Neu hier mit bullösem Pemphigoid

Neu hier mit bullösem Pemphigoid

Liebe Leute,

ich bin neu hier, in der medizinischen Terminologie nicht wirklich bewandert, und bin unsicher mit dem vor ca. 1/2 Jahr bei mir diagnostizierten bullösen Pemphigoid in diesem Forum Leidensgenossen/Innen zu finden.
Falls ja, würde es mich freuen mit meinen bisherigen Erfahrungen "hier einsteigen" zu können.

Aktuell interessiert mich brennend, ob jemand mit entsprechenden Beschwerden im Mund- und Zungenraum (Blasen, Erosionen, Empfindlichkeiten) zu kämpfen hat, welche Strategien entwickelt wurden/werden und ob mittelfristig eine Chance besteht wieder zu einer schmerzfreien und lustvollen Nahrungsaufnahme zu gelangen.

Also dann erstmal sonnige Grüße aus Berlin, Manfred

Re: Neu hier mit bullösem Pemphigoid

Hallo Manfred ,

herzlich Willkommen hier im Forum , fühl Dich wohl hier hier.

Hab keine Erfahrung mit bullösem Pemphigoid , bin mir aber sicher das man Dir hier helfen kann.

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Neu hier mit bullösem Pemphigoid

Hallo Manfred,

auch von mir ein herzliches "Willkommen".

Ich habe ebenfalls keine Erfahrung mit dem bullösen Pemphigoid.


Bist Du in erfahrenen Händen (Klinik?)?

Ich habe ein wenig bei Ixquick geschaut und so einiges gefunden, wobei es irgendwie alles gleich ist und leider Deine Fragen nicht wirklich beantwortet. Dennoch, für den Fall, dass Du es noch nicht kennst:
http://www.derma.de/bochum/501.0.html

Hier der Link zu einer Doktorarbeit
http://www.opus-bayern.de/uni-wuerzburg/volltexte/2006/1771/pdf/Promotionsarbeit_Robert_Kraensel_03.05.2006.pdf

Und hier habe ich eine große Selbsthilfegemeinschaft gefunden - Kannst Du Englisch? Denn die Seite lässt sich trotz Angebot nicht auf Deutsch anzeigen-( allerdings hier eine deutsche Beschreibung der Organisation:

http://www.med.uni-marburg.de/stpg/ukm/lt/dermallergo/pemphigus.html )


http://www.pemphigus.org/

Hier kann man sich bei der SHG anmelden und dann auch an einem Forum teilnehmen
http://www.pemphigus.org/index.php?option=com_content&view=category&id=30&Itemid=100061

Vielleicht wird Deine Frage dort beantwortet?
Wenn Du sie dort nicht findest bzw. nicht selbst stellen magst, schick mir eine persönliche Nachricht.


Gruß

Leya


P.S.: Jetzt habe ich noch ein deutsches Forum gefunden. Vielleicht kann gerade einer der wenigen Teilnehmer von dort Deine Fragen beantworten.
http://www.pemphigus-forum.de/phpBB2/index.php

P.P.S.: Bei Yahoo gibt es unter "Groups" eine Gruppe mit 4 Personen. Name der Group "pemphigus33".

Und das habe ich auch noch gefunden: Bei www.facebook.de gibt es eine Gruppe "Pemphigoid" mit 256 Mitgliedern (sind sicher auch jede Menge Freunde dabei).

Re: Neu hier mit bullösem Pemphigoid

Vielen herzlichen Dank erstmal an Sauselinchen und insbesondere Leya. Ihr habt Euch wirklich verdammt viel Mühe gemacht mir zu helfen. Habe die angegebenen links, die mir größtenteils nicht bekannt waren schon kurz überflogen und werde mich bald darin vertiefen um mich dann mit neuen Erkenntnissen erneut zu melden.

Einen schönen Tag zunächst einmal. Manfred