Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Hallo zusammen,

ich habe heute den MRT Befund hochgradiger Verdacht auf multiples Myelom bekommen.
Meine Frage an die Kollagenosekenner. Kennt ihr Hinweise oder Zusammenhänge, dass die Kollagenose selbst das Rückenmark verändert? Wie z.B. Rückmarksbeteiligung.

LG
Verena

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

hallo Tunixe,

mir ist eine Lupus Erkrankte bekannt bei der durch Entzündungen das Rückenmark geschädigt wurde. Mehr kann ich darüber aber nicht berichten. Habe es nur von ihr so erfahren.

LG Renate

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Hallo Verena,

nee, ne?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Labor, Szinti , Biopsie

Die Biopsie ist wohl nicht so aussagekräftig, würde ich feige schieben.
Wenn sich der Verdacht bestätigt, wäre die erste Phase watch and wait.
Schau´n wir mal, am 12. Juni fahren wir erst mal nach Schweden und Norwegen

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

musste jetzt erst mal gucken was ein multiples Myelom ist . Werden da jetzt noch weitere Untersuchungen gemacht, weil es Verdacht auf heißt ?

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Liebe Verena,

ich drücke Dir mal ganz fest die Daumen, dass es bei dem Verdacht bleibt!

Einen wunderschönen Urlaub in Skandinavien wünsche ich Euch!

Ganz liebe grüße von

Cori

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Hallo,

dann will ich mal meine Erfahrung schildern: Bei mir begann die Kollagenose mit ZNS - Symptomatik, da dachte man noch an eine Multiple Sklerose. Mein Gehirn ist ok und mein Rückenmark auch so einigermaßen. Man hat da nur eine Sache gefunden, die viele Ärzte nicht so richtig beurteilen können, weil es wohl selten vorkommt. Da ist in der Höhe der Halswirbel ein Bereich, durch den kein Signal mehr fließt. Ein Neurologe sagte mal es erinnert an eine Devic - Läsion. Ich habe deswegen keine Symptome, also haben ich mit meiner Neurologin entschieden, da erst weiter dran zu arbeiten, wenn auch ein Symptom auftritt. Die Kollagenose könnte Schuld dran sein. Man weiß es nicht.

Ich zitiere jetzt auch noch mal das Heft der Deutschen Rheuma - Liga zum Lupus: " Das Rückenmark ist selten von der SLE - Entzündung befallen. Manchmal sind Lähmungen jedoch die ersten Anzeichen der Erkrankung. Es kann sogar zur Querschnittslähmung kommen. Diese bildet sich durch hochdosierte Behandlung mit Kortikosteroiden wieder nahezu vollständig zurück."

Also offensichtlich ist eine Beteiligung des Rückenmarks schon möglich. Aber in Erscheinungsform eines multiplen Myeloms habe ich davon noch nichts gehört.
Ich drücke dir auf jeden Fall auch die Daumen und hoffe, dass es nicht zu so einer Diagnose kommt.

Liebe Grüße

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Ach, Verena, das ist ja wirklich großer Mist! Gibt es da einen Zusammenhang mit den Wirbelbrüchen?
Zu deiner Frage, ob es eine Beteiligung des Rückenmarks gibt; inzwischen glaube ich, bei Lupus ist nichts unmöglich - leider.
Ich wünsch dir zunächst erst mal trotzdem einen wundervollen Urlaub und weiterhin natürlich, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt.

Gruß Micky

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Liebe Verena,

das multiple Myelom ist, soweit mir bekannt, eine eigenständige Erkrankung und hat mit dem Lupus nichts zu tun. Ich kenne jemanden, die Lupus und das multiple Myelom hat. Seit Jahren ist bei ihr auch die Phase "watch and wait".
Bei mir wurde vor über 7 Jahren die Diagnose monoklonale Gammopathie (eine Art Vorstufe zum multiplen Myelom) gestellt. Von Lupus ect. war noch nicht die Rede bzw. noch leider nicht festgestellt... Ich hatte damals und mehrere Jahre stark erhöhtes IgM im Blut und auch weitere Werte waren nicht in Ordnung (Anämie, ect...). Damals und vor über 3 Jahren hatte ich u.a. deshalb eine Knochenmarksbiopsie. Dabei hat sich keine monoklonale Gammopathie bestätigt. Die langjährge IgM-Erhöhung kam wohl vom Lupus als Beteiligung (Hyperimmunglobulinämie); die letzte Zeit hat sich das bei mir gebessert.
Übrigens ist die Knochenmarkspunktion mit Schmerzmittel und ein wenig Schlafmittel (also dieses Zeug, wo man sich später nicht mehr daran erinnert, was abging...) absolut kein Problem mehr... Die letzte Biopsie war zum Vergleich vor über 7 Jahren regelrecht ein Spaziergang - auch nach der Biopsie ging es mir viel besser als damals! Es kommt darauf an, "wie" es gemacht wird...
Falls es bei Dir gemacht werden sollte, brauchst Du also überhaupt keine Angst davor haben!


Ich wünsche Dir alles Gute und einen wunderschönen erholsamen Urlaub!!!

Liebe Grüße und eine gute Nacht!

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

Also ich ganz persönlich für mich glaube, dass das alles irgendwie mit dem Rückenmark zu tun hat. Dass da irgendeine Störung ist. Da werden auch diese B- und T- Zellen gebildet- naja, irgendwo müssen sie ja auch her kommen.

Verena, fahr mal erst mal weg. Dein Doc wird sich auch noch mal damit beschäftigen und Dir dann was dazu sagen.
Ich glaube auch nach wie vor, dass man auch jedem anderen immer irgendwas findet, wenn man nur lange genug sucht. Es hört sich bestimmt jetzt falsch an, weil ich es soo nicht meine. Ich war mal bei einem Arzt, der einfach nur B12 spritzen sollte. Ich hatte natürlich meinen Blutzettel bei. Und da baut er sich vor mir auf und diskutiert mit mir, dass das soo ja wie es auf dem Zettel steht gar nicht sein kann. Er meinte irgendwie, wenn mein MHC soo wäre, dann müsste mein MCV ja dann soo sein und wenn das MCV soo wäre (wie es jetzt ist), dann müsste ja Das und Das und Das ja soo sein.

Ich dachte die ganze Zeit immer, mein Gott, was erzählt der mir da für ein Zeug, denn ich habe mir ja meinen Blutzettel nun nicht selbst zusammengeschrieben. Ich will doch bloß das B12 haben.

Viel später (das ist jetzt auch schon 2 Jahre her) denke ich oft dran, weil irgendwie er ja auf sowas kommen muss. Auch wenn er nur ein ganz normaler niedergelassener Internist ist. Aber wahrscheinlich ist bei uns alles anders. Schon durch die Krankheit und erst recht durch die Medikamente. Vielleicht war's bei Dir auch schon immer so und es wurde jetzt erst "beleuchtet". Aber es macht eben Angst und das ist doof. Hast Du schon mal mit Professor Schneider darüber sprechen können? Das würde Dich bestimmt etwas beruhigen können (die machen das immer so klasse).
liebe Grüße Tina