Neu hier und so verunsichert
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Neu hier und so verunsichert
von Ninus am 20.03.2011 16:56Hallo ihr Lieben,
Freitag bekam ich die Diagnose Lupus, nach einigen Recherchen war/ist es ein großer Schock für mich und meine Familie.
Am meisten Kummer bereitet mir das Thema Kinderwunsch und Lebensdauer.
Bekomme seit Freitag Cortison (20mg) und muss nun abwarten was der Hämatologe und die Rheumatolgon sagen.
Könnt ihr mich ein wenig Betreff unserem Kinderwunsch und der Lebenserwartung aufbauen?
Wie lenkt ihr euch am besten ab? Ich weiß man sollte nicht zu viel im Internet nachlesen - aber momentan habe ich ein starkes Informationsbedürfnis, welches mich aber gedanklich nicht positiv denken läßt.
Könnt ihr mich ein wenig aufbauen?
Liebe Grüße
Ninus
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und so verunsichert
von Renate am 20.03.2011 17:09Hallo Ninus,
herzlich willkommen im Forum.
Entgegen allen Vorurteilen:
* Lupis haben meist normale Schwangerschaften
* der Lupus wird durch eine Schwangerschaft nicht zwangsläufig aktiviert
* die meisten Kinder kommen gesund zur Welt
Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/schwangerschaft_und_sle.htm
Patienten, die unter adäquater Behandlung stehen und deren Erkrankung früh und richtig erkannt und behandelt wird, haben heute eine normale Lebenserwartung.
Quelle:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Lebenserwartung
LG Renate
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und so verunsichert
von Conny am 20.03.2011 17:13Hallo Ninus,
erst einmal ein herzliches Willkommen. Ich habe seit 1987 Lupus, 1988 bekam ich eine gesunde Tochter, 3 Wochen zu früh. Hatte zur dieser Zeit nur Hautlupus und habe keine Medis eingenommen. Seit 2004 habe ich SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, aber mit den Medikamenten geht es mir gut. Was für einen Lupus hast Du?
Schwangerschaft und Verhütung
Re: Neu hier und so verunsichert
von Ninus am 20.03.2011 17:19Hallo
und schon einmal danke für die Informationen :) Die beruhigen mich doch sehr.
Was für Typ ich genau habe weiß ich nicht - habe es Freitag nur per Telefon erfahren und das Cortison und Vitamin D Rezept wurden an meine Apotheke gefaxt - mein nächster Termin inkl. Abdomen Sonografie ist am 4.4.
Ich weiß nur dass ich Hashimoto und ITP dazu habe und nun auch verstehe wieso alle Akne und Feuchtigkeitscremes nie was gebracht haben, und dass meine angebliche Neurodermitis, keine ist, sondern wohl eine Reaktion vom Lupus ist?
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und so verunsichert
von Conny am 20.03.2011 17:27Hallo Ninus,
es ist gut, dass Du auch Vitamin D verschrieben bekommen hast. Die Sono wird gemacht, um auszuschließen, ob Organe beteidigt sind. Wie wurde denn der Lupus jetzt entdeckt, durch eine Biopsie, oder Blutproben?
Re: Neu hier und so verunsichert
von Ninus am 20.03.2011 17:34Huhu :)
seit 2005 ist bei mir die ITP bekannt, bei meiner 1. Schwangerschaft 2008 kam Hashimoto dazu. Nach der Geburt (2009) bekam ich immer öfter steife Finger und Füße und war quasi dauer-verspannt.
Mein alter Hämatologe wußte nicht weiter und verwies mich an einen Kollegen welcher mich wiederum bei einer Rheumatologin vorstellig machte.
2008 wurde mein Blut schon einmal einem Elektroforese Test unterzogen, aber da fand man nichts. Man ging davon aus dass meine ANA-Werte dann von der ITP und dem Hashimoto kamen und mein hoher CRP-Wert wurde meist mit Infekten abgetan.
Seit der Geburt bin ich auch sehr oft müde und schwach, die Batterien sind schnell leer und ich bekomme sehr häufig Infekte.
Die Rheumatologin hat dann nochmal Blut abgekommen und Rücksprache mit einem Professor gehalten, und so kam die Diagnose am Freitag via Telefon, da die Rheumatologin mit der Behandlung nicht bis zum 4.4 warten wollte
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und so verunsichert
von Conny am 20.03.2011 18:07So etwas finde ich unverantwortlich, man hätte Dir einen Termin für Montag geben müssen, damit man Dir den Lupus erklären kann. So ist es doch klar, dass man sich im Internet schlau machen möchte, und auf Seiten stößt die einen noch ängstlicher machen. Gut, dass Du uns gefunden hast.
Re: Neu hier und so verunsichert
von Lilli24 am 20.03.2011 18:50Selbst mit Termin ist man oft nicht besser aufgeklärt.
Ich bekam meine Diagnose damals an der Uni (!!!) wurde lediglich mit den Worten " Sie haben systemischen Lupus erythematodes " auf den Weg geschickt.Ich musste die Schwester erst mal bitte, mir das aufzuschreiben, merken hätte ich es mir nicht können.Mir ging es zu dem Zeitpunkt nicht gut genug, um bei den Ärzten hartnäckig nachzufragen.Bin dann zu meinem HA, der sich viel Zeit genommen und mich genau aufgeklärt hat.
LG Nicole
Re: Neu hier und so verunsichert
von Ninus am 20.03.2011 19:29Hallo nochmal,
ich hätte da noch eine Frage: Und zwar ist mir seit heute Morgen übel und es kommen Kopfschmerzen dazu sowie appetitlosigkeit (bzw ekelt essen mich gerade an) kann dies an den Tabletten liegen?
Ich nehme morgens nach dem Duschen:
1x 75mg Euthyrox (Schilddrüsenhormon)
1x 1000´er Vigantolette in einem Glas Wasser aufgelöst
1x Centrum Vitamine
ca. 30 min später zum Essen gibt es die 20mg Prednisolon
Re: Neu hier und so verunsichert
von mondbein am 20.03.2011 19:351x 75mg Euthyrox (Schilddrüsenhormon)
1x 1000´er Vigantolette in einem Glas Wasser aufgelöst
1x Centrum Vitamine
ca. 30 min später zum Essen gibt es die 20mg Prednisolon
Ninus, bekommst du denn kein Basismedikament für bzw. gegen den Lupus?
Ich will dich wirklich nicht verunsichern, aber Cortison nehme ich immer morgens als Erstes noch im Bett
Herzlich willkommen bei uns im Forum und alles Gute
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
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