Neu hier und unbeholfen

Neu hier und unbeholfen

Hallo

Ich habe vor vier Wochen erfahren das ich Lupus habe und das auch nur weil ich von Arzt zu Arzt gerannt bin.

Ich bin 34 Jahre alt und habe seit 1999 Morbus Crohn das ist eine chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

Es fing im Sommer an schmerzen in den Fingern mal der eine dann der andere,dann die ganze Hand mal die eine dann die andere oder beide Hände,und dann ging es los Muskelkrater im ganzen Körper,Gelenkschmerzen,Sehnenschmerzen überall ich war bewegungsunfähig und keiner von meinen Ärzten nahm mich ernst auch im Krankenhaus sagte man mir es seien Arthralgien vom Morbus Crohn bis ich so lange im Krankenhaus nervte das man doch bitte meine Rheuma werte mal überprüfen soll meine ANA werte waren bei 10240 und jetzt stellt euch vor was mein Hausarzt sagte als ich wieder zuhause war, diese werte können auch vom Crohn kommen naja dachte ich mir rede mal ich mache mir erstmal ein Termin beim Rheumatologe und richtig es ist doch was rheumatisches aber Lupus was ist das??? dachte ich mir hmm ich habe schon viel im Internet jetzt gelesen und bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen ich habe noch soooo viele fragen vielleicht könnt ihr mir ja weiter helfen.

Ach ja der Rheumatologe ist ein super Arzt er hat mir gar nichts über die Krankheit gesagt auch nicht ob ich was beachten soll oder so ich bekam ein Rezept mit MTX und soll alle zwei wochen zur Blutkontrolle.

1.Darf jeder der Lupus hat nicht in die Sonne ??? meine Haut ist okay ohne Ausschlag
2.Reicht MTX bei euch aus ???
3.Wie sieht es aus mit Sport ist es gut oder bekommt man den nächsten Schub davon ???
4.wie sieht es aus mit Verhüttung überall steht was anderes Pille ja oder nein ???
5.wie bekommt man die starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit in den griff ???
6.woran erkennt der Arzt einen Schub ich habe schmerzen aber die letzte Blutkontrolle war ohne entzündungszeichen
7.wird man regelmäßig untersucht an Gelenken sehnen und so weiter ??? ich wurde nicht untersucht.
Ich hoffe das sind nicht zu viele fragen auf einmal


LG

Re: Neu hier und unbeholfen

Hallo liebes Bambi,

HERZLICH WILLKOMMEN bei uns im Rudel!

Am Anfang war ich auch sehr verunsichert und ich lerne immernoch dazu, aber ich denke ich kann dir ein paar Fragen beantworten:

1.) Ich hab auch "nur" den systemischen Lupus. Ich soll nicht so viel in die Sonne, weil ich davon auch sehr schnell müde werde. Das musst du aber selbst ausprobieren.
2.) Neben MTX bekomme ich als Basismedi noch Resochin. Ab und an, wenn die Schmerzen zu stark waren auch mal Tramadol. Das MTX wirkt aber gut bei mir. Dazu nehm ich noch Amytryptilin gegen die Fibromyalgie und Cortison und FOlsäure. Das Einstellen mit den Medis musst du aber mit dem Arzt abklären, bei mir kamen die auch nach und nach dazu.
3.) Ich darf Sprot machen, aber leider beschweren sich dann meine Gelenke recht schnell. Dadurch, dass ich auch immer sehr müde und erschöpft bin, ist der Alltag manchmal Sport genug für mich
4.) Ich hab lange die Lamuna 20 genommen, ohne Probleme. Ich hab sie nur abgesetzt, da sie ohne Partner nicht nötig ist und ich meine Leber nicht zusätzlich belasten will. Ich würde sie aber jederzeit wieder nehmen, wenn nötig.
5.) Leider gar nicht. Ich versuche mein Leben danach umzustellen und manchmal wirds auch mit den Medis besser. Aber ich bin eigentlich immer müde...., leider
6.) Manchmal ist man auch ohne Schub nicht schmerzfrei. Ich hab auch manchmal Schmerzen ohne einen akuten Schub. Ansonsten sind die Entzündungswerte natürlich immer erhöht. Aber MTX kann diese Werte auch ein wenig verfälschen. Bei mir kamen aber auch nachher Schmerzen durch die Fibro. Die sind im Blutbild nicht nachweisbar.
7.) Ich habe regelmäßige Termine bei meinem Rheumatologen bei denen er mich auch immer komplett durchcheckt (es sei denn, ich war zwischendurch wegen akuten Beschwerden da) und der sich dann auch meine Gelenke immer anschaut. Ich bekomme dann auch jedesmal ein komplettes Blutbild.

Ich hoffe, ich konnte deine Fragen etwas beantworten. Ansonsten: frag ruhig weiter, gerne auch per PN.

LG Schmetterling

Re: Neu hier und unbeholfen

1. generell ja. die strahlung kann den lupus rauslocken. immer schön eincreme und schützen, lange kleidung tragen, in den schatten gehn. keine sonnenbank. es gibt aber auch fälle die die sonne in maßen vertragen. ich zb hab am anfang nicht so viele probleme gehabt damit aber in den letzten jahren hatte ich oft fieber und ausschläge wenn ich draußen war. und mein zustand an sich hat sich verschlechtert.

2. viele nehmen mtx. es ist ein mittel dass das immunsystem unterdrückt und wirkt gut zb gegen gelenkentzündungen. meistens in verbindung mit cortison. nimmst du cortison? es gibt noch andere medis die ähnlich wirken, manchmal muss man ein bisschen testen bis man das richtige gefunden hat.

3. es gibt zb reha-sport. wenn du nicht im schub bist ist das ne tolle sache. so an sich sport, damit wär ich sehr vorsichtig. dein körper ist geschwächt, das mtx zb ist ja auch eine belastung für den körper. ich kann zb steile berge nicht mehr hochlaufen ohne hinterher mehr krankheitsaktivität zu haben.

5. müdigkeit kennen wir alle. und manchmal bessert es sich durch das basismedi und das cortison. ganz in den griff kriegen kann man es aber meistens nicht. corti pusht auf jeden fall aber auch ein bisschen.

6. im blut kann man es anhand von bestimmten werten manchmal sehn c3 und c4 zb. aber bei mir beispielsweise waren die werte nie extrem schlecht und ich hatte trotzdem einen starken schub. erkennen kann man es eher wenn man alles zusammen sieht, also dein befinden, die verschlechterung der letzten wochen, dein aktueller zustand, neue symtome? fieber? manchmal fängt es zb mit einem infekt an (viele tragen zb in der infektzeit auch mundschutz. du bist ja durch das unterdrückte immunsystem auch anfälliger)

7. man wird schon regelmäßig untersucht. man muss ja schaun ob das mtx anschlägt. aber wenn die ersten wochen das mittel gut vertragen wurde musst du nicht mehr so oft hin zur kontrolle (außer du hast etwas akutes) auf jeden fall immer alles notieren was dir auffällit und dem rheumadoc sagen dann wird er dich eventuell auf mal überweisen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und unbeholfen

Vielen lieben Dank für eure Antworten ihr habt mir sehr weiter geholfen.
Ich hatte auch Lamuna 20 bis vor einer Woche,ich sollte sie absetzten nun muss ich noch eine alternative finden.
Cortison nehme ich zur zeit nicht zum Glück, ich habe so viel zugenommen über 20 kg aber ich war schmerzfrei und das war so ein schönes Gefühl.
Ich Spritze seit einem Jahr Humira alle zwei Wochen 40 mg und nehme auch bei bedarf Tramadol oder Novaminsulfon das Problem ist nur wenn ich starke schmerzen habe hilft nichts ausser Cortison ist das bei euch auch so ???

Lg

Re: Neu hier und unbeholfen

ja ohne corti geht gar nichts. warum kannst du nicht wenigstens eine geringe dosis nehmen? viele nehmen über jahre hinweg 5mg und damit hat man dann weniger probleme als wenn man immer wieder hoch und runter dosiert.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und unbeholfen

Hallo Bambi!


Willkommen GB Pics


Liebe Grüße

miss piggy

Re: Neu hier und unbeholfen

Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.Liebe Grüße Anke

Re: Neu hier und unbeholfen

Also bei mir ging es mit den Schmerzen erst unter MTX besser. Das Corti nehme ich nun wegen anderer Entzündungen die der Lupus ausgelöst hat. Mein Arzt möchte mich auch jetzt so schnell wie möglich vom Corti wieder runterhaben.

Re: Neu hier und unbeholfen

Hallo bambi,

Du wurdest nicht untersucht - wie hat denn Dein Doktor dann herausgefunden, das Du Lupus haben sollst?
Ich habe bisher immer gelesen, dass dazu mehrere sogenannte Kritterien nötig sind. Es gibt meines Wissens 11 oder 12 davon.

Es gibt doch auch noch andere Erklärungen, warum Gelenkschmerzen da sein können und Du einen erhöhten ANA-Titer hast.

Ich würde mir noch eine zweite Meinung dazu holen - denn SO einfach ist es dann eben doch auch nicht immer.

Gruß, Phoenix

Re: Neu hier und unbeholfen

Hallo


Mal sehen wegen dem Cortison das muss ich nochmal besprechen mit den Ärzten.

Ne ich wurde nicht untersucht,die Diaknose wurde durch die Blutwerte gestellt.

LG