Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Zusammen,

es geht um folgendes, in der Suchfunktion hier, habe ich nichts gefrunden und es interessiert mich ob ihr davon schon gehört habt bzw. es schon bei euch getestet wurde.

Seit ca. 2 Jahren gibt es den DSF70 Antikörper (auch LEDGF-AK), der anscheinend als Ausschlusskriterium gilt (sofern er bei einem gefunden wurde) für SLE, verschiedene Erkrankungen... (siehe unten) verwendet wird.

Auszug aus der Seite der Uniklinik Ulm:
Quelle:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/klinische-chemie/home/praeanalytik/untersuchungen-leistungsverzeichnis/abcd/dfs70-antikoerper.html


Indikation

Der Nachweis von ANA ausschließlich mit dem DSF-Muster und die nachfolgende Bestätigung von Anti-LEDGF in einem spezifischen Bindungstest weisen deshalb für sich betrachtet nicht auf eine Kollagenose hin, sondern legen – ähnlich wie das komplette Fehlen von ANA – eher den Ausschluss eines SLE, einer systemischen Sklerose und eines ANA-assoziierten Overlap-Syndroms nahe.

Negative Assoziation mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen; wird aktuell als Ausschlußmarker für eine systemische Autoimmunerkrankung diskutiert.

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

nein, kannte ich bisher nicht.

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Liebe Leya,

darum geht es ja gerade. Ich möchte das nicht hier breitreten aber GENAU DAS ist mir jetzt passiert in der Uniklinik in Freiburg. Die dort arbeitende Ärztin und leitende Rheumatologin hat mir nach meiner halbjährlichen Untersuchung (03/2017) einen Brief zukommen lassen in dem sie mir erklärt, dass aufgrund des bei mir festgestellten DSF70-AK sie die Diagnose SLE, für mich zurückzieht!!! Sie schliesst eine Kollagenose (im Speziellen SLE) komplett aus.  
Ich habe keinen und hatte auch in dem Fall keinen Lupus. ???

Das schreibt sie mir nach 13 Jahren exzessiver Einnahme von Quensyl (2004), MTX (2005), Azathioprin (2006-2017) und Prednisolon (2004- 2017). Bin Teilerwerbsberentet (seit 2015). Und sie schreibt ich bin gesund und habe nichts. Ich soll sofort sämtliche Medikamente absetzen und das Cortison (nach 13 Jahren) ausschleichen.

Was kann ich tun? Bin sauer, verwirrt und fühle mich nur noch verarscht von den Ärzten.
Im Gegenzug heißt das ja, dass die Ärzte mir 13 Jahre Medikamente gegeben haben und mich falsch behandelt haben.

Kennst du jemanden den ich anschreiben kann? Ich bräuchte einen versierten Ansprechpartner wie ich damit umgehen soll.

Danke für´s Lesen und Grüße Cemmo

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

oh je! Ich finde das unverantwortlich von der Ärztin. Insbesondere, da ich auch nach weiterer Recherche keinen einzigen wissenschaftlichen Bericht gefunden habe, der SLE bei Fehlen von Autoantikörpern gegen DSF70 definitiv (!) ausschließt.

Eine Freundin von mir hat - nach ca. 70 Jahren Lupus - wegen derzeit nicht vorhandener ANA gerade ebenfalls erlebt, dass der Lupus von einem Internisten infrage gestellt wird. Natürlich schütteln wir mit dem Kopf und die Rheumatologin auch.

Wenn ich Du wäre, würde ich die Ärztin und ihre Berichte ignorieren und mir einen anderen Rheumatologen suchen und dort den letzten Bericht nicht vorlegen.
Diskutieren bringt bei solchen Leuten erfahrungsgemäß nämlich gar nichts.
Tut mir leid, das sagen zu müssen.

Deine Diagnose (und Therapie) wird ja nicht nur wegen eines einzigen Kriteriums getroffen worden sein und insofern ist sie sicher bombenfest.

Interessant ist m. E. auch, dass DSF70 nicht zu den Klassifikationskriterien gehört. Auch nicht zu den neuesten (SLICC):
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001

Vielleicht telefonierst Du mal mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft?
http://lupus.rheumanet.org/

Wenn Du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Gute in dieser schweren und nervenaufreibenden Zeit!
Daumen sind gedrückt.

Gruß
Leya

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

es gab hier schon einmal solch einen Fall


https://lupuslive.yooco.de/forum/re_ana_unspefizisch___was_bedeutet_das_fr_die_kollagenose-12881840-t.html#12881840


LG

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Auf einem meiner Laborbefunde aus 2016 stand mal folgendes:
Das Muster "granulär mit granulärer Chromosomenfluoreszenz" wird u. a. durch Antikörper gegen DSF70 hervorgerufen. Autoantikörper gegen DSF70 finden sich bei verschiedenen Erkrankungen (z. B. atopische Dermatitis, Asthma, und interstitielle Zystitid), werden aber auch bei Gesunden nachgewiesen.

Daraus hat mein Rheumadoc nichts gemacht. Alles belassen, wie es ist. Mehr kann ich leider nicht dazu beitragen.
LG

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Leya, Climbing und Butterdampfer,

herzlichen Dank für eure Antworten.

@Climbing: komme leider nicht auf den Link, werde aber mit der Suchfunktion suchen. Vielleicht finde ich es so.

@Leya: in Freiburg ist es so: bei unspezifischen ANA´s wird neuerdings DSF70 mit überprüft. Ist DSF70 positiv getestet und hat man keine spezifischen ANA´s, hat man auch keine Kollagenose.
(mein ds-DNS-AK wurde nur einmal festgestellt); ANA habe ich 1:10000 (deshalb sagt die Ärztin, ich habe keine spezifischen AK)

Ich werde mich wie von dir empfohlen mit der Lupus-Selbsthilfe in Verbindung setzen.

Berichte dann die nächste Zeit, wie es sich entwickelt hat.

Vielen dank für eure Hilfe!!

Grüße Cemmo

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

Nur in aller Kürze, bin im Urlaub. Zu den AK hab ich keine weitere Info, allerdings ist es mir in Freiburg ähnlich ergangen wie Dir. Diagnose wurde in Frage gestellt, mir wurde angeraten das Azathioprin abzusetzen. Aus meiner Sicht absolut verantwortungslos und sicherlich dem geschuldet , dass weder meinem Befinden, der Vorgeschichte noch den vorgelegten Befunden Beachtung geschenkt wurde. Es spart die Uni Zeit und Geld sich lediglich an Antikörpern zu orientieren, der Patient bleibt bei einer solchen Vorgehensweise jedoch auf der Strecke. Wie Leya bereits sagte: "es stellen sich einem die Nackenhaare" angesichts der Leidensgeschichten die viele Patienten aufgrund einer solchen Herangehensweise zu erdulden haben. Einem solchen "Trend" sollte dringend Einhalt geboten werden. Die Frage ist nur wie dies zu bewerkstelligen sein könnte?!

Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden. Ich bin sehr interessiert zu hören wie es für Dich weiter geht. Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du zu einer guten Lösung finden kannst.

Herzliche Grüße aus Dänemark
Daniela

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo,

mich würde interessieren, ob jemand in dieser Angelegenheit nachgeforscht hat und es evtl. neueste Erkenntnisse gibt. Wird dieser neue Antikörper nur in Freiburg bzw. Ulm zur Lupus-Diagnose herangezogen? Es kann doch nicht sein, dass die Lupus-Diagnose in Frage gestellt bzw. ausgeschlossen wird, ohne sich um eine Differentialdiagnose zu kümmern?

Macht es Sinn, bei der Lupus-Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal nachzufragen?

Danke für eine Nachricht.

Herzliche Grüße

Monika

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Charlott,

herzlich willkommen im Forum.

Also, was mich angeht, ich bin dieser Frage nicht weiter nachgegangen.

Bist Du denn von dem Heranziehen dieses Laborwerts und dessen Auswertung selbst betroffen?

Ob es Sinn macht, bei der LE SHG in Wuppertal nachzufragen, Du also Hinweise zur Diagnostik mittels DSF 70 erhalten könntest, kann ich nicht beantworten. Aber einfach mal dort fragen, kost' doch "nix".
Und es ist sicher gut, wenn man dort über diese seltsame Entwicklung informiert wird.

Gruß

Leya