehe hierzu auch : http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/was-sind-die-haeufigsten-nebenwirkungen-von-lantarel.html
Aber sicher wirst Du hier von den anderen Foris bezüglich der Medikamente noch qualifizierte Infos bekommen.
Kopf hoch. Du bist nicht allein.
Alles Gute.
Gruß
Leya
P.S.:
"Sie müssen den Lupus akzeptieren, ja geradezu als ihren Freund betrachten und lernen, ihre Situation hinzunehmen" habe ich in einem Vortrag eines Psychologen auch gehört und gleich erwidert, dass der Lupus mein Feind ist und ich zwar entsprechend der Einschränkungen leben muss, die er mir auferlegt, ich aber dennoch darum kämpfen werde, dass es mir besser geht und nicht etwa als Schäfchen dem Wolf bei jedem Angriff meine Kehle präsentieren werde. Insofern kann ich Deine Ausführungen zu diesen Bereich voll und ganz nachvollziehen.