Neuer Lupi!!
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Neuer Lupi!!
von Ivi am 15.05.2015 14:46Hallo. Ich bin die Neue und möchte mich gern mit euch austauschen. Seid Montag steht meine Diagnose Lupus erythematodes. Bin in der Uni in Göttingen in Behandlung. Soll das Medikament Quensyl einnehmen. Hat jemand Erfahrung damit??? Wäre nett wenn ich einpaar von euch kennenlerne. Glg ivi
AntwortenRe: Neuer Lupi!!
von Fischerin am 15.05.2015 17:25Hallo Ivi,
schön das Du zu uns gefunden hast wir werden versuchen Dir deine Fragen zubeantworten.
ich habe 5 Jahre Quensyl genommen ich hatte nur am anfang kein Apetit aber ,das hat sich nach 14 tagen gegeben .
Und Du darfst nicht gleich auf Besserung hoffen es kann 3 Monate dauern bis es richtig hilft .
Und die Augenkontrolle ist auch sehr wichtig .
Jetzt nehme ich noch Azatioprin dazu ,weil ich noch eine Amilidose bekommen habe .
Bekommst Du auch Cordison?
Welche Beschwerden überwiegen bei Dir ?
LG.Fischerin
Re: Neuer Lupi!!
von Ivi am 15.05.2015 21:53Habe Cortison erstmal abgelehnt. Will es nur mit quenzyl versuchen. Habe totale muskelschmerzen. Waden Arme Oberschenkel usw. Kann mir gar nicht die Haare föhnen und Wäsche aufhängen. Konntest du am Anfang der Einnahme arbeiten und Autofahren?
Re: Neuer Lupi!!
von Leya am 16.05.2015 00:02Hallo Ivi,
herzlich willkommen im Forum.
Gegen eine bereits vorhandene Krankheitsaktivität (also vorhandene Entzündungen) hilft das Cortison. Deshalb wird es eingesetzt. Vielleicht ziehst Du in Betracht, es doch einzunehmen. Möglicherweise spürst Du dann umgehend eine Linderung Deiner Beschwerden.
Ich habe unter Quensyl überhaupt nicht schlafen können und musste es deshalb sofort wieder absetzen.
Aber viele hier machen sehr gute Erfahrungen damit.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Neuer Lupi!!
von Fischerin am 16.05.2015 11:00Hallo Ivi,
ich kann nur Leya recht geben die Entzündung muss erst mal gestoppt werden und da hilft das Cortison .
das Cortison brauchst Du ja nicht für immer nehmen und viele haben nur Angst ,das man zunimmt . Ich zum beispiel nehme es schon 11 Jahre ich habe Probleme mein Gewicht zu halten .
Ich kann nur sagen ohne Cortison wer mein Leben nicht zu ertragen und es geht bestimmt vielen so.
Ist natürlich Deine Endscheidung aber Du hast die Diagnose noch nicht lang und es braucht seine Zeit den Wolf zu akzeptieren und mit Ihm zu leben.
Ich wünsche Dir gute Besserung Gruß Fischerin
Re: Neuer Lupi!!
von Ivi am 16.05.2015 13:08Na werde mit meiner Ärztin Montag mal reden. Seid ihr viel krank geschrieben oder könnt ihr mit euren Beschwerden zur Arbeit gehen. Ich bin Sekretärin und mir fällt sogar das tippen schwer. Wie verhaltet ihr euch bei Sonne? Auch wenn sie durchs Fenster scheint?
Nachts kann ich manchmal sehr schlecht liegen. Mir tut dann alles weh. Ist das bei euch auch so? Danke für eure AntWorten. Wünsche allen einen schönen Samstag Samstag.
lupi68
Gelöschter Benutzer
Re: Neuer Lupi!!
von lupi68 am 16.05.2015 16:44Hallo Ivi,
ich nehme auch Quensyl. Mein Doc sagt, kann 4 - 6 Monate dauern
bis das Medikament anschlägt/Wirkung zeigt. Ich nehme es seit Mitte Januar.
Ich vertrag es ganz gut. Hatte am Anfang mal so einen Regenbogen Blick
ging aber nach ein paar Tagen wieder. Du musst halt nur regelmäßig zum Augenarzt,
wenn Du Quensyl nimmst. Mein Augenarzt möchte mich 4 x im Jahr sehen.
Auch ich habe wahnsinnige Probleme mit den Armen und Händen. Ich habe die gleichen
Probleme wie Du: tippen, halten, greifen, heben, Auto fahren, usw.
Warst Du mit der Behandlung in der Uniklinik zufrieden? Ich komme aus der
Nähe von GÖ, ich suche auch noch eine Alternative.
LG Lupi68
Re: Neuer Lupi!!
von dini81 am 16.05.2015 21:55Hallo Ivi,
Ich nehme auch schon etwas länger Quensyl. Anfangs hatte ich Magen-Darm-Probleme, die sich aber schnell gegeben haben. Mir hat es sehr gut geholfen. Bin sehr dankbar für dieses Medikament. Allerdings hat es 4 Monate gedauert, bis es gewirkt hat. Gegen einen akuten Schub hilft allerdings das Cortison. Besprich das doch noch einmal mit deinem Arzt. Auch ich habe nie Cortison nehmen wollen, doch wenn man einen fiesen Schub hat und relativ schnell Besserung erfährt, denkt man anders darüber. Gegen die Sonne schütze ich mich mit Sonnencreme LSF 50+ und länger Kleidung + Hut. Auch dann, wenn ich am Fenster sitze, z.B. bei längeren Autofahrten. Das ist bei mir aber auch Erfahrungssache...
Re: Neuer Lupi!!
von Ivi am 16.05.2015 22:20Ja ich bin mit der Uni zufrieden. Haben alle Organe auf Schäden untersucht. MRt, Ultraschall, Lunge usw. Die Diagnose wurde am 1. April vermutet, dann 3 Tage Tagesklinik und am 11.5. Stand dann fest Lupus... Mir wurde alles ausführlich erklärt und ich habe jetzt einen Termin in der Autoimmunsprechstunde. Kannst du mit den Schmerzen arbeiten?
Re: Neuer Lupi!!
von Ivi am 16.05.2015 22:26Hallo nochmal lupi68. Sag mal, hast du beim Augenarzt auch die Glaukom Untersuchung machen lassen? Oder will der mir das nur aufquatschen??