Quensyl trotz wenig Symptomen?

Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo ihr Lieben, ich bin ganz neu hier im Forum :) Genauso neu ist das ganze Thema Lupus für mich. Vor ein paar Wochen bin ich zum Arzt gegangen, weil ich das Raynaudsyndrom habe. Dabei kam raus, dass ich sehr hohe Antikörper- und AntiSM- Werte habe. Außerdem habe ich zu wenig weiße Blutkörperchen. In den letzten Wochen hatte ich immer wieder Schmerzen in den Knien, welche sportunabhängig und unterschiedlich stark aufgetreten sind, teilweise auch in der Hüfte. Jetzt, bei dem wunerschönen Dauerregen der letzten zwei Wochen, sind die Schmerzen so gut wie weg. Heute war ich bei meiner Rheumatologin. Sie hat mir die Möglichkeit aufgezeigt, Quensyl zu nehmen, dabei aber ganz klar betont, dass es sowohl starke Befürworter als auch Gegner dieses Medikamentes gibt. Jetzt bin ich ziemlich am Grübeln, da ich auf der einen Seite keine unnötigen Medikamente nehmen möchte, auf der anderen Seite mir später nicht vorwerfen möchte, nicht mehr gegen die Krankheit getan zu haben. Aktuell habe ich bis auf die Knieschmerzen ja keine Beschwerden und erfülle auch nur drei Lupuskriterien. Ich wäre euch sehr über Erfahrungsberichte oder Meinungen dankbar, da ich im Moment echt etwas am Schwimmen bin :)

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

herzlich willkommen im Forum.

Deine Rheumatologin hat Dich über die Möglichkeit, Quensyl zu nehmen, aufgeklärt.
Welchen Standpunkt vertritt sie denn diesbezüglich? Ist sie eine Befürworterin?
Ich finde es wichtig, dass der eigene Arzt Stellung bezieht, denn als Patient bin ich sowohl mit der Einschätzung wie auch der Entscheidung überfordert.

Du kannst Dir selbstverständlich auch noch eine Zweitmeinung einholen.

Ich würde Quensyl einnehmen (nach der zwingend notwendigen vorherigen Augenuntersuchung) in der Hoffnung, die Aktivität eines eventuell vorhandenen Lupus zu verhindern. Außerdem würde ich mich weiterhin regelmäßig beim Rheumatologen vorstellen.

Gruß

Leya

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Was die Behandlung mit Quensil anbelangt meine ich gelesen zu haben, dass in der Zwischenzeit der „Trend" dahingehend ist die Erkrankung frühzeitig zu behandeln, um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern. Allerdings kann ich mich nur dunkel an den Artikel  erinnern und leider kann ich Dir die Quelle dazu auch nicht mehr nennen.

Ich selbst suche, bevor ich eine Entscheidung treffe, eigentlich immer auch noch  im Netz nach entsprechenden Infos. Aber Leya hat schon recht , es wäre schön wenn Deine Rheumathologin Position beziehen würde, denn solche Entscheidungen alleine treffen zu müssen, stellt eine ungeheure Belastung dar.

Ich persönlich begrüße den Trend zur frühzeitigen Behandlung , da es bei mir sehr lange bis zum Behandlungsbeginn gedauert hat und mir wäre sicherlich sehr viel Leid erspart geblieben, hätte  man der Erkrankung frühzeitig etwas entgegen gesetzt . Insofern gefällt mir die Haltung Deiner Rheumathologin, sie scheint Dich auf jeden Fall in Deinen Beschwerden ernst zu nehmen.

Ich selbst nehme seit Weihnachten letzten Jahres Quensil (in Kombi mit MTX) und habe keinerlei Nebenwirkungen. Aber das ist sicherlich bei jedem etwas anders. Vielleicht gibt es ja noch mehr Erfahrungsberichte zur Behandlung mit Quensil?

Meine Augen werden übrigens auch regelmäßig kontrolliert. Mein Augenarzt ist diesbezüglich sehr gewissenhaft, worüber ich sehr dankbar bin. Aber wie gesagt, bislang habe ich keinerlei Nebenwirkungen zu verzeichnen.

Ich bin gespannt zu hören wie Du Dich entscheidest und wie es für Dich weitergeht. Wenn Du magst halte uns auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Vielen herzlichen Dank für die schnellen Antworten😊 Meine Rheumatologin hat nicht direkt klar Stellung bezogen, tendiert aber eher dazu. Sie arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis mit zwei weiteren Ärzten. Mit denen hat sie sich zusammengesetzt- raus kam, dass einer der beiden für, einer gegen Quensyl für mich ist, also leider auch nicht besonders entscheidungsfördernd😅 Momentan tendiere ich eher dazu Quensyl zu nehmen. Das einzige, was mich abschreckt, ist die Tatsache, dass ich ja relativ jung bin und mir einfach nicht vorstellen kann, mein restliches Leben lang Medikamente zu nehmen. Allerdings glaube ich auch, dass das ziemlich irrational ist. Zuerst hatte ich mal überlegt, die Einnahme so lange rauszuzögern, bis ich vier Kriterien erfülle- aber es soweit kommen zu lassen wäre ziemlich dumm, wenn ich es jetzt schon durch das Medikament Erfindern könnte. Meine Eltern sind beide eher dagegen, was es nicht einfacher macht. Hmm... schwieriges Thema... Hat jemand vielleicht schon negative Erfahrungen mit Quensyl gemacht?

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

das klingt wirklich nach einer extrem schwierigen Entscheidung. Mir ist noch eingefallen, dass ich bereits vor Jahren (relativ zu Beginn der Erkrankung) schon einmal Quensil verordnet bekommen habe. Ich hatte damals Entzündungen in den Fingergelenken. Beim Kontrolltermin waren die Schwellungen in den Gelenken verschwunden, das Quensil wurde wieder abgesetzt.

Vielleicht wäre es ja eine Option dem „Wolf" einen „Schuss vor den Bug" zu verpassen und bei Remission den Versuch zu unternehmen das Medikament wieder abzusetzen? Vielleicht kannst Du ja mit Deiner Rheumathologin mal besprechen ob das Sinn machen könnte?!

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou98.
Ich kann dich gut verstehen, bin auch noch ziemlich jung (24) und hab meine Lupusdiagnose im Januar bekommen. War auch lange nicht sicher ob ich wirklich Medikamente brauche oder nicht,  vor allem gefällt mir der Gedanke daran, sie mein ganzes Leben lang zu nehmen überhaupt nicht. Ich hatte relativ geringe Beschwerden, nur Gelenkschmerzen die immer hin und hersprangen und schnell wieder verschwanden und ds dna antikörper. Mit Sonne und allem hab ich keine Probleme.

Hab mich jetzt aber nach Einholen einer Zweitmeinung emtschieden, Quensyl und Prednisolon zu nehmen und muss sagen, obwohl es mir vorher bewusst gar nicht schlecht ging, geht es mir jetzt viel besser. Nehme die Medikamente jetzt seit Juli und habe überhaupt keine Schmerzen mehr und fühle mich sehr fit! Nebenwirkungen haben ich keine.

Vllt hilft dir das bei deiner Entscheidung weiter