Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Hallo ihr lieben....ich war heute beim Nepfrologen um meine werte für die UNI abzuholen...Da sagte er zu mir dass die Werte vom 24std. Urintest wieder schlechter sind...verliere sehr viel Eiweiß...er sagte dass er keine möglichkeit mehr sieht ausser ENDOXAN mir wieder zu geben...ich bin fix und Fertig weil ich nicht mehr weiter weiß in februar war meine letzte und viel geholfen hat es nicht ausser mich sehr fertig gemacht...Morgen fahre ich in die UNI MÜNSTER um alles noch mal zu besprechen....MEINE FRAGE AN EUCH...wer hat Eiweißausscheidung gehabt und es irgendwie wieder im griff bekommen ohne endoxan????????
Oder hat EUCH ENDOXAN geholfen?????
Habt ihr eine Idee die ich vielleicht vorschlagen könnte für morgen???????
DANKE.......
Pati

Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Oh du Arme. Es tut mir leid, dass du anscheinend wieder Endoxan brauchst. Aber ich kann nur bestätigen, dass es wirklich das Mittel der Wahl ist. Ich hatte auch sehr starke Eiweßausscheidung, und ich habe über 4 Jahre Endoxan bekommen. Es hat mir sehr geholfen, aber es hat auch mich fertig gemacht. Ich hab es sehr schlecht vertragen.
Ich wurde dann, als es mir gut ging auf Sandimmun umgestellt. Seit dem bin ich in REmission, sprich, ich habe eigentlich kein Eiweiß im Harn.
Drück dir die Daumen, dass es dir auch bald wieder gut geht.....
Alles Liebe

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Vielen dank für die Antwort...dachte es schreibt schon keiner..Das problem ist dass ich ein 9 mon.altes baby habe der meine ganze kraft braucht und wenn ich der chemo zustimme,weiß ich dass es mir schlecht gehen wird und davor habe ich sehr große angst...Ich bin sowie so heute richtig fertig weil ich nicht weiß was mich wieder erwarten wird

Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Guten Morgen!!!
Das du Angst vor einer erneuten Endoxan Therapie hast kann ich sehr gut verstehen,bin auch gerade in einer Endoxan Therapie und bekomme sehr wahrscheinlich Freitag meinen zweiten Stoss!!! Den ersten habe ich recht gut vertragen ohne grössere Nebenwirkungen!!! Aber fertig macht es schon!!! Darf ich fragen wie hoch deine Eiweißausschüttung im 24 Stunden Urin ist!?! Meine Ärzte haben mir gesagt das Endoxan das Mittel der ersten Wahl ist und das es wohl am besten wirkt wenn man eine Nierenbeteidigung hat die schnell bekämpft werden muss!!!
Lg

Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Hallo Pati!

Erstens: an der Uniklinik in Münster sitzen gute Leute. Ich z.B. bin seit fast 2 Jahren bei Frau Prof. Jacobi und ihr gesamtes Team ist sehr fit. Ich hoffe, dass du direkt Kontakt mit ihr bekommst. Sie arbeitet auch eng mit der Station 13 (Nephrologie) von Prof. Pavenstädt zusammen. Bestimmt sagen dir beide etwas. Sonst sieh zu, dass du von ihnen betreut wirst!

Zweitens: ich kenne deinen Krankheitsverlauf nicht. Aber es recht häufig so, dass nach einer SS und Entbindung (in der frau vielleicht nicht umfassend betreut wurde - aber auch sonst) Schübe auftreten und es dann halt recht häufig die Nieren erwischt. Bei mir z.B. ist die Betroffenheit der Nieren nach einem SS-Abbruch auf hormonelle Art entstanden. Hormone können leider (wenn denn nicht super beobachtet von Fachleuten) einiges beim SLE anrichten.

Drittens: ich habe von Nov. 2009 bis Feb. 2010 im UKM einmal pro Monat Endoxan-Stöße bekommen. Also 4x hintereinander und nein, es war nicht schön. Einen Säugling hätte ich in dieser Zeit nur schwerlich betreuen können, daher hoffe ich von Herzen, dass du Hilfe findest!! Aber es hat sehr gut geholfen und seitdem bin ich in Remission, meine Eiweiß-Ausscheidung praktisch bei Null (vorher über 3g/24h) und ich fühle mich so stabil wie seit über 12 Jahren nicht mehr!! Kurzum: ich würde es wieder machen (lassen). Es hat sich gelohnt!

Dir alles Gute & melde dich gerne wieder, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!

Hallo ihr lieben...danke für die Antworten...Tja ich war heute in der UKM und habe lange mit denen gesprochen dass ich alles versuchen will nur nicht die chemo!!!! Aber ohne Erfolg...Die sagen dass ich zu hohe ausscheidung habe also ca.3g 24h
und dass es das einzige ist was hilft...ich habe die auf cellcept angesprochen aber da haben die sofort gesagt dass es meine krankenkasse nicht übernehmt...es hat bei vielen sehr gut geholfen und ich kann so etwas nicht verstehen dass man erst durch die chemo muss um es zu bekommen.....
Ich habe die noch auf Mabthera angesprochen...es gibt so viele berichte und erfolge damit und man bekommt es einfach nicht...es könnte alles sehr einfacher sein...es ist schön dass dir endoxan geholfen hat das ist richtig gut nur ich habe so eine große angst...ich weiß wirklich nicht mehr weiter ...habe mit ihr den termin für nächste woche freitag ausgemacht für den ersten stoss aber ich weiß noch nicht ob es dazu kommt vielleicht passiert noch ein wunder.....